طول عمر کودک دارای اتیسم /اوتیسم

نقایص بهداشتی و سلامتی و نرخ بالای مرگ و میر در کودکان دارای اتیسم(اوتیسم)

نخست اینکه متخصصان عنوان می کنند که ما امروزه باید اوتیسم را اختلالی در کل بدن بدانیم و نه صرفا در مغز.اتیسم یا اختلال طیف اوتیسم به طور سنتی به عنوان بد عملکردی رفتاری و عصبی روانی شناخته می شود. در حالی  که مستندات قوی وجود دارد که مشکلات بیوشیمیایی و جسمی گوناگونی وجود دارد که می تواند به صورت مستقیم منجر به بسیاری از رفتار ها و نشانگان مرتبط با اوتیسم گردد.همچنین مدارک و مستندات در حال رشدی وجود دارد که مشکلات مرتبط با سلامت جسمی می تواند از طریق تاثیر بر عملکرد و رشد مغز منجر به علائم هسته ای اتیسم گردد که باعث تشخیص این اختلال است.

این حقیقتی غیر قابل انکار و دردناک است که افراد دارای اتیسم از فقر سلامت رنج می برند و از افراد غیر اتیسم طول عمر کوتاه تری دارند.یکی از مهمترین تحقیقات و بررسی های انجام شده در سالهای اخیر که در سال 2022 منتشر گردیده است ، اشاره دارد که میانگین امید به زندگی یک شخص دارای اتیسم شدید 39 سال و نیم است و برای افراد دارای اتیسم عملکرد بالا تا 58 سال افزایش می یابد. داده های علمی فراوانی وجود دارد که نشان می دهد شرایط و اختلال و بیمارهای جدی در کنار اتیسم وجود دارد که باید به انها در جهت تامین سلامتی کودک دارای اتیسم توجه نمود. اما، هنوز در میان متخصصان مراقبت های بهداشتی به رسمیت شناخته نشده است که چنین علائمی می تواند با ترکیبی از شرایط سلامت جسمانی به عنوان بخشی از ویژگی های تجلی اتیسم دیده شود تا اینکه انها به راحتی رد شوند.

بسیار مهم است که به این اختلالات و علائم و ویژگی های به ظاهر نا مرتبط در همان سنین اولیه توجه کنیم برای همین منظور در این مقاله، ما به بررسی بیماری‌های فیزیکی کلیدی شناسایی‌شده در افراد دارای اتیسم می پردازیم مانند حوزه‌های التهاب عصبی و اختلالات ایمنی، اختلال عملکرد دستگاه گوارش، ناهنجاری‌های متابولیک، و همچنین اختلالات تشنجی مانند صرع.همینطور در مورد اینکه چگونه متخصصان مراقبت های بهداشتی وظیفه دارند از چالش ها و ملاحظات در شناسایی بیماری های جسمی در این جمعیت مطلع شوند، بحث می کنیم.

در مقاله «Bridging the Gap Between Physical Health and Spectrum Disorder» که اخیراً در مجله Neuropsychiatric Disease and Treatment منتشر شده است، نویسندگان این مقاله توضیح می دهند که چگونه اتیسم معمولاً به عنوان یک وضعیت مستقل ظاهر نمی شود و باید به جوانب نیز توجه نمود.

شرایط مختلف سلامت که در اتیسم رایج هستند، نه تنها می‌توانند تأثیر مضری بر عملکرد روزانه، ارتباطات اجتماعی و رفتار داشته باشند، بلکه بی توجهی به انها می‌توانند خطر ابتلا به بیماری‌های جدی پزشکی را افزایش داده و منجر به مرگ زودهنگام فرد دارای اتیسم شوند.از همین رو است که تاکید می کنیم که متخصصان اتیسم در امر تشخیص (مانند روانشناسان و یا متخصصان اعصاب و روان ) در کنار یا همراه با فرایند تشخیص باید تأثیر چنین شرایطی را بر زندگی و رفاه طولانی مدت افراد تشخیص دهند.متاسفانه یکی از دلایل اصلی بی توجهی متخصصان در زمینه آگاهی و شناخت بهتر مسائل بهداشتی در اتیسم این است که انها به اشتباه اتیسم و ​​همه علائم و تظاهرات مرتبط را تنها نتیجه اختلالات رفتاری و عصبی روانی می‌دانند.

واقعیت ها را در خصوص اختلال اتیسم ببینیم

اکثر شرایط پزشکی(ناهنجار) دیده شده در افراد مبتلا به اتیسم بیشتر از جمعیت معمولی است. این شرایط پزشکی طیف وسیعی از اختلالات مختلف را در بر می گیرند که بر سیستم های مختلف بدن از جمله عصبی – شامل سیستم عصبی مرکزی و خودمختار – سیستم ایمنی، گوارشی و متابولیک تاثیر می گذارد.

پیامدهای بد سلامتی و مرگ و میر زودهنگام در اتیسم اغلب تنها با این واقعیت توضیح داده می شود که افراد دارای اتیسم کمتر می توانند علائم خود را با متخصصان مراقبت های بهداشتی در میان بگذارند، احتمال بیشتری دارد که از بررسی های منظم سلامت خودداری کنند و ممکن است به طور کلی از مراجعه به پزشک اجتناب کنند.

نتایج چندین مطالعه در مقیاس بزرگ نشان داده است که شرایط بهداشتی در اوایل زندگی، نوزادان و کودکان نوپاکه در معرض خطر بالای ابتلا به اتیسم هستند، می تواند تاثیر متمایز کننده ای داشته باشند. آشفتگی خلقی نوزاد و علائم پریشانی جسمانی مانند مشکلات تغذیه و خواب، و گریه غیرطبیعی، می تواند به عنوان پرچم قرمز برای غربالگری اولیه اتیسم استفاده شود.

کودکانی که در معرض عوارض بارداری یا زایمان مانند پره اکلامپسی، جدا شدن زودهنگام جفت، مایع آمنیوتیک آغشته به مکونیوم یا کمبود اکسیژن در هنگام تولد قرار دارند، احتمال بیشتری دارد که بعداً دارای اتیسم تشخیص داده شوند.

یکی از موارد مهم در خصوص نقش عوامل پزشکی دیگر در بروز و تجلی اتیسم را می توان در تحقیقات دو قلو های همسان مشاهده نمود. در جفت‌های دوقلوهای همسان که تنها یک قل دارای اتیسم است، محققان به‌طور قابل‌توجهی نرخ بالاتری از اتیسم را در آن دسته از خواهران و برادرانی که سابقه مشکلات پزشکی اولیه، مانند ناراحتی های جنینی و هیپوکسی در هنگام زایمان، عفونت‌های جزئی (مثلا عفونت گلو یا گوش) داشتند ویا آلرژی و تشنج ، یافتند. در عین حال، خواهر و برادرهایی که از نظر ژنتیکی یکسان بودند ولی چنین رخدادهای جسمی نامطلوبی را تجربه نکرده بودند، اغلب دارای اتیسم تشخیص داده نشده بودند.این داده ها نشان می دهند که چقدر این شرایط فیزیکی و جسمی می تواند در تبلور اختلال اتیسم موثر باشند و یا در تشخیص آن.در ایجا ممکن است این فکر به ذهن شما خوانند گان متبلور گردد که این شرایط جسمانی نیز می تواند به عنوان علائم جسمی همراه با تبلور ژنتیک اتیسم در نظر گرفته شود و نه عامل آن. و نکته همینجاست که متاسفانه به این علائم به هیچ عنوان توجه نمی گردد،چه به عنوان اختلال همراه و چه به عنوان یکی از دلایل و…..همین بی توجهی موجب خزات زیاد برای سلامت فرد دارای اتیسم در نوجوانی ،جوانی و بزرگ سالی می گردد.

برای بهبود وضعیت بد سلامت و نرخ بالای مرگ و میر در اتیسم چه می توان کرد؟

شناخت مشکلات جسمانی در افراد دارای اتیسم می تواند چالش برانگیز باشد.یکی از موانع شناسایی موثر مسائل جسمی در اتیسم این است که بیان و گفتار آنها ممکن است غیر معمول باشد. افراد دارای اتیسم معمولاً به درد و ناراحتی، با رفتارهای عجیب یا چالش برانگیز پاسخ می‌دهند – برای مثال پرخاشگری یا رفتار آسیب‌رسان به خود در افراد دارای اتیسم می‌تواند علامت اولیه یک وضعیت فیزیکی پنهان(مثلا مشکل گوارشی) باشد.نمونه درد ناک آن یکی از مراجعین مرکز اردیبهشت بود که به دلیل واکنش های کم به درد نتوانسته بود والدین خود و متخصصان مغز و اعصاب را قانع کند که درگیر با یک تومور بزرگ در مغز خود است و همین گزارش ناقص یا انحراف یافته کودک موجب شده بود که این تومر رشد کند و جلوگیری به موقع صورت نپذیرد.

با این حال،بزرگترین مانع برای شناخت و درمان بهتر مشکلات سلامتی در فرد دارای اتیسم، چارچوبی فکری است که اکثر متخصصان مراقبت‌های بهداشتی(روانشناسان و روانپزشکان) در آن عمل می‌کنند و نحوه نگرش آنها به افراد دارای اتیسم است.

درست است که علائمی مانند شکلک های غیر معمول در چهره، اختلال خوردن، بی خوابی و حالت های عجیب و غریب از ویژگی های اصلی اتیسم نیستند اما حجم قابل توجهی از شواهد علمی به احتمال وجود یک علت فیزیکی زمینه ای برای چنین رفتارهایی اشاره می کند و برای جلوگیری از تحت الشعاع قرار گرفتن تشخیص، غربالگری باید با مشاهده و بررسی و مشاهده چنین رفتارهایی آغاز شود.متاسفانه امروزه متخصصان تشخیص اتیسم این موارد فیزیکی را جزء علائم خطر افرین همراه با تشخیص اتیسم براورد نمی کنند و این موارد می تواند در اینده موجب مخاطرات سهمگینی برای یک فرد دارای اتیسم گردد که موجب کوتاه شدن زندگی ،کاهش کیفیت زندگی و حتی مرگ گردد.

جهت دریافت اهمیت موضوع، تحقیقاتی که در سوئد توسط دانشمندان موسسه معتبرکارولینسکا صورت گرفته و در مجله British Journal of Psychiatry منتشر گردیده است نشان می دهد که افراد دارای اتیسم به طور متوسط ​​16 سال زودتر از افراد بدون این بیماری در سوئد می‌میرند.همچنین این پژوهش نشان داد که علت اصلی مرگ در افراد دارای اتیسم بیماری قلبی، خودکشی و صرع است که خود کشی را برجسته ترین عامل آن معرفی می کند.نتایج این پژوهش سازمانها و موسسات معتبر در زمینه سلامت را بر آن داشته است تا در زمینه اتیسم در بزرگسالان و آنچه براین افراد در سنین بزرگسالی واقع می شود بررسی های بیشتری داشته باشند.

در این پژوهش دانشمندان مؤسسه کارولینسکا در سال‌های 1987 و 2009، بیش از 27000 نفر را در سوئد بررسی کردند که دارای اختلال طیف اتیسم بودند و این گروه را با یک گروه 2.6 میلیون نفری بدون اتیسم مقایسه کردند.در این مدت کمتر از 1 درصد از جمعیت عمومی جان خود را از دست دادند ولی میزان مرگ و میر برای گروه دارای اتیسم 5/2درصد بود.همچنین محققان کشف کردند که میانگین امید به زندگی برای جمعیت عمومی حدود 70 سال و در گروه اتیسم میانگین سنی حدود 54 سال بود.شاید شگفت‌انگیزتر این باشد افراد دارای اتیسمی که دارای ناتوانی‌های شناختی نیز بودند، میانگین امید به زندگی کمتر از 40 سال داشتند.

علل مرگ زودرس

محققان در این پژوهش که در سوئد انجام گرفته گزارش دادند که خودکشی یکی از علل اصلی مرگ زودهنگام در میان افراد دارای اتیسم است.در واقع، محققان به این نتیجه رسیدند که میزان خودکشی افراد دارای اختلال طیف اتیسم که هیچ ناتوانی شناختی نداشتند، 9 برابر بیشتر از جمعیت عمومی است و مطالعات قبلی نشان داده بوده است که 30 تا 50 درصد از دارای اختلال طیف اتیسم که هیچ ناتوانی شناختی نداشتند به خودکشی فکر کرده‌اند و همچنین میزان خودکشی در بین دختران دارای اختلال طیف اتیسم و افراد مبتلا به اشکال خفیف‌تر این بیماری بیشتر است.واقعیت این است که این دسته یعنی افراد دارای اتیسم که دارای هوش عادی و یا بالاتر هستند از مشکلات خود و شرایطی که دارند کاملا آگاه هستند ومتاسفانه به دلیل عدم دریافت حمایت های لازم و سایر مشکلات اجتماعی ،فرهنگی و اقتصادی ممکن است در غیاب دریافت خدمات از متخصصین متبحر تصمیمات اشتباهی برای زندگی خود بگیرند و استیو سیلبرمن، نویسنده کتاب «NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity» این امر را هزینه احساسی طرد شدن از جامعه می داند.

از طرفی محققان سوئدی همچنین خاطرنشان می کنند که صرع در میان افراد دارای اختلال طیف اتیسم شایع است و احتمال ابتلا به آن با افزایش سن افزایش می یابد و همین امر نیز یکی از دلایل بالا بودن مرگ در میان این طیف است.برای درک شدت اثر صرع می توان عنوان نمود که در این مطالعه محققان تخمین زدند که 20 تا 40 درصد افراد دارای اختلال طیف اتیسم در مقایسه با 1 درصد از جمعیت عمومی، صرع دارند.نکته دیگر این است که افراد دارای اختلال طیف اتیسم و ناتوانی های شناختی، 40 برابر بیشتر از جمعیت عمومی در معرض خطر مرگ زودرس ناشی از بیماری های عصبی هستند.

اختلال جسمی دیگر که می تواند موجب مرگ زودرس در افراد دارای اتیسم گردد و در این پژوهش سوئدی به ان اشاره شده است علاوه بر مشکلات گوارشی ،مشکلات قلبی است.هیچ شواهد علمی برای توضیح اینکه چرا این بیماری در اتیسم رایج است وجود ندارد، اما استرس ممکن است ارتباط زیادی با آن داشته باشد.برای نمونه افراد دارای اتیسم درگیر با میزان بالایی از مشکلات پردازش حسی هستند که به شکل سهمگینی برای آنها استرس به همراه دارد و این استرس طاقت فرسا می تواند منجر به بیماری های قلبی گردد چراکه این افراد از یک استرس و اضطراب مادام العمر در اثر حالت جنگ و گریز داخلی رنج می برند.

مطالب ذکر شده همگی نشان می دهند که میانگین عمر یک فرد دارای اتیسم می تواند پایین تر یک فرد غیر اتیسم باشد ولی این داده ها همگی می تواند در سایه یک غفلت دائمی و بی توجهی به سلامت این افراد رنگ واقعیت به خود بگیرد.متاسفانه در کشور ما بییشتر از اینکه به فرد دارای اتیسم رسیدگی شود به اموزش او توجه می شود و نیازهای اولیه او مسکوت می ماند.برای نمونه در میان مراجعین جوان و نوجوان و بزرگسال مرکز اردیبهشت جهت دریافت مشاوره ،حجم بالایی از اضطراب و یا افسردگی مشاهده می گردد و در میان افراد دارای مشکلات شناختی می توان به این موارد پرخاشگری را نیز اضافه نمود. بیشتر این مشکلات در اثر بی توجهی مراقبین و یا خانواده ها به نیاز های اساسی یک فرد دارای اتیسم سرچشمه می گیرد. برای نمونه تعداد اندکی از این خانواده ها به تکانه ها و نیاز های جنسی فرزندان خود توجه داشته اند و تشدید رفتارهای انها را به بلوغ مرتبط نمی دانستند.و همین بی توجهی به یک فرد دارای اتیسم در درجه اول به عنوان یک انسان می تواند سنگ بنای اشتباهات بزرگتر درمورد یک فرد دارای اتیسم باشد.خانواده ها بدون توجه به اینکه کودک آنها قطعا نیازهای انسانی دیگری نیز دارد بیشتر به دنبال فراهم نمودن کلکسیونی از خمادت گوناگون و گاها بی اساس برای فرزندان خود هستند بدون اینکه بدانند ممکن است کودک انها نیازهای پایه و مهم دیگری نیز داشته باشد.باید متذکر شد تنها مشکل یک فرد دارای اتیسم،وجود و یا تبلور این اختلال در او نیست ،بلکه باید به مجموعه ای از شرایط،علائم و موقعیت ها توجه نمود و تمام انها است که می تواند زندگی یک انسان را به عنوان یک فرد دارای اتیسم تحت تاثیر قرار دهد و او را به سمت تعالی و یا پسرفت سوق دهد.