خانواده و کودک دارای اتیسم(اوتیسم)

 خانواده و کودک دارای اتیسم(اوتیسم)

هر خانواده با بیم ها و امید ها تشکیل می شود. بیمهایی که ناشی از عدم شناخت شریک زندگی و یا رخداد های غیر قابل پیش بینی آینده است و امید برای بهبود و یا سازگاری با انچه قابل پیش بینی نبوده است.هر ذوجینی با توجه به این واقعیت ها زندگی مشترک خود را شروع می کنند و انچه در طی این مسیر زندگی مشترک رخ می دهد یا دستاوردی است برای اینده و یا خاطره ای هست از آنچه گذشته است.اما در این میان خانواده ها علاوه بر نقشی به عنوان ذوج در مقطعی از زندگی نقش والدین را نیز به عهده می گیرند و از این جا است که خانواده نیازمند سازمان دهی جدیدی براساس  نقش جدید و چالشهای مرتبط با آن است.چالشهایی که می تواند بنیان یک زندگی را تهدید کند و یا بر عکس موجب اتحاد عاطفی بیشتری گردد.

داشتن فرزند دارای اتیسم(اوتیسم) بر جنبه های مختلف زندگی خانوادگی تأثیر می گذارد،از جمله خانه داری، امور مالی، سلامت عاطفی و روانی والدین، روابط زناشویی، سلامت جسمانی اعضای خانواده، محدود کردن پاسخ به نیازهای سایر فرزندان در خانواده، ضعف روابط خواهران و برادران، روابط با دیگر بستگان ، دوستان و همسایگان و تفریح و فعالیت های فراغت (رائو و بیدل ،2009). مطالعات نشان می دهد که کودکان دارای اتیسم(اوتیسم) با چالش های مختلفی روبرو هستند که می تواند به طور قابل توجهی بر عملکرد والدین و خانواده تأثیر منفی بگذارد (هال و گراف2011). همچنین، می تواند استرس قابل توجهی را در تمام اعضای خانواده ایجاد کند. بنابراین، کمبودهای اجتماعی و ارتباطی بر کل اعضای خانواده تأثیر می گذارد. خانواده های کودکان اتیستیک از نظر عاطفی و مالی خسته می شوند. اتیسم(اوتیسم) به وضوح می تواند از این طریق تأثیر بالقوه ای بر روی کودک و عملکرد کل خانواده داشته باشد (هارتلی و همکاران ،2010)چراکه کودک دارای اتیسم(اوتیسم) از خانواده خود جدا نیست و همه این اتفاقات در بستر یک خانواده رخ می دهد. در یک تحقیق مشخص شد که والدین کودکان دارای اتیسم(اوتیسم) نسبت به والدینی که فرزندی با ناتوانی رشدی ندارند، میزان طلاق بیشتری دارند (هاستینگ و براون 2002) بر اساس این چالشها می توان انچه بر خانواده موستولی می گردد را در طبقه بندی 6 محوری اسیب شناسی خانواده مورد بررسی قرار داد و بر اساس آن راهکارهایی ارائه نمود:

محور نخست:اختلال در چرخه زندگی خانواده

طبقه نخست اختلال در چرخه زندگی

گاها در خانواده کودک دارای اتیسم می توان بستری از تشنج را مشاهده نمود که بخشی از آن مرتبط با اختلال اولیه در شکل گیری خانواده است و می توان این واقعیت را پذیرفت که حضور کودک دارای اتیسم در این خانواده تنها باعث بزرگتر شدن مشکلات گردیده است و علت آن نیست. برعکس انچیزی که بیشتر روانشناسان ایرانی مطرح می کنند که وجود یک کودک دارای اتیسم باعث از هم پاشیدن یک خانواده می گردد،برخی از نظریه ها عنوان می کند که به وجود امدن شرایط دشوار برای یک خانواده می تواند باعث تبدیل ترک های ریز به شکافهای عمیق گردد و استدلال این نظریه پردازان نیز همین واقعیت است که والدینی که پیش از این زندگی خود را بر پایه های محکم عاطفی قرار داده اند در دشواری ها کمتر دچار تزلزل می گردند و به جای حذف همدیگر اقدام به جذب بیشتر همدیگر می کنند. به همین علت است که والدین کودکان دارای اتیسم که به همدیگر تعهد بالایی دارند به کودک خود نیز متعهد تر هستند و زمان و انرژی بیشتر برای همسر و کودک دارای معلولیت خود می گذارند.از همین روی است که اگر یک خانواده با حداکثر شناخت از یکدیگر و بر اساس واقعیات یک زندگی مشترک شکل بگیرد می تواند برای حل نمودن این اختلال های اولیه پاسخ های مناسب و بهنگامی داشته باشد.

اما باید در میان این خانواده ها به عدم آمادگی در فرزند اوری نیز اشاره نمود چراکه برخی از این خانواده ها دارای والدینی هستند که پیش از اینکه دارای فرزندی باشند درگیر با وسواس و یا اضطراب (و یا دیگر اختلالات خلقی) پرخاشگری و… هستند و همین امر موجب عدم امادگی بیشتر این والدین در پذیرش و ارائه خدمات به کودک دارای اتیسم می گردد. از این رو است که اگر یکی از والدین نتواند نقش والدینی یا همسری خود را ایفا نماید صمیمیت میان انها مخدوش خواهد شد.پس از تولد و پیش از تشخیص اختلال اتیسم ،کودک این خانواده علائمی را نشان می دهد که والدین ممکن است به عنوان ویژگی های تربیتی کودک خود ارزیابی کنند و اقدام به زیر سوال بردن شیوه های فرزند پروری یکدیگر نمایند. نکته در اینجاست که در میان برخی خانواده های کودکان دارای اتیسم به دلیل حجم بالایی از مشکلات ،اصولا نامناسب ترین شیوه فرزند پروری تجلی می یابد و هر کدام از والدین بدون در نظر داشتن اتحاد، به شیوه فرزند پروری ناقص خود می پردازند.

طبقه دوم اختلال در چرخه زندگی

خانواده کودک دارای اتیسم پس از طی نمودن دوره ای از رشد انچنان درگیر مشکلات نگهداری،اموزش ،کار درمانی ،گفتار درمانی و……می گردد که برخی از این خانواده ها به بحران طلاق می رسند که بیشتر متاثر از شرایط کودک است.این خانواده ها دو دوره طلاق را به شکل زیر طی می کنند . دوره نخست که محدوده طلاق است در زمانی بوجود می آید که والدین دست به گریبان مشکلات حاد کودک دارای اتیسم خود هستند و با توجه به اختلال اولیه در شکل گیری خانواده و سایر طبقات اختلالی که والدین تاکنون طی کرده اند خانواده به موقعیت فعلی ،یعنی دوره طلاق می رسد.پیش از اینکه خانواده ها از همدیگر رسما جدا شوند والدین از همدیگر جدا زندگی می کنند و بار سختی نگهداری از یک کودک دارای اتیسم بر دوش یکی از والدین قرار می گیرد و همین امر جدا شدن را در میان این دو والد راحت تر می کند چراکه رسما یکی از این والدین از خود سلب مسئولیت می کند و یکی دیگر در دوران نفرت قرار می گیرد و تنها بودن را تجربه می کند و جدایی را تنها راه تنبیه کسی می داند که او را تنها گذاشته است.دوره ای که والدین مشکلات ناشی از حضور کودک دارای اتیسم در خانواده را متاثر از اختلاف با شریک زندگی می بیند و بدون پذیرش واقعیت حضور یک کودک دارای اتیسم در این خانواده و نیازی که این کودک به هر دو والد دارد تصمیم به طلاق می گیرند.در این مرحله است که والدین باید مراقب تئوری قربانی پنداری باشند. اینکه یکی از والدین احساس کند به هر دلیلی قربانی شرایطی سخت گردیده است و اگر با فرد دیگری ازدواج می کرد قطعا فرزندی بدون اختلال داشت و ……

این تئوری قربانی پنداری یکی از مهمترین دلایلی است که والدین پیش از طلاق به ان فکر می کنند،بدون اندیشیدن به اینکه هنوز برای اختلال اتیسم علت واحدی مشخص نگردیده است و نمی توان عاملی را برای آن معرفی نمود و اصولا این اختلال در اثر همبودی ژنتیکی رخ می دهد و انچیزی که باعث شکل گیری اختلالی به نام اتیسم است، اشتراک چندین و چند عامل است که بتنهایی از یک والد منتقل نمی گردد.از طرفی امروزه مشخص گردیده است که عوامل محیطی و زیستی نیز نقش بالایی در شکل گیری اختلال اتیسم دارند.افرادی که تئوری قربانی پنداری را در ذهن دارد برای شکست های زندگی خود نیز دلایلی فرافکنانه در ذهن دارند و با انچه در زندگی روبه رو می شوند به صورت واقع بینانه برخورد نمی کنند.

دوره پس از طلاق نیز هم برای والدین و هم برای کودک شروع مشکلات تازه است.طلاق نقطه پایان مشکلات خانواده دارای کودک اتیسم نیست بلکه اغازی برای مشکلات جدید است.در مطالعه ای که صمدی و مک کانکی (2010) داشتند مشخص شد که در حدود 7 درصد از خانواده های کودکان دارای اتیسم ایرانی رسما طلاق گرفته اند و 80 درصد ،مادران سرپرست اصلی کودک دارای اتیسم هستند.این طلاق در کودک دارای اتیسم عملکرد بالا تاثیر بیشتری دارد چراکه این کودکان کاملا متوجه عدم حضور یکی از والدین هستند و در سنین نوجوانی در شرایط بحران قرار می گیرند.از این زمان اصولا خانواده تک والدی اتیسم شکل می گیرد .در این خانواده مشکلات مالی فراوان و فشار های روانی والد که اصولا مادر هست شروع می گردد و مادر علاوه بر تحمل شرایط سخت کودک دارای اتیسم خود باید فشارهای اجتماعی و فرهنگی موجود را نیز تحمل کند.گاها مشاهده می شود که ازدواج مجدد شکل می گیرد. ولی این ازدواج مجدد نیز ممکن است فشار بیشتری را بهمراه داشته باشد. اصولا در این ازدواج ها مادر به همراه کودک دارای اتیسم خود به خانواده ای وارد می گردد که یک مرد با چند فرزند در ان حضور دارد و مادر باید علاوه بر رسیدگی به مشکلات کودک خود به کودکان همسر جدید خود نیز رسیدگی کند و در این صورت مجبور است از خدمات حیاتی کودک دارای اتیسم خود چشمپوشی کند و یا فاصله بگیرد و از این به بعد معضل پسرفت در کودک دارای اتیسم و عدم پذیرش او در خانواده جدید به دلیل وخامت علائم مشاهده می گردد و یا اینکه حتی باعث گردد مادر به دلیل وخامت اوضاع کودک دارای اتیسم خود از این خانواده نیز جدا گردد و در مواردی دیده شده که بر عکس،پدر خانواده برای حفظ ارامش خانواده از همسر جدید خود جدا می گردد و یا اینکه خانه ای جدا برای همسر جدید خود و کودک دارای اتیسم او تهیه می کند تا انها را از خانواده خود دور کند و همین امر نیز می تواند منجر به فاصله گرفتن همسر جدید از خانواده جدید خود باشد . البته به نقل از یانگ و لانگ (2006)این ازدواج مجدد می تواند نکات مثبتی نیز برای کودک دارای اتیسم داشته باشد و ان غنی تر شدن محیط زندگی کودک از تعاملات اجتماعی و ارتباطات کلامی است و یا حتی بر عهده گرفتن بخشی از مسئولیت های کودک دارای اتیسم از جانب خواهران و برادران جدید.

محور دوم:اختلال در زیر منظومه های خانواده

طبقه نخست :اختلال در زیر منظومه همسران

این زیر منظومه می تواند با حضور کودک دارای اتیسم به ابعاد جدید منتقل شود و تعارضات میان دو والد بسیار بیشتر و پر رنگ تر شود.حضور کودک دارای اتیسم می تواند موجب تسریع و تشدید اختلالات در این زیر منظومه میان والدین گردد. در این صورت والدین نمی توانند به صورت یک کل یکپارچه عمل نمایند و اصولا یکی از والدین تمام مسئولیت های کودک دارای اتیسم را بر عهده می گیرد و دیگری از تمام مسئولیتها فاصله می گیرد.تولد یک کودک موجب تعریف های جدید در مفاهیم یک خانواده می گردد و زن و شوهر را تبدیل به پدر و مادر می کند و این تغییرات بسیار بسیار عمیق تر و برزگتر از تغییر نامهاست. در این شرایط است که وظایف تغییر می کند و مسئولیت ها بیشتر می شود و الزاما والدین از خود محور بودن باید فاصله بگیرند و بر مدار دیگری زندگی کنند.پیش از این زن و شوهر هر دو هنوز می توانستند برای خود زمان بگذارند تفریح داشته باشند و یا از نظر اقتصادی مستقل باشند و کمی به فردیت خود ادامه دهند اما با حضور یک کودک این موارد بسیار بسیار کمرنگ تر می گردند و هم پدر و هم مادر هر دو باید وظایف جدید خود را بپذیرند.

حالا دیگر ممکن است نیاز باشد چند شب نخوابند و باید با هم تقسیم کار کنند،حالا دیگر باید حتی خوراک خود را مطابق با شرایط رشدی کودک خود انتخاب کنند و…..اگر این کودک که به این خانواده اضافه گردید درگیر با یک نارسایی و یا اختلال باشد تمام این مشکلات تشدید گردیده و والدین او نیازمند بازنگری در نقش سازمانی خود در خانواده اند. اکنون باید این خانواده مجدد به باز نگری نقش ها کنند و با تعاریف جدید نقش های خود در خانواده آشنا شوند و آن را بپذیرند.ساعتها و ساعتها باید صحبت کنند و برای هر مشکل دو نفری تصمیم بگیرند حتی برای تعداد ساعات خدمات و یا انتخاب یک درمانگر برای کودک خود . و متاسفانه از همین جا است که برخی از والدین شروع به انکار اختلال می کنند و به دنبال آن نقش های جدید خود در خانواده را نیز کمتر می پذیرند و دیگری را متهم می کنند.

طبقه دوم:اختلال در زیر منظومه والد –فرزند

تولد کودک دارای اتیسم بدون شک نقطه بحران زود رسی است که یک خانواده می تواند با ان رو به رو گردد و بدون لذت بردن از زیبایی های دوران کودکی فرزند خود وارد دوره ای از بحران های پی در پی از جمله تشخیص اختلال ،درمان اختلال و معرفی این کودک به خانواده کل و جامعه می گردد.در مطالعه ای مشخص گردیده است که سطح اضطراب والدین کودکان دارای اختلالات رشدی بسیار بالا است و این سطح اضطراب زمانی که کودک کم سن تر است شدید تر است و والدین را بیشتر تحت تاثیر قرار می دهد (بندریکس و دیگران ،2007سیو برگ 2002). و همین شدت می تواند منجر به تصمیماتی اصولا اشتباه و یا احساسی گردد که موجب تهدید بنیان یک خانواده می شود. عوامل مهمی وجود دارد که با استرس والدین در کودکان دارای اتیسم مرتبط است، از جمله احساس از دست دادن کنترل شخصی، عدم حمایت همسر، حمایت غیررسمی و حرفه ای، توجه به واقعیت وضعیت کودک، مشکلات مسکن و مالی از دیگر عواملی است که بر استرس والدین تأثیر می گذارد (دیلن بورگر و همکاران).

کودکان درگیر با این اختلال به صورتی تمام انرژی خانواده را به خود معطوف می کنند که این خانواده در درون خود شروع به جزیره سازی می کند. و اصولا نام این جزیره ،جزیره مادر و کودک دارای اتیسم و یا پدر و کودک دارای اتیسم است.حضور این کودکان موجب می شود که دیگر اعضای خانواده احساس کنند کنار گذاشته شده اند. برای نمونه پدر احساس می کند که هر روز از همسر خود فاصله بیشتری پیدا می کند و یا فرزند دیگر خانواده تامین عاطفی کمتری از مادر خود دریافت می کند.مشکلات مالی این خانواده ها با بزرگتر شدن کودک بیشتر و بیشتر می گردد.یکی از والدین تلاش می کند بیشتر کار کند تا نیازهای مالی را تامین کند و همین امر نیز باعث می گردد از خانواده ای که تلاش برای حمایت از آن را دارد فاصله بگیرد و همین عدم حضور موجب سردی و عدم درک توسط همسر می گردد.

محور سوم:

طبقه نخست: اختلال کنشی ساختاری

مهمترین اختلال در این طبقه برای خانواده دارای کودک اتیسم ،خانواده دارای عملکرد ضعیف است .از انجایی که اختلال اتیسم اختلالی زود هنگام است و در همان دوران طفولیت خانواده را درگیر بحران خود می کند والدین که شاید هنوز یک سال نیست با هم ازدواج کرده اند و هنوز فرصتی برای ساختن یک هویت دو نفره پیدا نکرده اند ممکن است در تامین منابع اسایش و حمایت از فرزند خود دچار مشکل گردند و همین زودهنگام بودن اختلال اتیسم موجب ایجاد بحرانهایی می شود که این خانواده جوان اصلا امادگی رویارویی با ان را نداشته اند.از این رو بحران های اقتصادی خانواده کودک دارای اتیسم، به دنبال خود بحرانهای عاطفی ،هیجانی ،اجتماعی و یا حتی جسمانی را به همراه خواهد داشت و تمام این موارد موجب تضعیف عملکرد خانواده کودک دارای اتیسم می گردد.در این خانواده ها می توان به مرور خانواده گسسته عاطفی را نیز مشاهده کرد.در این خانواده ها به مرور فاصله بین جزیره والد و کودک اتیسم از دیگر اعضای خانواده بیشتر و بیشتر می گردد و همین امر می تواند حتی موجب نارضایتی و یا خشم دیگر اعضا خانواده نسبت به والد یا حتی کودک دارای اتیسم گردد و گاها در این خانواده ها به سختی می توان شاهد عملکرد گروهی بود.(مهدی فولادگر،1401)

طبقه دوم:اختلال سازگاری اجتماعی

در این طبقه می توان شاهد اختلال به عنوان خانواده منزوی بود.خانواده کودک دارای اتیسم خود را خانواده ای متفاوت با مشکلاتی متفاوت می بیند.وجود رفتار هایی در کودک اتیسم که جامعه ممکن است خیلی پذیرای آن نباشد باعث می گردد خانواده هم از درون و هم از بیرون به انزوا کشانده شود.زمانی که جامعه ای رفتار های یک کودک دارای اتیسم را نمی پذیرد همین امر باعث می شود والدین جهت نشنیدن سخنان زجر اور اعضای این جامعه ارتباط خود را با آن قطع کند و در این صورت خانواده کودک دارای اتیسم در جزیره ای دیگر اسیر گردد.این اختلال در سازگاری اجتماعی به میزان زیادی به سطح فرهنگ ان جامعه و فرهنگ سازی صورت گرفته در یک جامعه بستگی دارد که به چه صورت می تواتند پذیرای افراد دارای نیاز های ویژه باشد. متاسفانه کشور ما در این زمینه فرهنگی بشدت عقب افتاده است و خانواده کودک دارای اتیسم با حجم وسیعی از کج فهمی و عدم درک روبه رو است.

محور چهارم:اختلال در محیط درونی خانواده

طبقه نخست اختلال در روابط خانواده

نخستین موردی که در این محور می توان در خانواده کودک دارای اتیسم مشاهده نمود در طبقه نخست یعنی اختلال در روابط خانواده و اختلال در انسجام است که بیانگر مشکلات عاطفی و هیجانی اعضای خانواده است و همین امر می تواند تعیین کننده میزان تعهد اعضای خانواده به یکدیگر باشد.هرچه والدین در این خانواده همدیگر را از نظر عاطفی حمایت کنند این خانواده می تواند بر مشکلات حضور یک کودک دارای اتیسم نیز غلبه کند و از طرفی خود را نیز در مقابل جامعه نیز بهتر معرفی کند و بر عکس به جای اینکه در انزوا قرار گیرد خود را به عنوان یک قهرمان و یا الگو نشان دهد.دومین مورد به اختلال در حفظ نظام خانواده و اختلال در سازمان یافتگی برمیگردد.چراکه هرچه در این خانواده ها سازمان یافتگی بیشتری وجود داشته باشد می توان بر بی نظمی به وجود امده در اثر مشکلات فراوان کودک دارای اتیسم غلبه نمود در این خانواده همه اعضا می دانند که در قبال یکدیگر و در قبال کودک دارای اتیسم چه وظایفی دارند . در این خانواده سازمان یافته حتی پدر بزرگ و مادر بزرگ ها نیز نقشهای خود را ایفا می کنند و از این رو فشار بسیار کمتری بر دوش تک تک اعضای این خانواده است.از طرفی هرچه خانواده سازمان نیافته باشد این خانواده بیشتر و بیشتر در مشکلات کودک دارای اتیسم خود درگیر می شود و همانطور که گفته شد این خانواده شروع به جزیره سازی کرده و ابتدا جزیره والد و کودک و سپس جزیره بزرگتری به نام خانواده کودک دارای اتیسم را در دل جامعه خود می سازد.

محور پنجم:استرس خانواده

در این محور یکی از اساسی ترین عوامل اختلال در خانواده کودک دارای اتیسم را می توان تحلیل نمود و آن حضور یک کودک دارای اتیسم با مشکلات و نیاز های خاص خود است.حضور یک کودک دارای اتیسم در منسجم ترین خانواده ها نیز می تواند استرس غیر قابل باوری ایجاد نماید و موجب خلل در چرخه زندگی اعضای این خانواده گردد.انچه در این محور باید به ان اشاره نمود استرس اور های افقی است که خانواده با آن روبه می گردد و در مورد فرزند اول به صورت غیر قابل پیش بینی است و خانواده در فرزند بعدی می داند که احتمالا بین 18 تا 30 درصد احتمال دارد فرزند بعدی انها نیز درگیر با اتیسم باشد.از این رو است که خانواده به صورت همزمان اضطراب ،نگرانی،غم ،دلسوزی ،ترحم احساس گناه و…. را به صورت همزمان تجربه می کند و این هیجانات استرس اور می تواند هم از درون و هم از بیرون یک خانواده را متلاشی کند.

استرس والدین، تجربه پریشانی یا ناراحتی است که ناشی از تقاضاهای مرتبط با نقش والدین است (مکریگیانی و همکاران2010).استرس والدین یک پیش‌بینی‌کننده مهم برای پیامدهای مداخله در کودکان دارای اتیسم است، مانند سطوح پایین‌تر بهبود رشد در مداخلات رفتاری، از جمله کاهش رشد زبان، ارتباط و سایر رفتارهای انطباقی (گومز و همکاران 2015).یک مرور سیستماتیک از 10 مطالعه نشان داد که اتیسم می تواند به شدت بر پویایی خانواده تأثیر بگذارد و منجر به اضافه بار مراقبین، به ویژه در مادران شود (اسلوپر و همکاران 1993). در مطالعه دیگری نشان داده شده است که سطوح بالایی از پریشانی در 70 درصد از مادران و 40 درصد از پدران کودکان دارای معلولیت شدید مشاهده شده است (شوو و همکاران2000). یک مطالعه نشان داد که سایر اعضای خانواده کودکان دارای اتیسم نیز با افسردگی مواجه هستند (هاتون و همکاران2005). همچنین بررسی شد که داشتن یک کودک دارای اتیسم می‌تواند بر سایر بخش‌های عملکرد خانواده تأثیر بگذارد (طهماسیان و همکاران،2011).

استرس مادر

استرس یک فرایند طبیعی است که همچنین با وظایف خانگی مراقبت از کودک دارای اتیسم و سایر اختلالات رشدی مرتبط است (گری 2002). انگ، همچنین نقش مهمی در افسردگی مادر دارد چراکه اصولا این مادران هستند که بیشترین انگ را دریافت می کنند که به خاطر مشکلات مادر و یا خانواده مادر، کودک او درگیر با اختلال اتیسم شده است (یامادا و همکاران2007). نشان داده شده است که مادران همیشه درگیر مراقبت از فرزند خود هستند، بنابراین آنها نسبت به پدران با چالش های بیشتری مواجه هستند (نیس و همکاران،2012). مطالعه دیگری به این نتیجه رسید که کاهش رفتار دشوار در کودکان دارای اتیسم ممکن است رابطه بین والدین و فرزند را بهبود بخشد (ولیسنتی و همکاران،2015).

مطالعه ای مقطعی در مورد استرس والدین در خانواده های کودکان دارای اتیسم و سایر ناتوانی های رشدی انجام شده است. 50 خانواده از کودکان دارای اتیسم و 50 خانواده از کودکان دارای سایر ناتوانی های رشدی برای این مطالعه انتخاب شدند. انواع مختلفی از ابزار ها در این مطالعه مورد استفاده قرار گرفتند مانند ؛ فرم کوتاه شاخص استرس والدین و پرسشنامه عادات خواب کودک. استرس والدین برای گروه اتیسم و البته برای مادران غیر اسپانیایی و آمریکایی به طور قابل توجهی بالاتر بود (ایکاس و همکاران،2016). مطالعه ای دیگر نشان داد که خطر افسردگی مادران با درجه اختلال اتیسم فرزندان افزایش می یابد (تیائن و همکاران،1999). در مطالعه دیگری، پژوهشگران دریافتند که مادران کودکان اتیستیک به دلیل نیاز به زمان بیش از حد برای مراقبت از کودک، در دنبال کردن مشاغل حرفه‌ای خود با مشکل مواجه بودند (دیکینسون و همکاران،2016).در ایران نیز صمدی ومک کانکی دریافتند مادران شاغل دارای فرزند اتیستیک به نسبت مادران غیر شاغل از سلامت روانی بیشتری برخوردارند. در مطالعه ای دیگر حتی مشخص گردید که میزان افسردگی بیشتری در مادران دارای کودک دختر دارای اتیسم گزارش شده است (کارست و همکاران،2012).

یک مطالعه نشان داد که مادران کودکان دارای اتیسم نسبت به والدین کودکان بدون اتیسم از سطوح بالاتر افسردگی مادری و حمایت اجتماعی کمتری برخوردار بودند، زیرا مادران کودکان دارای اتیسم زمان بیشتری را به مراقبت و نگهداری از کودک اختصاص می‌دهند و زمانی برای فعالیت‌های تفریحی ندارند. (اسمیت و همکاران،2010؛تومانیک و همکاران2004). یک مطالعه گزارش داد که اگر کودک دارای اتیسم در عملکرد انطباقی بهبود یابد، در نهایت بهزیستی مادر افزایش می یابد (لیکا والیر و همکاران،2006). اما مطالعه دیگری نشان داده است که هیچ ارتباطی بین استرس والدین و مهارت‌های سازگاری وجود ندارد (گری و همکاران ،2003).

استرس پدر

پدران کودکان دارای اتیسم بیشتر اوقات احساسات خود را به قیمت خشم سرکوب می کنند (هرینگ و همکاران،2006). یک مطالعه تأیید کرد که هر گونه ناتوانی کودک تأثیر بیشتری بر مادر نسبت به پدر دارد (هاستینگز ،2003).  در این مطالعه ارتباط بین جنسیت و سطح استرس مورد بررسی قرار گرفت. این مطالعه نشان داد که مادران سطوح استرس بالاتری را نسبت به پدران گزارش کردند (سلطانی فر و همکاران،2015). مطالعه دیگری نیز نتایج مشابهی یافته است (رائو و همکاران،2009). علاوه بر این، در والدین کودکان دارای اتیسم نرخ طلاق به طور قابل توجهی بالاتر از خانواده های کودکان بدون معلولیت است( هستینگز و همکاران ،2002). در یک مطالعه نشان داده شده است که به دلیل داشتن فرزندان دارای اتیسم، رویدادهای استرس زا در زندگی مانند طلاق، جدایی، نقل مکان،مشکلات اقتصادی، شغلی یا حقوقی که عملکرد خانواده را کاهش می دهد بسیار رایج است (اورسمون و همکاران،2007)

محور ششم سطح کیفیت زندگی خانواده

بر اساس انچه تا کنون می توان به ان استناد کرد خانواده دارای اتیسم در هر چهار طبقه روانشناختی ،اجتماعی و اقتصادی دارای کیفیت به مراتب پایینتری از دیگر خانواده قرار دارد.چراکه وجود یک کودک دارای اتیسم هم از نظر روانشناختی باعث مشکلاتی در فرایند عاطفی و هیجانی درون خانواده  و هم از نظر اقتصادی خانواده را درگیر بحران می کند.تأثیر کودکان دارای اتیسم بر سبک زندگی خانواده و وضعیت اجتماعی-اقتصادی آنها تأثیر منفی دارد (مونتس و همکاران،2008). در یک مطالعه نشان داد که اتیسم دوران کودکی با از دست دادن بخش بالایی از درآمد سالانه خانوار همراه است و مطالعه دیگری نیز تایید کرد که مراقبت از کودکان دارای اتیسم یک موضوع پرهزینه است (پیکوک و همکاران،2012؛جاربرین و همکاران،2003). و والدین کم درآمد به دلیل هزینه های ماهانه از جیب خود، بار نابرابری از فشار اقتصادی را متحمل می شوند (لاولی،2014).

برای نمونه یک مطالعه نشان داد که خانواده های کودکان دارای اتیسم با بار اقتصادی قابل توجهی روبرو هستند. در این مطالعه همچنین مشخص شد که مادران کودکان دارای اتیسم به طور متوسط 35 درصد (7189 دلار) کمتر از مادران کودکانی با دیگر مشکلات رشدی و 56 درصد (14755 دلار) کمتر از مادران کودکان بدون مشکلات رشدی درآمد دارند (ویز و همکران،2011) . از طرفی وجود اینگونه اختلالات می تواند موجب انزوای خانواده و سطح پایین کیفیت اجتماعی برای خانواده خود گردد. اتیسم مختل کننده روابط بین فردی است. علائم اتیسم شامل اختلالات ارتباطی، اجتماعی ، رفتاری و علاقه و همچنین کاهش مهارت های اجتماعی است (مادان و همکاران،2010).

خانواده های کودکان دارای اتیسم با انواع مختلفی از چالش های اجتماعی مواجه هستند. چالش زود شروع می شود و یک عمر طول می کشد. مشکلات شخصی، شغلی، زناشویی و مالی همراه هم درون خانواده و هم در یک زمینه اجتماعی گسترده تر یعنی جامعه تبلور می یابد. گاها خانواده کودک دارای اتیسم از نظر فیزیکی نیز در کیفیت پایینی قرار دارد چراکه به دلیل حضور یک کودک دارای اتیسم نمی تواند در مجتمع های شلوغ و یا در مکانهایی به میل و سلیقه سایر اعضای خانواده زندگی کند و مجبور است مکانهایی را برای سکونت انتخاب کند که مناسب برای نگهداری یک فرد دارای اتیسم باشد. تمامی این موارد بیشتر به ضعف در بستر سازی های فرهنگی یک سیستم و جامعه نسبت به معلولین آن جامعه بر می گردد.

راهکار های موجود حل بحران در خانواده کودک دارای اتیسم بر اساس تئوری های تاب اوری و تطابق این الگو ها با رویکرد درمانی سان رایس

تاب آوری خانواده کودک دارای اتیسم

تاب اوری، استقامت در برابر چالشهای درهم شکننده زندگی است و موجب انطباق مثبت با رویداد های منفی و مهم در فرایند زندگی می گردد.والش در چهار چوب تاب اوری خانواده دیدگاه بوم شناختی ،رشدی و چرخه زندگی خانواده را با هم ترکیب می کند و به مشکلات خانواده ها از منظر مشکلات در اثر تجارب استرس اور نگاه می کند .از نظر والش مشکلات یک خانواده می تواند یا جنبه زیست شناختی داشته باشد مانند ابتلای فرزند یک خانواده به اتیسم و یا جنبه فرهنگی اجتماعی. در این دیدگاه رشدی /بوم شناختی خانواده در ازای هر بحران در مراحل تحولی واکنشی درخور دارد و رفتار خانواده منطبق بر مشکل است و خانواده در فرایند رشد مسیرهای انطباقی متفاوتی را تجربه می کند و توازنی میان رویداد های استرس زا و فرایند های حفاظتی خانواده ایجاد می گردد.

والش 3 حیطه اصلی در تاب اوری را مطرح می کند که می تواند کارایی خانواده را افزایش و استرس و اسیب پذیری خانواده را در مقابل شرایط سخت و پر خطر کاهش می دهد.در ادامه این 3 حیطه را به صورت تطبیقی با رویکرد سان رایس و انچه بر خانواده کافمن ها گذشته است را بررسی می کنیم و مشاهده می کنیم که چگونه این سبک تاب اوری موجب شکل گیری یکی از رویکرد های مهم در زمینه اموزش و درمان اتیسم گردیده است.

1)سیستم باورهای خانواده

این سیستم به شدت بر دیدگاه خانواده نسبت به بحران  و رنج اعضای خانواده تاثیر می گذارد و موجب سازماندهی خانواده در برابر بحرانها می گردد دیدگاهی مثبت و خوشبینانه با تکیه بر معنویت در برابر بحران ایجاد می کند.خانواده کافمن ها پیش از اینکه کودکی دارای اتیسم داشته باشند و رویکرد سان رایس را ابداع کنند پیرو دیدگاه انتخاب(Option Process) در دهه 70 میلادی بوده اند. این دیدگاه با رهبری بروس دی مارسیکو توانست انقلابی فکری در دیدگاه های کافمن ها به زندگی و مشکلات ایجاد کند.و زمانی که کافمن های صاحب کودکی دارای اتیسم شدند و از دیگر رویکرد ها نتوانستند برای کودک بهره بگیرند با تکیه بر این دیدگاه و باور فردی توانستند فرایندی درمانی ،پرورشی و فکری برای کودک خود ابداع کنند که ریشه در همین فلسفه Option Processداشت.

2)الگوهای سازمان دهی

این سازماندهی به والدین کمک می کند تا با حضورچالشهای جدید در خانواده سازماندهی مجددی انجام دهند و ساختاری منعطف با بهره گیری از منابع اجتماعی و اقتصادی و فرهنگی خانواده ایجاد نمایند.کافمن ها نیز پس از تشخیص اختلال اتیسم در فرزندشان خانه را پایگاه درمان و اموزش کودک خود نمودند و توانستند اولین اموزش ها را در دستشویی خانه شروع کنند و همین سازماندهی و انسجام باعث گردید بتوانند رویکرد سان رایس را شکل دهند و ان را به دیگر خانواده ها نیز معرفی نمایند و پس از ان مرکز درمان اتیسم امریکا را تشکیل دادند و اکنون فرزند دارای اتیسم انها مدیریت ان مجموعه بزرگ را به دست گرفته است. این موفقیتها بدون سازماندهی مجدد پس از بحران حضور یک کودک دارای اتیسم در خانواده ممکن نبود.

3)فرایند های ارتباطی و حل مساله

این فرایند ها به خانواده کمک می کند تا موقعیت های بحرانی را بهتر بشناسند و اعضای خانواده بتوانند به صورت اشتراکی به حل مساله بپردازند. در خانواده کافمن ها نیز ارتباطات عاطفی و همبستگی بالایی وجود داشته و دارد.این خانواده توانسته در هر بحران از خود واکنشی مناسب نشان دهد. والدین توانسته اند با تکیه بر ارتباطات قوی میان خود و عشق و همبستگی بالای خود اقدام به درمان کودک خود بر اساس دیدگاههای مشترک نمایند و همین همکلامی را به دیگر فرزندان غیر اتیسم خود نیز منتقل کنند تا انان نیز در فرایند درمان کودک دارای اتیسم خانواده همراه گردند و اکنون شاهد ان هستیم که موسسه درمانی اتیسم امریکا به صورت خانوادگی و توسط کلیه اعضای خانواده کافمن اداره می گردد. این فرایند ارتباطی مثبت تاکنون بیش از 40 سال ادامه داشته و موفقیت های فراوانی برای این خانواده دارای کودک اتیسم به ارمغان اورده است.این خانواده بخوبی توانسته است از نقاط قوت خود در مقابل نقاط اسیب زای خانواده استفاده کند و بحرانها را پشت سر گذارد.

منابع:

• Samadi,S.A,&McConeky,R.(2010).Evaluating the impact on parental wellbeing of a short educational course on Autism Spectrum Disorder in iran.
• Long,L.L.,&Young,M.E.(2006)Counseling and therapy for couples (2 ed).New York Brooks Cole.
• Benderix,V.,Nordstrom,B.,and Siveberg,B.(2007)Parenting experience of having a child with autism  and learning disabilities living in group home .Vol.10(6)629-641.
• Sivberg,B.(2002a).((Family System and Coping Behaviours:A comparison between parents of Children Autistic Spectrum Disorders and Parents with Non-Autistic Children)),Autism,6,no4,pp397-409.
• Sivberg,B.(2002b).((Coping Sterategies and Parental Attitudes: Acomparison of parents of Children Autistic Spectrum Disorders and Parents with Non-Autistic Children)),International journal of Circumpolar Health ,vol.61,no.2.pp.36-50
• Rao PA, Beidel DC. The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning. Behavior modification. 2009;33(4):437-451.
• Hall HR, Graff JC. The relationships among adaptive behaviors of children with autism, family support, parenting stress, and coping. Issues Compre Pediatr Nursing. 2011;34(1):4-25.
• Hartley SL, Barker ET, Seltzer MM, Floyd F, Greenberg J, Orsmond G, et al. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. J Family Psychol. 2010;24(4):p:449.
• Hastings RP, Brown T. Behavior problems of children with autism, parental self-efficacy and mental health. Am J Mental Retard. 2002;107(3):222-232.
• Dillenburger K, Keenan M, Doherty A, Byrne T, Gallagher S. Living with children diagnosed with autistic spectrum disorder: Parental and professional views. BJSP.
• Makrygianni MK, Reed P. Factors impacting on the outcomes of Greek intervention programmes for children with autistic spectrum disorders. Res Autism Spect Disord. 2010;4(4):697-708.
• Gomes P, Lima LH, Bueno MK, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: A systematic review of family challenges and coping strategies. J De Pediatr. 2015;91(2):111-121.
• Sloper P, Turner S. Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability. J Child Psychol Psychiatry. 1993;34(2):167-188.
• Shu BC, Lung FW, Chang YY. The mental health in mothers with autistic children: A case-control study in southern Taiwan. Kaohsiung J Med Sci. 2000;16(6):308-314.
• Hutton AM, Caron SL. Experiences of families with children with autism in rural New England: Focus on autism and other developmental disabilities. 2005;20(3):180-189.
• Tahmassian K, Anari MA, Fathabadi M. The influencing factors of parenting stress in Iranian mothers. Stress. 2011;81(19):19-24.
• Gray DE. Everybody just freezes-Everybody is just embarrassed: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociol Health Illness. 2002;24(6):734-749.
• Yamada A, Suzuki M, Kato M, Suzuki M, Tanaka S, Shindo T, et al. Emotional distress and its correlates among parents of children with pervasive developmental disorders. Psychiatry Clin Neurosci. 2007;61(6):651-657.
• Neece CL, Green SA, Baker BL. Parenting stress and child behavior problems: A transactional relationship across time. Am J Intellect Dev Disabil. 2012;117(1):48-66.
• Valicenti-McDermott M, Lawson K, Hottinger K, Seijo R, Schechtman M, Shulman L, et al. Parental stress in families of children with autism and other developmental disabilities. J Child Neurol. 2015;30(13):1728-1735.
• Ekas NV, Pruitt MM, McKay E. Hope, social relations, and depressive symptoms in mothers of children with autism spectrum disorder. Res Autism Spect Disord. 2016;29:8-18.
• Davis NO, Carter AS. Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. J Autism Dev Disord. 2008;38(7):p:1278.
• Thyen U, Kuhlthau K, Perrin JM. Employment, child care, and mental health of mothers caring for children assisted by technology. Pediatric. 1999;103(6):1235-1242.
• Dickinson K, Place M. Living with children with autistic spectrum condition: parental stress and the impact upon family functioning. Adv Soc Sci Res J. 2016;3(3):110-122.
• Karst JS, Van Hecke AV. Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clin Child family Psychol Rev. 2012;15(3):247-277.
• Ekas NV, Pruitt MM, McKay E. Hope, social relations, and depressive symptoms in mothers of children with autism spectrum disorder. Res Autism Spect Disord. 2016;29:8-18.
• Thyen U, Kuhlthau K, Perrin JM. Employment, child care, and mental health of mothers caring for children assisted by technology. Pediatric. 1999;103(6):1235-1242.
• Dickinson K, Place M. Living with children with autistic spectrum condition: parental stress and the impact upon family functioning. Adv Soc Sci Res J. 2016;3(3):110-122.
• Karst JS, Van Hecke AV. Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clin Child family Psychol Rev. 2012;15(3):247-277.
• Smith LE, Hong J, Seltzer MM, Greenberg JS, Almeida DM, Bishop SL. Daily experiences among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2010;40(2):167-178.
• Tomanik S, Harris GE, Hawkins J. The relationship between behaviors exhibited by children with autism and maternal stress. J Int Dev Disabil. 2004;29(1):16-26.
• Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Int Disabil Res. 2006;50(3):172-183.
• Gray DE. Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Soc Sci Med. 2003;56(3):631-642.
• Herring S, Gray K, Taffe J, Tonge B, Sweeney D, Einfeld S. Behaviour and emotional problems in toddlers with pervasive developmental disorders and developmental delay: Associations with parental mental health and family functioning. J Int Disabil Res. 2006;50(12):874-882.
• Hastings RP. Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. J Int Disabil Res. 2003;47(45):231-237.
• Soltanifar A, Akbarzadeh F, Moharreri F, Soltanifar A, Ebrahimi A, Mokhber N, et al. Comparison of parental stress among mothers and fathers of children with autistic spectrum disorder in Iran. Iranian J Nursing Midwifery Res. 2015;20(1):p:93.
• Rao PA, Beidel DC. The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment and family functioning. Behavior Modification. 2009;33(4):437-451.
• Orsmond GI, Seltzer MM. Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Mental Retard Dev Disabil Res Rev. 2007;13(4):313-320.
• Montes G, Halterman JS. Association of childhood autism spectrum disorders and loss of family income. Pediatrics. 2008;121(4):821-826.
• Peacock G, Amendah D, Ouyang L, Grosse SD. Autism spectrum disorders and health care expenditures: The effects of co-occurring conditions. J Dev Behavior Pediatr. 2012;33(1):2-8.
• Järbrink K, Fombonne E, Knapp M. Measuring the parental, service and cost impacts of children with autistic spectrum disorder: A pilot study. J Autism Dev Disord. 2003;33(4):395-402.
• Al-Farsi YM, Waly MI, Al-Sharbati MM, Al-Shafaee M, Al-Farsi O, Al-Fahdi S, et al. Variation in socio-economic burden for caring of children with autism spectrum disorder in Oman: Caregiver perspectives. J Autism Dev Disord. 2013;43(5):1214-1221.
• Lavelle TA, Weinstein MC, Newhouse JP, Munir K, Kuhlthau KA, Prosser LA. Economic burden of childhood autism spectrum disorders. Pediatrics. 2014;133(3):520-529.
• Cidav Z, Marcus SC, Mandell DS. Implications of childhood autism for parental employment and earnings. Pediatrics. 2012;129(4):617-623.
• Weiss JA, Lunsky Y. The brief family distress scale: A measure of crisis in caregivers of individuals with autism spectrum disorders. J Child Family Studies. 2011;20(4):521-528.
• Meadan H, Halle JW, Ebata AT. Families with children who have autism spectrum disorders: Stress and support. Except Child. 2010;77(1):7-36.
• Evans, M. (1989). Emotional Options: How To Use The Option Method. California: Yes You Can Press.
• Kaufman, B. N. (1994). Son-Rise: The Miracle Continues. Tiburon, CA.: HJ Kramer Inc .
• Osborne LA, McHugh L, Saunders J, et al. Parenting stress reduces the effectiveness of early teaching interventions for autistic spectrum disorders. J Autism Dev Disord2008;38:1092–103.
• فولادگر،م(1401)آشنایی با روش و تکنیک های سان رایس(راهنمای آموزش والدین و درمانگران اتیسم)نشر نوشته ،اصفهان
• نیلفروشان،پ.عابدی،م.احمدی،س(1392)آسیبشناسی خانواده ،طبقه بندی و سنجش.انتشارات دانشگاه اصفهان
• صمدی،ع.مک کانکی،ر(1399)اختلالات طیف اتیسم.انتشارات دوران.تهران