فرایند ارزیابی و تشخیص اختلال اوتیسم چگونه است

این نوشته را با یکی از اخرین دستاورد های پژوهشی در زمینه اتیسم( اوتیسم ) اغاز می کنیم.بر اساس مقاله ای که در سال 2022 میلادی منتشر گردیده افرادی که در کودکی تشخیص اتیسم( اوتیسم )دریافت نموده اند افراد شادتری هستند از افرادی که در بزرگسالی تشخیص اتیسم(اوتیسم) را دریافت نموده اند و همین امر میتواند کمک کند که دریابیم چقدر ارزیابی اولیه مهم است.
تشخیص اتیسم(اوتیسم) ابتدا با نگرانی ها در مورد فرایند رشد کودک شما شروع می گردد. زمانی که شما نگران می گردید که چرا فرزندتان به اسم واکنش نشان نمی دهد،چرا غیر معمول بازی می کند،و یا حتی چرا والدین خود را نمی شناسد و یا موارد بسیار دیگر که می توانید در پست نشانه های نخستین اتیسم(اوتیسم) می توانید آنها را مطالعه فرمایید. در ابتدا شما باید از موارد نگرانی خود شروع کنید. ممکن است شما این نگرانی ها را پیش از این با همسر یا پدر یا مادر و یا یکی از بستگان نزدیک خود مطرح کرده باشید ولی حالا زمان آن رسیده که این نگرانی ها را از ابعاد دیگر بررسی کنید. ابتدا شاید دست رسی به پرسشنامه غربال M-CHATخوب باشد.ولی اصولا این اتفاق در ایران نمی افتد و شما در گوگل سرچ می کنید و چند موسسه و یا پزشک به شما معرفی می گردند که خود را دارای توانایی برای تشخیص علائم اختلال اتیسم(اوتیسم) می دانند.ولی ایا همه این افراد صلاحت ارزیابی و تشخیص اختلال اتیسم(اوتیسم) را دارند؟ایا می توان به نتایجی که این افراد مطرح می کنند اعتماد کرد؟پاسخ قطعا خیر خواهد بود.شما الزاما و حتما باید به افراد و یا موسساتی جهت ارزیابی مراجعه نمایید که دوره های استاندارد تشخیص اتیسم را گذرانده اند و حتما از تست های استاندارد جهت تشخیص فرزند شما استفاده می کنند. در اینجا شما ممکن است این سوال را در ذهن داشته باشید که هر فردی که یک تست اتیسم(اوتیسم) در دست خود داشته باشد می تواند فرزند مرا ارزیابی نماید؟پاسخ به این پرسش نیز خیر هست.در دست داشتن یک یا چند تست شرط لازم هست ولی کافی نیست!چراکه فرد ارزیاب باید اتیسم( اوتیسم ) را بشناسد و دوره های لازم برای اختلال اتیسم( اوتیسم )را نیز گذرانده باشد تا بتواند موارد وایتم های لازم و حیاتی برای تشخیص اتیسم( اوتیسم )را تشخیص دهد.پس شما تا اینجا دانستید که بایستی به افرادی برای تشخیص اختلال اتیسم مراجعه نمایید که مشخصا دوره های لازم ارزیابی و تشخیص اتیسم( اوتیسم )را گذرانده باشند و از طرفی تجربه لازم برای این امر را نیز داشته باشند. یکی واقعیت که این نکته را تایید می کند این است که اصولا افراد کم تجربه و یا کم صلاحیت توانایی تشخیص اختلال اتیسم شدید را دارند و از تشخیص اتیسم خفیف تقریبا ناتوان اند.چراکه این افراد تنها می توانند به انچه بدیهی است اکتفا کنند و آنچیزی که نیازمند کاوش و یا تحلیل های پیچیده تر برای تشخیص اتیسم خفیف است را ندارند و بیشتر به دنبال ارتباط چشمی و یا حرکت بال بال زدن در کودک شما هستند.
نکته دیگری که باید در فرایند تشخیص از آن مطلع باشید این است که ارزیابی و تشخیص اتیسم تنها نقطه شروع یک مسیر طولانی است.اینکه تنها شما تشخیص اتیسم( اوتیسم )را دریافت کنید و بعد از ان رها شوید تا با این واقعیت کنار بیاید کافی نیست. شما باید بلافاصله بعد از ارزیابی و بر اساس نتایج ان هدایت گردید تا روند درمان و اموزش را اغاز کنید. و این ویژگی یکی مهمترین ویژگی های افراد دوره دیده  در زمینه تشخیص است چراکه بیشتر فرایند های ارزیابی دارای پروتکل هایی برای اموزش نیز هستند و داده های به دست امده در تست تشخیصی می توان پایه ای مهم برای برنامه نویسی و ایجاد طرح درمان باشد. برای نمونه تست استاندارد طلایی کارس2 دارای طرح درمان و پروتکل های اموزشی خود است که فرد دوره دیده می تواند پس از ان به شما و فرزندتان کمک کند تا در این مسیر تنها نباشید.
نکته مهم دیگر در انتخاب مکان یا موسسه ارزیابی خدمات حمایتی است که از جانب ان موسسه دریافت می کنید.در کشورهای غربی اصولا والدین در مدت زمانی طولانی که گاها حتی دو سال نیز طول می کشد باید منتظر باشند که مورد ارزیابی قرار بگیرند و وارد مراکز اموزشی دولتی گردند و یا خدمات حمایتی دولتی دریافت نمایند.اما در ایران شما گزینه های خصوصی و یا دولتی در دسترس دارید و می توانید هر دو این خدمات را استفاده نمایید.با این حال بهترین گزینه برای شما موسسه یا مرکزی هست که بعد از ارزیابی بتوانید کاملترین خدمات را در انجا دریافت کنید.خدماتی که همه نیاز های فرزند شما را پوشش دهد و بتواند با نیاز های شما و کودک شما خود را منطبق سازد.
جهت ارزیابی اتیسم( اوتیسم ) به موارد کلیدی زیر توجه کنید

• تشخیص اتیسم( اوتیسم )هرچه زودتر باشد شما نتیجه بهتری خواهید گرفت.اگر کسی به شما گفت صبر کنید تا فرزندتان 3 سال را رد کند و بعد برای تشخیص اقدام کنید این متخصص را کنار بگذارید چراکه در حال حاضر می توان اتیسم( اوتیسم )را از 18 ماهگی مورد ارزیابی و سنجش قرار داد و این امر بیشتر به تخصص و دانش فرد ارزیاب وابسته است.البته مورد دیگر اینکه بهتر است در زیر 1 سال نیز به دنبال تشخیص نباشید چراکه در این سنین کودکان روند رشدی بسیار سریع و متغیری را طی می کنند و نمی توان در این مقطع به نتیجه ثابتی دست یافت.
• تا حد امکان سعی کنید در ارزیابی فرزند خود از یک تست استاندارد استفاده کنید و از ارزیاب نیز بخواهید که گواهی های صلاحیت تشخیص خود را به شما نشان دهد. درست مانند اینکه شما به مطب یک پزشک مراجعه می کنید و با دیدن مجوز مطب او متوجه می گردید که او صلاحیت تشخیص و بر چسب زدن به شما و فرزندان تان را دارد. در زمینه تشخیص اتیسم نیز به همین گونه است و فرد ارزیاب باید گواهی دوره های لازم برای سنجش و ارزیابی و تشخیص اتیسم را دارا باشد.برای اطلاع از این تست ها می توانید به بخش ارزیابی و سنجش مقاله اتیسم چیست ما مراجعه کنید.
• فرایند ارزیابی نمی تواند نیم ساعت و یا کمتر از ان باشد. گاها برخی ارزیابی ها بیشتر از یک هفته طول می کشند و باید کودک مورد مشاهده و ارزیابی قرار بگیرد تا بتوان به یک نتیجه مورد اطمینان دست یافت.برخی والدین عنوان می کنند که دکتر در 5 ثانیه فرزند مرا تشخیص داد و یا حتی او را ندید و با صحبتهای من تشخیص را انجام داد و حتی سطح اختلال را نیز عنوان نمود!!!!!!!ازاین گونه ارزیابی های دوری کنید. حتی اگر نتیجه را نیز به شما درست گفته باشند ایا می توانند به همان سرعت هم در روند رفع مشکل اقدام نمایند؟اگر تیم ارزیاب فرزند شما زمان بیشتری را برای ارزیابی فرزندتان طلب می کند این نکته را به فال نیک بگیرید چراکه این نکته نشان می دهد که ارزیاب در کار خود دقیق است و از طرفی علائم فرزند شما ممکن است از شدت بالایی برخوردار نباشد و برای همین ارزیاب نیازمند دقت و زمان بیشتری است.
• بر اساس داده های منتشر شده در مرکز کنترل و پیشگیری بیماری های امریکا (CDC)و دیگر سایت های معتبر پزشکی و انجمن روانشناسی امریکا(APA) تا کنون هیچ تاییدی جهت تشخیص اختلال اتیسم از طریق نوار مغز و یا ام آرای ویا ازمایش خون و از طریق مشاهده چهره افراد!!!!صورت نگرفته و تنها شیوه ارزیابی و تشخیص اتیسم،ارزیابی بالینی و انجام تستهای استاندارد توسط افراد دوره دیده است.علت تاکید بر افراد دوره دیده در این است که افرادی که دوره های لازم را ندیده باشند نمی توانند ارزیابی دقیقی داشته و نتیچه مطمئنی را به والدین منتقل نمایند برای نمونه اگر تست گارس توسط فردی که دوره ندیده باشد اجرا گردد ارزش تشخیصی ندارد و تنها می تواند در حد غربال باشد ولی اگر این تست را فرد دوره دیده انجام دهد ارزش تشخیصی داشته و می توان به آن استناد کرد.
• به یاد داشته باشید که فرایند تشخیص استاندارد اتیسم ترکیبی از مشاهده و مصاحبه است و در صورتی که یک فرایند تشخیص فاقد یکی از این ابعاد باشد این تشخیص دارای نقایصی تامل برانگیز است.از همین روی هست که فرایند تشخیص امری زمان بر است.
• امروزه اکثر خانواده ها به دلیل هزینه بالای درمان اتیسم در سراسر جهان راغب هستند که این خدمات تخصصی را از دولت ها دریافت کنند.در امریکا گاها هزینه اموزش ماهیانه خصوصی یک کودک دارای اتیسم به 2000 دلار نیز می رسد و یا در ایران گاها اموزش های خصوصی با هزینه ازاد شاید بین 10 تا 15 میلیون تومان در ماه باشد به همین جهت است که بیشتر خانواده ها امروزه تمایل دارند از خدمات سازمان ها و موسسه های دولتی یا تحت پوشش دولت استفاده کنند. از طرفی در برخی از کشورها از جمله ایران کیفیت خدمات ارائه شده در موسسات تحت پوشش به دلیل رعایت برخی استاندارد ها بالاتر از مراکز خصوصی هست(البته نگارنده این مطالب قبول دارد که برخی از همکاران در این خصوص نقص هایی داشته اند که به این استدلال خدشه وارد می کند)جهت دریافت خدمات از مراکز سازمان بهزیستی الزاما باید توسط پایگاه های دائم غربال و تشخیص اختلال اتیسم فرزند شما مورد ارزیابی قرار گرفته باشد و از طرفی در کمسیون پزشکی سازمان بهزیستی نیز تشخیص اختلال مورد تایید قرار گیرد تا بتوانید از خدمات مراکز تخصصی اتیسم بهره مند گردید. در حال حاظر هزینه مشارکت ماهیانه شما در فرایند اموزش فرزندتان برای 6 روز در هفته مبلغ یک میلیون تومان هست که مابقی هزینه های اموزش را سازمان بهزیستی از طریق یارانه درمان به مراکز پرداخت می کند.
• برخی خانواده ها عنوان می کنند که فرزند انها دو ساله هست و تشخیص اتیسم را دریافت کرده است.برای به چه مراکزی باید مراجعه کنند؟اگر فرزند شما تشخیص اختلال اتیسم را دریافت نموده است بایستی برای شروع به مراکز اتیسم مراجعه کنید چراکه این مراکز از سنین پایین تر از دو سالگی نیز پذیرای فرزندان شما هستند.مراکز سازمان بهزیستی دارای بیشترین قدمت در ارائه خدمات به خانواده ها هستند و همین امر موئید تجربه این مراکز در کار با کودکان دارای اتیسم است. در حال حاظر برخی مراکز اتیسم سازمان بهزیستی دارای تجربه ای 20 ساله در زمینه اموزش اتیسم هستند که به هیچ عنوان این تجربه با سازمانهایی مانند اموزش و پرورش و یا علوم پزشکی در زمینه اموزش و درمان قابل قیاس نیست.
• محرمانه بودن اطلاعات توانخواهان در سازمان بهزیستی از اصول اساسی این سازمان هست و ارگانهای دیگر مانند اموزش و پرورش و یا حتی کمیته امداد به پرونده های تشخیصی این سازمان دسترسی ندارند و در صورت نیاز الزاما این سازمانها باید فرایند ارزیابی و تشخیص خود را برای این منظور طی نمایند.پس خانواده ها بایستی اطمینان داشته باشند که در صورت تشخیص فرزندان انها در سازمان بهزیستی هیچ مشکلی در پروسه ثبت نام انها در اموزش و پرورش در اینده ایجاد نخواهد شد.