چکیده: این مقاله پاسخی‌ست به پرسشی که در ذهن برخی والدین است؛ سفری میان فلسفه و روان‌شناسی برای بازخوانی مفهوم کمال انسانی در مواجهه با اتیسم. با تکیه بر نگاه اگزیستانسیالیستی سارتر و مفهوم اصالت به‌جای کمال، و سپس با ورود به فلسفه‌ی معلولیت و ایده‌ی تنوع عصبی، نشان می‌دهیم که نرمال بودن استانداردی ثابت و جهانی نیست، بلکه برساخته‌ای اجتماعی و فرهنگی‌ست. اتیسم نه نقصی در مسیر تکامل انسان، که بخشی از تفاوت‌های زیستی مشروع اوست.
مقاله را با استعاره‌ی تأمل‌برانگیز نهنگ ۵۲ هرتزی( موجودی که با فرکانسی متفاوت آواز می‌خواند و صدایش شنیده نمی‌شود) به پایان می‌بریم؛ روایتی که شاید تصویر آشنایی از تجربه‌ی زیسته‌ی بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم باشد.
در یکی از روزهایی که کمی دیرتر به مرکز رسیدم ،یکی از والدین را دیدم که هنوز دم در مرکز بود و رفته بود توی سایه یک درخت ایستاده بود. من رو که دید دارم از دور میام بهم نزدیک شد وشروع به صحبت کرد .
یه بغض در صداش داشت که هر بار با گرفتن بینی اش اون بغض را خفه می کرد.پدر بود و نمی خواست گریه کنه.
گفت امروز بچمو زدم…..
می گفت به خاطر این کارش نمی تونه نه بره سر کار و نه بره خونه
گفت ایستادم تا با یکی صحبت کنم ،ببینم کجای دنیا ایستادم ،چرا من و چرا بچه من
گفت مگه خدا انسان رو خلق نکرده تا به تکامل برسه،بچه من چطور به انسان کامل تبدیل میشه، با این وضعیتی که داره چطوری میتونه حتی پس امور روزمره اش بربیاد ؟؟؟
گفت دیگه من خودم هم حس می کنم از انسانیت دور شدم. من بچم رو زدم،چون نمی خواست کفش هاش رو بپوشه و نمی گذاشت من هم بهش بپوشونم .
با هم حرف زدیم ،خیلی گرم بود . بهشون گفتم بریم داخل .گفت نه نه من اصلا نمی تونم بیام داخل.
من به صحبت های اون پدر خیلی فکر کردم و این مطلب را برای او و تمام والدینی نوشتم که در این مورد از خودشون و از دیگرون سوال می کنند.شاید با پاسخ دادن به سوال غایت تکامل؟بتونیم برخی از پرسشهای اساسی رو پاسخ بدیم.در میان تمام دیدگاه های فلسفی من به دیدگاه اگزیستانسیالیست ها علاقه بیشتری دارم و در صحبتهام با شما از این دیدگاه باهاتون صحبت می کنم.
اگزیستانسیالیست‌ها (به‌ویژه سارتر) اساساً با ایده‌ی انسان کامل به شکلی که در عرفان یا فلسفه‌ی کلاسیک مطرح است، مخالف‌اند. اصل معروف سارتر این است که وجود مقدم بر ماهیت است یعنی:
– انسان ابتدا ((هست))و بعد از طریق انتخاب‌ها و کنش‌هایش خودش را می‌سازد.
– هیچ الگوی از پیش تعیین‌شده‌ای (چه الهی، چه طبیعی) وجود ندارد که انسان باید خودش را با آن منطبق کند تا «کامل» شود.
– پس اصلاً چیزی به نام انسان کامل به‌عنوان یک هدف نهایی یا الگوی ثابت، از نظر اگزیستانسیالیست‌ها بی‌معناست.(نه فقط از نظر اگزیستانسیالیست ها بلکه از دیدگاه خیلی از افراد روی کره زمین).
عزیزانم ،این دیدگاه فلسفی به جای کمال تاکید بر این مفاهیم داره که :
۱. اصالت به‌جای «کامل بودن»، یعنی معیار ما اصیل بودن باشه نه کامل بودن.این اصیل بودن را میشه به این شکل بهش نگاه کرد که فردی که مسئولیت انتخاب‌های خودش را می‌پذیرد و به‌جای زندگی بر اساس انتظارات دیگران یا نقش‌های از پیش‌ساخته آزادانه رفتار می کنه و با خود واقعیش روبه رو بشه.
۲. تفکیک فکتیسیته (Facticity) و تعالی
این تفکیک برای بحثی که ما می خواهیم از اون صحبت کنیم بسیارکلیدی است:
فاکتیسیته: به معنی آنچه است که به انسان داده شده و انتخابش نکرده مانند بدن، خانواده، شرایط زیستی، ویژگی‌های عصبی-روانی
تعالی:به معنی آنچه است که انسان با این داده‌ها انجام می‌دهد مانند نحوه‌ی معنابخشی به واقعیت های زندگی ، انتخاب، و ساختن یک خود و…
۳. تنهاییِ هستی‌شناختی و مسئولیت، به این معنی که انسان اصیل کسی است که با اضطراب وجودی روبه‌رو می‌شود و به‌جای فرار ، مسئولیت وجودی خودش را می‌پذیرد.
بر اساس این دیدگاه های غلط، کمال یک استاندارد ثابت و از پیش‌تعیین‌شده است (مثلاً یک الگوی عصبی-اجتماعی نرمال) که باید با آن منطبق شد و یک انسان را با ان الگو و متر و معیار بسنجیم. اما اگزیستانسیالیسم دقیقاً چنین استانداردی را رد می‌کند. اگر انسان کامل یعنی انطباق با یک الگوی زیستی-اجتماعی خاص، این خودش نوعی خطاست به این معنی که ما در حال سنجش ارزش وجودی یک انسان بر اساس مقایسه با معیاری بیرونی هستیم، نه بر اساس ویژگی های زیستی اصیل فرد که به او اعطا شده.ما نمی تونیم یک انسان را متر و معیار و ملاک یک انسان دیگر قرار بدیم و این تصور را داشته باشیم که فلانی انسانی کامله و من هم باید به این حد از کمال برسم(چون ممکنه از دیدگاه دیگران اینطوری نباشه و حتی خود همون فرد هم خودش را انسانی کامل نبینه )
نکته دیگه اینکه اتیسم بخشی از فاکتیسیته است، نه مانع تعالی انسان
طبق تفکیک فاکتیسیته/تعالی: شرایط زیستی فرد (از جمله اتیسم) بخشی از داده‌های وجودی اوست، درست مثل قد، رنگ چشم، یا خانواده‌ای که در آن به دنیا آمده. اصالت وجودی به این بستگی ندارد که این داده‌ها چه هستند، بلکه به این بستگی دارد که فرد چگونه با آنها مواجه می‌شود، آنها را می‌پذیرد، و پروژه‌ی زندگی‌اش را می‌سازد. یک فرد دارای اتیسم هم دقیقاً مثل هر انسان دیگری در موقعیت انتخاب، مسئولیت، و معناسازی قرار دارد و هیچ کس نمیتونه این مفهوم را انکار کنه چون دانش بشری در این حد نیست که بتونه آن را رد کنه.تحمیل مفهوم نرمال بودن خودش نوعی تفکر غلط در مورد ماهیت انسانی است.اینکه ما به دنبال یک مفهوم برای انسان نرمال باشیم کاملا اشتباهه .چون در هر جامعه ای تعریف متفاوتی از انسان کامل دارند.آنچه در جامعه ژاپن ملاک و هنجار هست در آلمان نیست آنچه در المان هنجار هست در ایران نیست.
فلسفه‌ی معلولیت (Philosophy of Disability)
فلسفه‌ی معلولیت حوزه‌ای میان‌رشته‌ای است که از دهه‌ی ۱۹۷۰-۸۰ میلادی، عمدتاً توسط خود افراد دارای معلولیت، شکل گرفت تا مفروضات فلسفی، پزشکی و اجتماعی درباره‌ی معلولیت و نرمال بودن را به چالش بکشد.
دو مدل اصلی و متضاد در این فلسفه در نظر گرفته میشه:
۱. مدل پزشکی (Medical Model)
دیدگاه سنتی که معلولیت را یک نقص یا آسیب در فرد می‌داند که باید درمان، اصلاح یا نرمال‌سازی شود. مشکل در بدن و ذهن فرد است.
۲. مدل اجتماعی (Social Model)
این مدل، که پایه‌ی فلسفه‌ی معلولیت مدرن است، تفکیک مهمی قائل می‌شود:
Disability (معلولیت به معنای اجتماعی): محدودیتی که جامعه با طراحی نامناسب محیط، نهادها، و هنجارها ایجاد می‌کند.(در مورد اتیسم من این مورد را هم اضافه می کنم که،عدم ارائه خدمات بهنگام و ضروری هم میتونه یکی از این محدودیت ها باشه).
یک نمونه کلاسیک در این باره، فردی است که با ویلچر حرکت می‌کند و وقتی با ساختمانی که بدون رمپ ساخته شده روبه رو میشه ، به عنوان یک فرد معلول شناخته می‌شود نه به‌خاطر بدنش، بلکه به‌خاطر طراحی پله‌ها و عدم وجود رمپ .چراکه در صورت وجود رمپ این فرد هم می توانسته به مانند سایرین از خدمات این ساختمان استفاده کند. در این صورت مشکل در ساختمان است، نه در فرد.
این مفهوم که مستقیماً به بحث اتیسم مربوط است، توسط جودی سینگر (جامعه‌شناس استرالیایی، که گفته می شود خودش دارای تشخیص طیف اتیسم است) در دهه‌ی ۹۰ مطرح شد.این دیدگاه تفاوت‌های عصبی-شناختی (اتیسم، ADHD، دیسلکسی و…) را نه به‌عنوان اختلال بلکه به‌عنوان تنوع طبیعی در جمعیت انسانی می‌بیند دقیقا مشابه تنوع زیستی یا تنوع فرهنگی و استدلال می‌کند هیچ مغز نرمال واحدی وجود ندارد که بقیه انحراف از آن داشته باشند.
فلسفه‌ی معلولیت این استدلال قوی را درباره اتیسم مطرح می کند که اگر کسی بگوید فرد دارای اتیسم روندی تحت عنوان تکامل انسانی را طی نمی کند،در خطای محض قرار دارد ، چراکه بر اساس دیدگاه تنوع عصبی و فلسفه معلولیت این تفاوت های مشاهده شده در فرد دارای اتیسم متاثر از ناسازگاری های محیط اجتماعی با شرایط فرد دارای اتیسم است ، نه یک نقص ذاتی در کامل بودن او. مدل اجتماعی می‌گوید: مشکل را باید در جامعه‌ای جست که تنوع عصبی را نمی‌پذیرد، نه در فردی که متفاوت فکر و رفتار می‌کند.فردی را در نظر بگیرید که در جلسه کنکور نشسته است و صدای قژقژ کولر و یا پنکه سقفی به شدت او را ازار می دهد به صورتی که دائم از این صدا به ناظرین جلسه شکایت می کند،گوشش را می گیرد ،پایش را تکان می دهد و یا با ته خودکارش بر روی نیمکت می کوبد. ایا ما باید این رفتار را غیر طبیعی بدانیم و چون دیگران این رفتار را ندارند این فرد را یک فرد غیر نرمال بدانیم.اگر ما تفسیر غلطی از مشخصه های فردی میان انسانها داشته باشیم ممکن است این فرد را غیر عادی بنامیم ،بدون توجه به اینکه دیگرانی نیز هستند که ممکن است اضطرابجلسه را با دستشویی رفتن مکرر ،صداهای عجب در گلو ،به عقب و جلو تکان خوردن ،اب خوردن های مکرر،جویدن آدامس با صدای بلند،کوبیدن مشت بر روی نیمکت و…. نشان دهند.اینکه یک جامعه می کوشد برای حل این معضل که کارایی فرد را کاهش می دهد راهی مانند محاسبه میانگین در رتبه کنکور را پیشنهاد دهد در حال سازگاری هنجار های خود با شرایط فردی است.همین سازگاری نیز باید در جامعه و در مدارس برای فرد دارای اتیسم ایجاد گردد تا این افراد نیز بتوانند حداکثر توانایی خود را نشان دهند.
واقعیت این مفهوم را میتوان با داستان تنهاترین نهنگ دنیا توضیح داد . در سال ۱۹۸۹، تیمی از زیست‌شناسان WHOI برای اولین بار صدایی غیرمعمول را در اقیانوس آرام شمالی شناسایی کردند. این صدا تمام نشانه‌های تکراری و فرکانس پایین صدای نهنگ را داشت، اما با فرکانسی منحصر به فرد( ۵۲ هرتز ) که بسیار بالاتر از محدوده‌ی فرکانسی معمول ۱۵ تا ۲۵ هرتز نهنگ‌های آبی یا باله‌داربود . آنها دوباره آن صدا را در سال‌های ۱۹۹۰ و ۱۹۹۱ ضبط کردند. دانشمندان حدس زدند که صدای ۵۲ هرتزی ممکن است به دلیل یک ناهنجاری باشد، یا نهنگ ممکن است ترکیبی از دو گونه باشد، اما علت هرچه باشد، این امر باعث شد که یک نهنگ شناسایی شود که دارای فرکانس متفاوتی برای صحبت کردن بود و این باعث می شد که این نهنگ نتواند با همنوعان خود ارتباط بگیرد و با نهنگ های دیگر که اصولا بهصورت یک گروه با هم زندگی می کنند تعاملی داشته باشد.این داستان برای شما آشنا نیست ؟مخلوقی که به دلیل ایجاد فرکانسی متفاوت از دیگر همنوعان خود، نمی تواند با آنها ارتباط برقرار کند و دیگران نیز نمی فهمند که او چه می گوید و درخواستش چیست!این عدم درک شدن توسط همنوعان باعث گردیده است او نهنگی تنها باشد.تنها به این علت که خلقتی کمی متفاوت دارد و چه بسا که این خلقت امتیازاتی داشته باشد که ما از آن بی اطلاعیم.
جالب است بدانید که داستان این نهنگ را پدر یک کودک داری اتیسم که ساکن سوئد بود یکبار برایم تعریف کرد .زمانی که با این داستان آشنا شدم دیدگاهی متفاوت تر از قبل نسبت به مقوله اتیسم و تفاوت های میان انسان ها پیدا کردم .این پدر با یک دیدگاه شگفت انگیز به دنیا نگاه می کرد. بشدت فرد مطلعی بود و در یکی از رشته های صنعتی در حال گرفتن دکتری خود بود.بسیار اندیشه ای قوی داشت که می توانست معضلات و مشکلات زندگی را در خود هضم کند.
عزیزانم،تفاوت عصب‌شناختیِ فرزندتون هم میتونه نقاط قوت داشته باشه، هم میتونه در بعضی محیط‌ها باعث دشواری هایی بشه و این سختی بیشتر از عدم تطابق بین کودکتون و محیط میاد تا از یه نقص ذاتی.(در اینجا مهم تفاوت ها نیست).نخستین قدم از این تطابق و سازگاری میان محیط و کودکتون به درک جامعه و انسانهای ان از اختلال اتیسم بر می گرده.اگر یک جامعه آگاه از اختلال اتیسم باشه،ویژگی های کودک را می بینه و به جای گارد و مقابله با حضور این فرد در کلاس درس غیر استثنایی،در دانشگاه ، در فروشگاه و ….او را می پذیره وهم وزن با دیگر انسان ها برای او حق و احترام قائل میشه.
تمایز بین رنج و تفاوت
خوب ایا ما باید برای پذیرش بهتر فرزندانمون در جامعه اونها را به سمت عادی بودن سوق بدیم؟
لطفا و خواهشا اگر می خواهید عادی سازی کنید، این عادی سازی را در جامعه انجام دهید نه در مورد فرزندتون . سعی کنید اختلال اتیسم را برای اطرافیان و جامعه عادی سازی کنید،چون شما میتونید به صورت حداکثری دیدگاه یک جامعه را تغییر بدید ولی تغییر دادن و عادی سازی یک اختلال ژنتیک بسیار بسیار دشوار تر است.این عادی سازی را از خواهر و برادر های خودتون شروع کنید و کمک کنید تا انها با اتیسم و اختلال فرزندتون اشنا بشن.کمک کنید تا جامعه را به سمت پذیرش اختلال ببریم در این صورت می توانیم دنیای بهتری برای همه انسانها بسازیم ازجمله افراد دارای اختلال طیف اتیسم.این جامعه باید بداند که گونه انسان دارای تنوع عصبی است و لازمه این درک، فرهنگ سازی است.
از طرفی شما والدین هم باید واقعیت های تفاوت های عصبی انسانها را بپذیرید .باید ببینید که یک رفتار، برای خودِ بچه رنج‌آوره یا فقط برای شما و اطرافیان غیرمعمول به‌نظر می‌رسه؟” مثلاً رفتار دست‌زدن های تکراری(stimming) اگه به خودش آسیب نمی‌زنه و آرامش‌بخشه و یک رفتار متفاوته نه مشکل. اما مثلاً اضطرابشدید در اثر مشکلات حسی که خواب و خوردن بچه رو مختل می‌کنه، نیاز به مداخله داره نه چون غیرعادیه،بلکه فقط چون رنج‌آوره.ببینید، ما در اینجا فقط داریم از بعد انسانی به این قضیه نگاه می کنیم ودرست هم همینه.
اصل و اساس مداخله بهنگام هم همینه،در این رویکرد کاملا اثبات شده که به عنوان مفید ترین و اثربخش ترین نوع درمان و مداخله برای کودک دارای اتیسم شناخته میشه ما بر اساس ویژگی های رشدی انسان شروع به ارائه مداخلاتی براساس نیازهای تشخیص داده شده می کنیم.بر اساس این مداخله ما ارتباطی اثر بخش و تعاملی میان کودک و محیط او ایجاد می کنیم. برای نمونه در رویکرد دنور ما به هیچ عنوان ارتباطمون را با محیط قطع نمی کنیم و تلاش می کنیم با تغییراتی که در محیط پیرامون کودک ازجمله رفتار های انسان های حاضر در این محیط پیرامونی ایجاد می کنیم مداخلاتی بهنگام برای سازگاری بیشتر کودک ایجاد نماییم تا هم بتواند از توانایی های موجود خود استفاده کند و هم مهارتهایی را ایجاد نماییم تا در این محیط اثر بخش تر عمل کند.
مدت زیادیست که با کودکان اتیسم آشنا هستم اما هنوز احساس می کنم باید انها را بهتر بشناسم. البته نه علائم و رفتار های آنها را، بلکه خوبی و پاکی شان را. اموری که امروزه همه با آنها غریبه ایم.
