چرا پذیرفتن تشخیص اوتیسم فرزندمان، به‌جای انکارش، بهترین هدیه‌ای‌ست که می‌توانیم به خودمان بدهیم؟

وقتی خبر را می‌شنویم

لحظه‌ای که تشخیص اوتیسم فرزندتان را می‌شنوید، دنیا انگار یک لحظه می‌ایستد. تصویری که از فرزندتان در ذهن داشتید، با آنچه حالا شنیده‌اید فاصله می‌گیرد و این فاصله، طبیعتاً درد دارد. خبر خوب این است که این حس، نه ضعف شماست و نه چیزی غیرعادی. روان‌شناسان سال‌هاست می‌دانند که شنیدن چنین خبری، خیلی شبیه تجربه‌ی سوگ است؛ همان مراحلی که آدم‌ها بعد از یک فقدان بزرگ از سرشان می‌گذرد ،یعنی انکار، خشم، چانه‌زنی، غم، و در نهایت پذیرش. هیچ‌کس مجبور نیست این مسیر را سریع طی کند، و هیچ ترتیب درستی هم برایش وجود ندارد.

این متن قرار نیست بگوید غصه نخورید یا زود کنار بیایید. فقط می‌خواهیم با هم نگاه کنیم که چرا گاهی در انکارگیر می‌کنیم؟ این گیر کردن چه هزینه‌ای دارد؟و چرا حرکت به‌سمت پذیرش -هرچقدر هم آهسته- برای شما و فرزندتان بهترین راه است.

انکار یعنی چه؟ چرا سراغمان می‌آید؟

انکار یکی از قدیمی‌ترین ترفندهای ذهن آدم‌هاست برای اینکه از یک واقعیت سخت، فاصله بگیرد. وقتی چیزی خیلی دردناک یا ترسناک است، ذهن ما موقتاً می‌گوید “نه، شاید این‌طور نیست”، تا فرصت کنیم کم‌کم آن را هضم کنیم. این حالت، در همان روزهای اول، کاملاً طبیعی و حتی می‌تواند مفید باشد؛ به ما مهلت می‌دهد نفس بکشیم،خودمان را جمع و جور کنیم و بفهمیم چگونه با واقعیت روبرو شویم. اما مشکل از جایی شروع می‌شود که این حالت، ماه‌ها یا حتی سال‌ها ادامه پیدا کند.  

در مورد تشخیص اتیسم، این انکار می‌تواند شکل‌های مختلفی داشته باشد: عقب انداختن مکرر نوبت ارزیابی تخصصی، بی‌اهمیت جلوه دادن نگرانی مربی یا معلم مهدکودک و یا دیگر افرادی که از سر دلسوزی و یا نگرانی مواردی را به ما گوشزد می کنند ( و می گویند “بچه‌ها دیر یاد می‌گیرند، چیزی نیست”)، یا حتی گشتن مداوم دنبال یک دکتر یا کارشناس دیگر به این امید که یک نفر حرف متفاوتی بزند،حرفی که خوشایندمان باشد ،و بتوانیم آن را بپذیریم . و متاسفانه در حال حاضر شاهد هستیم که برخی از متخصصان دقیقا همان چیزی را به والدین می گویند که دوست دارند بشنوند ،مثلا به جای اتیسم بگویند تاخیر رشد ،تاخیر کلام و….. هیچ‌کدام از این‌ها نشانه‌ی بی‌مسئولیتی نیست؛ اینها راه‌هایی هستند که ذهن برای فرار از درد پیدا کرده است.

پژوهش‌ها نشان می‌دهند این کشمکش، دلایل زیادی دارد؛ نه یک دلیل ساده. یک بررسی جامع که ده‌ها پژوهش را کنار هم گذاشته، نشان داده که شش عامل مهم روی این‌که خانواده‌ها چقدر زود می‌توانند تشخیص را بپذیرند اثر می‌گذارد: :

• شدت نشانه‌های اتیسم در کودک
• باورهای مذهبی و فرهنگی خانواده
• میزان اطلاعاتی که در دسترس‌شان هست
• احساساتی مثل شرم و گناه
• وجود امید و انرژی مثبت
• و از همه مهم‌تر اینکه چقدر از اطرافیانشان حمایت می‌بینند. یعنی اگر خانواده‌ای دیر به پذیرش می‌رسد، این لزوماً تقصیر خودش نیست؛ خیلی وقت‌ها کمبود اطلاعات درست یا نبود حمایت کافی، این مسیر را طولانی‌تر می‌کند.

یک نکته‌: غمی که والدین تجربه می‌کنند، لزوماً یک‌بار برای همیشه تمام نمی‌شود، و این امری عادی است که روان‌شناسان به آن «غم مزمن» می‌گویند؛ یعنی گاهی این غم، سر بزنگاه‌های خاص زندگی -مثل شروع مدرسه یا رسیدن به سن بلوغ- دوباره سرک می‌کشد. این برگشتن غم، به این معنا نیست که شما دوباره در انکار افتاده‌ ایدیا در پذیرش   شکست خورده‌اید. فقط یعنی اینکه شما  انسانید.

وقتی در انکار می‌مانیم، چه چیزی از دست می‌رود؟

شاید مهم‌ترین چیزی که در انکار از دست می‌رود، زمان است؛ زمانی که برای فرزندتان طلاست. پژوهش‌ها بارها نشان داده‌اند بچه‌هایی که مداخلات رفتاری فشرده را زودتر شروع می‌کنند، معمولاً پیشرفت بهتری در یادگیری، مهارت‌های روزمره و کارکرد کلی دارند نسبت به بچه‌هایی که شروع مداخله‌شان به تاخیر افتاده. با این‌حال، در عمل، خیلی جاها میانگین سن تشخیص هنوز حدود ۴ سالگی است؛ در حالی که خیلی از بچه‌ها را می‌شود از حدود ۱۸ ماهگی هم به‌درستی تشخیص داد. هر ماهی که خانواده در تردید و انکار می‌ماند، فرصتی حیاتی در مغز کودک که در سال‌های اول زندگی، بیشترین انعطاف را دارد از دست می رود.این تأخیر فقط روی کودک اثر ندارد؛ روی خود والدین هم فشار می‌آورد. دوره‌ی طولانیِ بلاتکلیفی و ندانستن، خودش یکی از بزرگ‌ترین منبع‌های استرس، نگرانی و افت روحیه برای پدر و مادر است.

انکار روی رابطه‌ی شما با فرزندتان هم اثر می‌گذارد. وقتی هنوز در انکاریم، سخت‌تر می‌توانیم واقعاً همراه بچه‌مان باشیم؛ یعنی بفهمیم در ذهنش چه می‌گذرد، چه چیزی او را اذیت می‌کند، چه چیزی خوشحالش می‌کند. یک پژوهش که تعامل بازی پنجاه والد را با فرزند اتیسم‌شان بررسی کرده بود، نشان داد والدینی که توانسته بودند تشخیص را بپذیرند و از زاویه‌ی دید کودک به دنیا نگاه کنند، در بازی کردن با او هم بیشتر همراهش بودند، بیشتر او را می‌فهمیدند.

چرا این غم واقعیه؟

وقتی والدین منتظر فرزندی هستن، یه تصویر ذهنی هم از آینده‌ش می‌سازن مثلا مدرسه رفتن، دوستی‌ها، مسیر تحصیلی، حتی جزئیاتی مثل مکالمه‌های روزمره. تشخیص اتیسم می‌تونه این تصویر رو به‌هم بریزه، حتی اگه فرزندشون کاملاً سالم و در حال رشده. روان‌شناس سرشناس پالین باس این حالت رو فقدان مبهم (Ambiguous Loss) می‌نامه: فرزند حضور داره، زنده و کنارشونه، اما نسخه‌ای که والدین تصورش رو داشتن، دیگه وجود نداره. این نوع فقدان سخت‌تر از عزاداری معموله چون هیچ مراسم یا نقطه‌ی پایانی نداره  بارها و بارها، در موقعیت‌های مختلف، دوباره سر برمی‌آره.در این میان پذیرش بهترین و راهگشا ترین راه خروج از این بن بست شناخته میشه و اینکه از افراد درست و متخصص در این زمینه کمک بگیرید.

پذیرش چه چیزی به شما و فرزندتان می‌دهد؟

پژوهش‌ها تصویر روشنی از فایده‌های پذیرش نشان می‌دهند:

• در پژوهشی روی بیش از صد پدر و مادر، تقریباً نیمی از آنها به‌عنوان “پذیرنده تشخیص شناخته شدند؛ و مادرها هرچقدر بیشتر اختلال فرزندشان را پذیرفته بودند، دید مثبت‌تری به فرزندشان و به زندگی خانوادگی داشتند
• مادرهایی که تشخیص فرزندشان را پذیرفته بودند، بهتر می‌توانستند خودشان و فرزندشان را دو انسان با احساسات و افکار مستقل ببینند، خودشان را تکیه‌گاه امنی برای او بدانند، و از قسمت‌های سخت رابطه فرار نکنند.
• یک برنامه‌ی آموزشی برای والدین که بر پایه‌ی پذیرش طراحی شده بود، نشان داد والدینی که در آن شرکت کردند،استرس فرزندپروری‌شان کمتر شد، نشانه‌های افسردگی و اضطرابشان کاهش پیدا کرد، و اعتمادبه‌نفسشان در نقش والدگری بیشتر شد؛ حتی بچه‌هایشان هم مشکلات رفتاری و هیجانی کمتری نشان دادند.
• در پژوهش‌های مربوط به غم مزمن، یکی از قوی‌ترین راه‌هایی که به والدین کمک کرد این غم را بهتر مدیریت کنند، پذیرفتن تقدیر و اتکا به باورهای معنوی/مذهبی بود.

اصلا این پذیرش یعنی چه؟ یعنی غم را کنار بگذاریم؟

نه. پذیرش یعنی یاد بگیریم با آن غم زندگی کنیم، بدون اینکه اجازه بدهیم جلوی دیدن واقعیت فرزندمان و اقدام برای کمک به او را بگیرد. پذیرش، وادارتان می‌کند به‌جای فرار از تشخیص، دست به کار شوید: مداخله را شروع کنید، با فرزندتان همراه‌تر شوید، و از حمایت‌هایی که هست استفاده کنید،اجازه ندهید که توسط خودتان یا دیگران فریب بخورید.

چند قدم عملی برای نزدیک‌تر شدن به پذیرش

• به خودتان سخت نگیرید. غمگین بودن، ترسیدن، یا حتی چند وقتی در انکار ماندن، طبیعی است و نشانه‌ی ضعف یا بی‌عرضگی شما نیست..
• اگر کسی واقعیت ها را برایتان باز گو می کند او دلسوز شما و فرزندتان است.و اگر کسی واقعیت فرزندتان را انکار می کند از او دوری کنید .چراکه در نهایت شما با این واقعیت روبه رو می شود چه در 2 سالگی و چه در زمان سنجش های رفتن به مدرسه .فقط مساله این است که فرزندتان سالهایی را از دست می دهد که دیگر به هیچ عنوان قابل جبران نیست.
• دنبال اطلاعات درست و قابل‌اعتماد باشید، قدم‌به‌قدم و بدون عجله؛ نه سیاه‌نمایی کنید و نه همه‌چیز را کوچک بشمارید
• اجازه ندهید پردازش احساسی‌تان، شروع کمک به فرزندتان را عقب بیندازد. می‌شود همزمان هنوز غمگین بود و هم مسیر مداخله را شروع کرد؛ این دو با هم منافاتی ندارند
• تنها نمانید. با خانواده‌های دیگری که تجربه‌ی مشابه دارند صحبت کنید، از گروه‌های حمایتی کمک بگیرید، یا اگر باورهای مذهبی و معنوی برایتان تکیه‌گاه است، از آن هم غافل نشوید
• اگر بعد از مدتی دوباره غم سراغتان آمد -مثلاً وقت مدرسه رفتن یا بلوغ فرزندتان- نگران نشوید. این برگشتن غم طبیعی است و به‌معنای شکست نیست.

سخن پایانی

انکار، در روزهای اول، فقط یک واکنش دفاعی طبیعی است؛ ذهن شما دارد سعی می‌کند  خود رااز یک خبر سنگین محافظت کند. اما وقتی این حالت طولانی می‌شود، هم برای فرزندتان هزینه دارد چون فرصت طلایی مداخله‌ی زودهنگام را می‌گیرد و هم برای خودتان، چون استرس و بلاتکلیفی را طولانی‌تر می‌کند. پذیرفتن تشخیص، به‌معنای تسلیم شدن یا بی‌خیال شدن نیست؛ برعکس، پذیرش یعنی رو‌به‌رو شدن واقع‌بینانه با فرزندی که دارید، همراه با تمام تفاوت‌ها و توانایی‌هایش. این مسیر می‌تواند تدریجی باشد، می‌تواند فراز و نشیب داشته باشد، و شما در طی کردنش تنها نیستید..اینکه احساس کنید دیگران درکی از وضعیت شما ندارند طبیعی است اما یادتان باشد که انها برای کمک به شما آماده اند درست مانند بنده و همکارانم که همیشه و در هر زمان در مرکز اتیسم اردیبهشت آماده کمک و همراهی با شما هستیم.