آیا کودکان اوتیسم خوب می شوند

خارج شدن از طیف اوتیسم و درمان کامل اوتیسم آری یا خیر؟

چکیده:
خارج شدن از طیف اتیسم(اوتیسم) و یا نتیجه مطلوب و یا درمان کامل اتیسم از آن دسته مباحثی است که در حدود بیست سال گذشته بیشتر به آن پرداخته شده است و اصولا تمام والدین کودکان دارای اتیسم درباره این مفهوم و پیامد می پرسند و این مهم تبدیل به یکی از دغدغه های والدین کودکان دارای اتیسم گردیده است. در این مقاله به صورت کامل به optimal outcome  و یا نتیجه مطلوب می پردازیم و پژوهشهای صورت گرفته در این خصوص را بررسی می کنیم و نظریات متخصصان شناخته شده در این خصوص را مطرح می کنیم .

مدت زیادی هست که با والدین کودکان دارای اتیسم ( اوتیسم) در تماس هستم. هم خانواده هایی که تشخیص اختلال را دریافت کرده اند و هم خانواده هایی که در حال انجام مقدمات برای تشخیص فرزندان خود هستند و هردو این خانواده ها یک سوال مشترک دارند و آن این است که آیا اختلال اتیسم فرزند من خوب می شود،آیا روزی می رسد که اتیسم نداشته باشد،آیا فرزندم در آینده مثل کودکان عادی می شود و……این سوال مشترک ودغدغه همیشگی والدین کودکان دارای اتیسم است.حتی به یاد دارم ، به یکی از والدین که دختری 14 ساله و دارای اتیسم شدید داشت متخصص زنان پیشنهاد کرده بود که به دلایل پزشکی،رحم دختر او را تخلیه کنند، ولی پدر این دختر مخالفت کرده بود به این دلیل که اگر فرزندم خوب شود، شاید ازدواج کند و زندگی خوبی داشته باشد.این امید در میان والدین همه کودکان دارای اتیسم هست که روزی فرزندان آنها بهبود پیدا می کنند ،مدرسه می روند ،دانشگاه می روند و ازدواج می کنند و شغل خوبی پیدا می کنند….

و من هم همیشه باید این سوالات سخت و دشوار را پاسخ می دادم و هنوز هم همین کار را انجام می دهم و در پاسخ دادن به والدین گاهی با هیجان و شوق پاسخ می دهم و از شادمانی و خوشحالی این والدین لذت می برم و گاهی با هزاران مکث ،تعلل و نفس های عمیق پاسخی را به والدین می دهم که هیچ پدر و مادری نمی خواهد در مورد فرزندش بشنود.از این رو تمام تلاش خود را به کار می بندم که بیشترین اطلاعات را در این زمینه داشته باشم،و پاسخی که به والدین می دهم کامل ترین و درست ترین پاسخ با استدلال های علمی و بر اساس شواهد و پیشینه های علمی باشد.از این رو با توجه به حجم بالای ارزیابی های که داشتم و میزان بالای این پرسش از سوی والدین که “آیا این اختلال تا ابد هست و فرزندمان خوب نمی شود؟”واجب دانستم آنچه می دانم و مطالعه کرده ام را در وب سایت تخصص اتیسم اردیبهشت با والدین گرامی و عزیز در میان بگذارم.

خارج شدن از طیف اتیسم

نتیجه مطلوب! بهبود! از طیف اتیسم خارج شدن! درمان کامل اتیسم!

آنچه والدین از ما می پرسند مرتبط با عبارت  Optimal outcome است. این عبارت به مفهومی اشاره دارد که کانی کاساری روانشناس برجسته دانشگاه کالیفرنیا آن را این گونه تعریف می کند:

” سالهاست که ما از این اصطلاح برای توصیف گروه نسبتاً کوچکی از افراد دارای اتیسم استفاده می کنیم که با درمان و پشتیبانی ، چنان کاهش قابل توجهی در علائم اتیسم، نشان می دهند که دیگر معیارهای مورد استفاده ما برای تشخیص این بیماری را برآورده نمی کنند.به عبارت دیگر ، مهارت های ارتباطی اجتماعی آنها بهبود می یابد و رفتارهای تکراری و/یا علایق محدود آنها تا حدی کاهش می یابد که ما آن را در محدوده طبیعی می دانیم.”

این تعریف دکتر کاساری به ما نشان می دهد که باید چه چیزی را در این مقاله مورد بررسی قرار دهیم و واقعا این تعریف از نتیجه مطلوب، بسیار کامل و هوشمندانه است.

پیشینه نتیجه مطلوب

برای بررسی این مفهوم باید به دهه 80 میلادی مراجعه کنیم. در سال 1987 ، دانشگاه کالیفرنیا ، لوس آنجلس ، ایوار لوواس ، در نتیجه پژوهشهای دانشگاهی خود گزارش نمود که نیمی از کودکان خردسال که حداقل 40 ساعت در هفته تحت درمان تجزیه و تحلیل رفتاری کاربردی یا ABA قرار گرفته بودند تشخیص اتیسم را دریافت نمی کردند.یافته های پژوهش های این پروفسور در زمینه  مداخله زودهنگام و فشرده برای کودکان دارای اتیسم موجب تغییر روند و مسیر درمان برای این اختلال گردید. ABA ، برای اولین بار در دهه 1960 به عنوان یکی از درمانهای اتیسم مورد استفاده قرار گرفت ، شیوه ای که بر اصول نظریه های یادگیری و رفتاری متکی است ، از جمله ایجاد و پاداش دادن به رفتارهای مطلوب مانند تعامل اجتماعی و به حداقل رساندن رفتارهای نامطلوب ، مانند تکرار.از شیوه ای بی ای امروزه روشهای درمانی و آموزشی بسیاری به وجود آمده اند که هر کدام به صورت پیش رفته تری بر روی نیازهای کودک دارای اتیسم کار می کنند مانند روش دنور و….

هم ABAکلاسیک و هم روشهای منشعب شده از این رویکرد نشان داده اند که مهارت های شناختی و زبانی و رفتارهای سازگارانه کودکان را به میزان قابل توجهی بهبود می بخشند.برخی از کودکانی که تحت این درمان های فشرده قرار می گرفتند ، بیشتر از بقیه بهبود می یافتند. اما ادعای لوواس مبنی بر اینکه نیمی از کودکان خردسال که تحت درمان شدید ABA قرار می گیرند، بهبود می یابند، توسط برخی از متخصصان یک اغراق در نظر گرفته می شد. روانشناس بالینی کاترین لرد ، متخصص اتیسم در کالج پزشکی ویل کرنل در شهر نیویورک ، می گوید که این وعده ها زیانبخش بود. آنها این باور را به همه والدین منتقل می کردند که اگر از درمان درست پیروی کنند ، می توانند اتیسم فرزندشان را از بین ببرند و یا او را از اتیسم خارج کنند و این ادعایی است که امروزه نیز به ان اشاره می شود. کاترین لرد عنوان می کند: هیچ مدرکی در این مورد وجود ندارد و امروزه به طور کلی اتیسم به عنوان یک بیماری مادام العمر در نظر گرفته می شود.

اما پیش از این نیز روتر در 1970 ، در مطالعات طولی خود اقلیتی از نمونه های خود را که دیگر معیارهای اتیسم را در پیگیری ها نشان نمی دادند را مطرح نمود، فرض کلی روتر بر این بود که این نتیجه غیرعادی است یا منعکس کننده یک اشتباه در تشخیص.برای نمونه روتر عنوان می کند در حدود 5/1 درصد افراد تشخیص داده شده در بزرگسالی مشخص می گردیده است که به اشتباه تشخیص دریافت کرده اند. سیگمن و راسکین ، تقریباً 30 سال بعد (1999) ، گزارش دادند که 17 درصد از جامعه هدف انها تشخیص ASD خود را از دست داده اند. و به دست امدن چنین نتیجه ای را بیشتر در افراد دارای بهره هوشی بالا و یا اسپرگر محتمل می دانستند. هلت  ،سدرلاند و همکاران در 2008  با مرور نتایج در دراز مدت به این نتیجه رسیدند که بین 3 تا 25 درصد از افراد دارای اتیسم، در نهایت تشخیص خود را از دست می دهند. ولی در آن زمان مطالعات کمی این نتایج را گزارش کرده اند و به صراحت به این پرسش پرداخته اند که آیا توانایی های اجتماعی و ارتباطی آنها نیز کاملا معمولی گردیده است؟  هلت و همکاران همچنین نتیجه گرفتند که این مورد را بیشتر در تشخیص و درمان زود هنگام PDD-NOS مشاهده نموده اند نه اتیسم.

روش درمانی ABA

همانطور که پیشتر از این گفته شد لوواس (1987) ایده بهترین نتیجه(best outcome )یا بهبود( recovery) از اتیسم را مطرح کرد. وی گزارش داد که 47 درصد از گروهی که مداخله رفتاری شدید دریافت کرده اند بهبودی نشان داده اند و حتی این امر بر روی ضریب هوشی آنها نیز اثر داشته است. برخی از مطالعات بعدی نیز نتایج لوواس را تأیید کردند ( هوارد و همکاران ، 2005 ؛  گراپنر و سالوز ، 2005) ، اما برخی دیگر از پژوهش گران این نتایج “مطلوب” یا “بهترین” را کمتر گزارش کردند (به عنوان مثال ، کوهن ، دیکنز و اسمیت ، 2006 ؛ ایکسس ، اسمیت ، جار و الدویک ، 2007). در پاسخ به ادعاهای لوواس ، موندی (1993) اشاره کرد که ضریب هوشی عادی و عملکرد در آموزش عادی در کودکان دارای اتیسم با عملکرد بالا امکان پذیر است و به خودی خود “بهبودی” محسوب نمی شود. وی همچنین خاطرنشان کرد که حتی اگر فرد، دیگر معیارهای اتیسم را نیز برآورده نکند ، ممکن است ویژگی هایی را نشان دهد که از نشانه های اصلی اتیسم ، بیماریهای همراه یا مشکلاتی که نیاز به مداخله دارند را منعکس می کند. پس از موندی اکثر پژوهندگان در زمینه نتیجه مطلوب بر این مهم تاکید داشتند که ضریب هوشی معمولی و امکان تحصیل در کنار کودکان دیگر برای تایید ادعای “نتیجه مطلوب” کافی نیست و عدم وجود علائم اتیسم نیز باید مستند شود.پس در اینجا می بینیم که از حدود 20 سال پیش تاکنون متفق القول دانشمندان روانشناس تاکید می کنند که در تعریف “نتیجه مطلوب” ، نیاز داریم که فرد فاقد علائم اتیسم قابل توجه باشد و در محدوده عادی عمل کند. در حالی که همچنان مشکلات دیگری مانند ضعف در عملکرد اجرایی یا اضطراب و افسردگی هنوز در فرد وجود دارد.

علاوه بر مشکلاتی که موندی (1993) توصیف کرد ، از جمله افسردگی ، تفکر عجیب و غریب و ضعف در عملکرد اجرایی ، مشکلات توجه نیز به احتمال زیاد ادامه خواهد داشت. فاین و همکاران (2006) و زاپلا (1999) در مورد کودکان عنوان نمودند که کودکانی که علائم خود را از دست داده بودند اکنون علائمی مانند  ADHD را نشان می دادند. کلی و همکاران (2006) با این استدلال که نقص کلامی و ارتباطی از علایم اصلی اتیسم است عنوان نموده اند ،مشکلات کلامی این کودکان نیز همچنان باقی خواهد ماند.کلی و همکارانش در پژوهشی، گروهی از کودکان غیر اتیسم را با تشابه ، سن ، جنس و واژگان در مقایسه با کودکان 5 تا 9 ساله با تشخیص اتیسم که دیگر علائم قابل توجهی از اتیسم را نشان نمی دادند ، مورد بررسی قرار دادند. هیچ تفاوت قابل توجهی در هیچ یک از آزمونهای استاندارد زبان در گروه اتیسم در مقایسه با کودکان غیر اتیسم یافت نشد ، ولی در تئوری ذهن و در روایت کردن ضعیف تر بودند. این یافته ها در آن زمان بهبود عملکرد کلی زبان در گروه نتیجه مطلوب را پشتیبانی می کرد ، اما نقایص زبانی بجا مانده در زمینه های درکی را نیز نشان می داد.

سوترا و همکاران (2007) گروه 73 نفره ای از کودکان را که تشخیص اولیه اتیسم را در سن 2 سالگی دریافت کرده بودند، را تا حدود 4 سالگی دنبال کردند. 18 درصد این گروه دیگر در پیگیری ها علائم اتیسم را نشان ندادند. این گروه از کودکان که تشخیص اتیسم را از دست دادند ، در ابتدا عملکرد شناختی و به ویژه حرکتی بالاتری نسبت به سایر اعضای گروه داشتند و به احتمال فراوان در ان زمان تشخیص PDD-NOS را که اکنون در DSM-5 تحت عنوان کلی اتیسم وجود دارد، دریافت می کردند. ترنر و استون (2007)نیز 48 کودک را که در 2 سالگی تشخیص داده شده بودند در 4 سالگی پیگیری کردند. 37 درصد از کودکانی که این تشخیص را از دست دادند، علائم اجتماعی خفیف تری داشتند ، عملکرد شناختی آنها بالاتر بود و تشخیص را در سنین پایینتری دریافت کرده بودند . اما در این پژوهش مشخص شد که مشکلات زبانی در این افراد همچنان وجود داشت.با بررسی این پژوهشها می توان تا اینجا در مجموع به این نتایج اشاره نمود:

(1)- از دست دادن تشخیص اتیسم برای تعداد کمی از کودکان امکان پذیر است.

(2)-  “نتیجه مطلوب” با عملکرد شناختی بالاتر و علائم اولیه خفیف در کودک همراه است.

(3)-  مشکلات باقی مانده با زبان ، توجه ، عملکرد اجرایی یا عاطفی ممکن است همچنان وجود داشته باشد و باید این موارد بررسی گردد.

با این وجود ، در مطالعات اتیسم در سالهای اخیر ، محققان متوجه شدند که برخی از کودکان که تخمین های بسیار متفاوتی در مورد آنها وجود دارد و به صورت تخمینی از 3 تا 25 درصد متغییر است. به نظر می رسد که این افراد نقص های اجتماعی و ارتباطی و رفتارهای تکراری که اتیسم را تعریف می کند ، از دست می دهند. ولی اغلب تصور می گردید که اکثر این کودکان اشتباه تشخیص داده شده اند و هرگز در ابتدا مبتلا به اتیسم نبوده اند ، یا این که همچنان با اتیسم اما به شکل خفیف تری از ان درگیر اند.

بیشتر بخوانید:  تردیدها درباره شیوع اتیسم(اوتیسم)

چه تحقیقاتی در زمینه نتیجه مطلوب تا کنون صورت گرفته است؟

نتیجه مطلوب (OPTIMAL OUTCOME)دارای پیشینه خیلی زیادی نیست و باید تفاوت عمده ای میان این عبارت وعبارات “اتیسم درمان شده” یا” بهبود یافته” قائل شویم.در اینجا ما اصلا به دنبال بررسی مفاهیمی که نشان دهنده درمان قطعی اتیسم باشد نیستیم.در ادامه به پژوهشهایی می پردازیم که توسط پژوهشگران برجسته در این زمینه صورت گرفته است.این عبارت نتیجه مطلوب در ابتدا در پژوهش های دبورا فاین استاد برجسته روانشناسی بالینی دانشگاه کانکتیکات استفاده شد و این روانشناس بود که از این عبارت به جای اتیسم بهبود یافته و یا اتیسم درمان شده استفاده کرد.

در مطالعه ای که در فوریه 2013 ، توسط دبورا فاین ، در مجله روانشناسی و روانپزشکی کودکان منتشر شد ، محققان بار دیگر به طور جدی به بررسی احتمال بهبودی از اتیسم پرداختند.فاین می گوید ، در فعالیتهای بالینی خود که یک روز در میان با کودکان دارای اتیسم انجام می داده است مشاهده نموده که برخی از کودکان ،پیشرفت شگفت انگیز و چشمگیری” داشته اند و یا علائم انها بیشتر نزدیک به بیش فعالی و نقص توجه است تا اتیسم.دبورا فاین در ابتدا این تغییرات را در 11 نفر از مراجعین خود مشاهده نمود و از این پس به بررسی عملکرد زبانی و مهارتهای اجتماعی انها و احیانا مشکلات باقی مانده انها پرداخت. دبورا فاین به طور سیستماتیک به بررسی کودکانی که خدمات از او دریافت می کردند پرداخت  و 34 جوان و نوجوان بین 8 تا 21 سال را شناسایی کرد که به آنچه او و همکارانش “نتیجه مطلوب” نامیده بودند رسیده بودند.

اعضای این گروه 34 نفره در ارتباطات ، تشخیص چهره و توانایی های زبانی مشابه همسالان غیر اتیسم خود بودند.فاین باز هم بررسی را به صورت ظریف تر انجام داد و نکات ریز تری را بررسی کرد و به این نتایج دست یافت:

  • برخی از جوانان در گروه نتیجه مطلوب از نظر اجتماعی کمی متفاوت تر از همسالان خود هستند و میانگین نمرات گروه نتیجه مطلوب اتیسم و گروه غیر اتیسم در اجتماعی شدن ، ارتباطات ، تشخیص چهره و خرده مقیاس های زبان تفاوت چندانی نداشت.
  • گروه 34 نفره دارای اتیسم هیچ نقصی در عملکرد اجرایی نشان ندادند. (عملکرد اجرایی طبقه ای گسترده از مهارت های شناختی، شامل توانایی هایی مانند کنترل تکانه ها و واکنش های احساسی ، تغییر توجه بین فعالیت ها و برنامه ریزی و سازماندهی است.)
  • در بررسی وضعیت تحصیلی آنها نیز مشکلات چشمگیری که متفاوت از دیگر گروهها باشد یافت نشد.
  • وضعیت زبانی این افراد نیز بررسی گردید ولی همچنان این افراد در وضعیت خوبی بودند و با اینکه ریتم و تن خاصی در کلام انها مشهود بود ،میتونستند عملکرد کلامی خوبی را نشان دهند.
  • رفتار های تکراری و علایق محدود نیز مورد بررسی قرار گرفت و مشاهده گردید که فعالیتهای روزمره را به صورت معمول انجام می دهند و علایق ثابتی ندارند و وسواسی نیستند و هیچ حرکت تکراری مانند تکان دادن دست را نشان نمی دهند.

پس از این، پژوهشی دیگر توسط لرد و همکاران در سال 2014 صورت گرفت که در مجله روانشناسی و روانپزشکی کودکان منتشر گردید و در این پژوهش لرد و همکارانش نتایج 85 کودک دارای اتیسم را که از 2 تا 19 سالگی دنبال کرده بودند ، گزارش نمودند. گروه تحقیقاتی دریافتند که از 32 کودک مورد مطالعه که دارای نقص ذهنی نیستند ، 8 نفر – همه پسر و فقط 9 درصد از 85 کودک اصلی – دیگر تا 19 سالگی معیارهای تشخیص اتیسم را برآورده نمی کردند و نیازی به حمایت اضافی نداشتند. (شش نفر از هشت پسر در این گروه “نتیجه بسیار مثبت” تشخیص خود را تا حداقل 14 سالگی نیز حفظ کردند.)

مطالعات فاینز و لرد سرنخ های زیادی در مورد اینکه چرا برخی از کودکان،اتیسم خود را پشت سر گذاشته اند ارائه نمی دهد. افرادی که در گروه 34 نفره فاین قرار داشتند در اوایل کودکی علائم نقایص اجتماعی ملایم تری نسبت به همسالان خود داشتند ، اما مشخصات اولیه آنها در غیر این صورت تا حد زیادی با افراد دارای اتیسم یکسان بود. به طور مشابه ، لرد و همکارانش نیز دریافتند کودکانی که بعداً تشخیص خود را از دست داده اند در 2 سالگی کمتر از سایرین دچار اختلال اتیسم نبودند.

ordibehesht autism center

تاثیر نتیجه مطلوب و تغییرات در مغز

در این زمینه یک پرسش نظری این است که تا چه حد ساختار و عملکرد مغز در کودکان نتیجه مطلوب، نرمال شده است. ممکن است مداخله زودهنگام منجر به عادی شدن مسیرها و عملکردها یا حتی ساختار آناتومیکی مغز شود. داوسون و همکاران (2012) توانستند شواهد EEG را برای عادی سازی فعالیت قشر در پاسخ به چهره در مقابل اشیاء در کودکانی که مداخله مدل اولیه دنور را به مدت دو سال در اوایل دوران کودکی دریافت می کردند ، نشان دهند و از این احتمال حمایت کنند. مداخله بهنگام ممکن است منجر به عملکردهای جبرانی در فرد گردد. دبورا فین و همکاران (2016) می گوید” برخی از کودکان دارای اتیسم که خدمات خوبی را در سنین کم دریافت کرده اند،عملاً از همسالان نوروتیپیک(غیر اتیسم ) خود قابل تشخیص نیستند. با این وجود اسکن MRI نشان می دهد که این کودکان در هنگام انجام برخی فعالیتها که مستلزم درک زبان است مناطق متفاوت مغز را برای درک کلام به کار می گیرند.این یافته نشان می دهد که این کودکان به جای بهبودی(یعنی خارج شدن از طیف) ، روش هایی برای جبران نیازها و تفاوت های عصبی خود پیدا می کنند. و هرچه کودکان در سنین پایینتر خدمات درمانی و مداخله ای را دریافت کنند شانس بیشتری برای قرار گیری در میان این 25 درصد خواهند داشت و این دستاورد را میتوان در پژوهش هایی که در زمینه رویکرد لوواس انجام شده مشاهده کرد.(بورل،2017)

چه عواملی در به دست آمدن نتیجه مطلوب موثر است و می تواند این پیامد را پیش بینی کند.

پژوهشگرانی که به بررسی نتیجه مطلوب اقدام نموده اند در تحلیل های پیشرفته تر خود به بررسی علت این اتفاق و پیش آگهی دهنده های آن نیز پرداخته اند که در زیر به آنها اشاره می کنیم:

توانایی هوشی و نتیجه مطلوب

یکی از یافته هایی که در پژوهش فاین به دست آمد و در دیگر پژوهش ها هم مورد تایید قرار گیرفت این بود که کودکانی که نتیجه مطلوب دریافت کرده اند همگی دارای ضریب هوشی متوسط ​​و ​​بالا بوده اند. ممکن است که شناخت بالاتر از متوسط ​​به افراد دارای اتیسم اجازه دهد تا برخی از نقایص خود را با استفاده از توانایی هوشی خود به صورت صریح و آشکار جبران کنند. به عنوان مثال ، گروهی از محققان 85 کودک مبتلا به ASD را تقریباً به مدت دو دهه زیر نظر گرفتند و عملکرد و توانایی های آنها را در سنین 2 ، 3 و 19 سالگی مورد بررسی قرار دادند. این محققان دریافتند که حدود 9٪ (8 شرکت کننده) دیگر معیارهای تشخیص اتیسم را تا 19 سالگی برآورده نمی کردند (اندرسون ، لیانگ و لرد ، 2014). 8 شرکت کننده ای که دارای نتیجه مطلوب بودند ، توانایی های شناختی متوسط ​​یا بالاتر از متوسط ​​را نشان می دادند ، در سنین 2 تا 3 سال نسبت به سایر شرکت کنندگان رفتارهای تکراری کمتری داشتند ، بیش فعالی کمتری داشتند و قبل از 3 سالگی خدمات مداخله اولیه فشرده دریافت کرده بودند (اندرسون و همکاران ، 2014 ) اما باید به این نکته توجه نمود که در هر دو این پژوهش ها محققان اقدام به انتخاب افراد با هوشبهری مشخص نموده اند که معرف کل جامعه اتیسم نیست.همچنین ممکن است خانواده هایی که فرزندانشان از ضریب هوشی بالاتری برخوردار هستند به میزان بیشتری برای این گونه مطالعات داوطلب شوند.

تاثیر مشارکت والدین در فرایند درمان و اجرای برنامه های درمانی در منزل

این نکته که مشارکت والدین می تواند موجب تسریع و تشدید روند بهبودی گردد امری است که مورد تایید تمام متخصصان اتیسم هست.و در پژوهش فاین هم این تصور بالینی وجود داشت که والدین گروه نتیجه مطلوب به طور کلی در برنامه های درمانی کودکان و زندگی اجتماعی آنها مشارکت بیشتر و فعالتری داشتند. والدینی که به شدت از بهترین مداخلات حمایت می کنند و درمان ها را در ساعات دیگر روز انجام می دهند ، نوع نتیجه مطلوبی را که در اینجا شرح می دهیم تضمین نمی کنند ، اما ممکن است شانس آن را به حداکثر برسانند.به همین خاطر است که لوواس و دیگر متخصصان مانند سالی راجرز ،گرینزپین،کافمن، روشهای درمانی خود را برای خانواده ها نیز طراحی می کردند و این قابلیت را ایجاد می نمودند که والدین نیز بتوانند این رویکرد های انها را در منزل نیز اجرا کنند .برای نمونه سالی راجرز برای روش دنور دو کتاب کامل دارد یکی برای متخصصان و دیگری برای والدین و اجرای در خانه.

این موارد به این معنی بود که والدین در صورت انتخاب خود می توانند از نقش تعیین شده (به عنوان والدین بیمار )دور شده و در رشد کودک خود فعالانه شرکت کنند. یکی دیگر از عوامل موثر در درگیری والدین این بود که کودکانی که والدین آنها روشهای تغییر رفتار را آموزش دیده بودند علائم را کمتر نشان می دادند تا کودکانی که در موسسات بدون والدین آموزش دیده نگه داری می شدند و در مهارتهای خود پسرفت نشان می دادند.این یافته پیشنهاد می کند که آموزش والدین به عنوان درمانگر هم می تواند در جلوگیری از عود رفتار کودک مفید باشد (لوواس و همکاران ، 1973). متعاقباً مشخص شد كه در درگیر كردن والدین به عنوان درمانگر برای كودكان دارای اتیسم ، مزایای دیگری نیز وجود دارد. در دسترس بودن و شدت مداخله افزایش می یابد و از نظر اقتصادی نیز مقرون به صرفه است و هزینه آن بسیار کمتر از مداخله در کلینیک ها یا مراکز رزیدنتی یا اقامتی است.همچنین مشخص گردید که در گیر بودن والدین و دریافت آموزش توسط والدین به دلیل طولانی مدت تر بودن آموزش می تواند کارایی بیشتری داشته باشد . (کلمنتس ، 1985 ؛ هریس ، ولچیک و وایتس ، 1981) .

در این صورت است که تعداد ماه هایی که کودک درگیر مداخله است نیز می تواند افزایش یابد ، زیرا برخلاف درمانگران حرفه ای ، والدین فقط برای مدت زمان محدودی درگیر درمان و آموزش فرزندشان نیستند. درگیری منحصر به فرد والدین با فرزندشان نیز ممکن است ، از برخی جهات آنها را به یک درمانگر موثرتر از یک مربی تبدیل کند. به عنوان مثال ، آنها احتمالاً انگیزه بالایی برای ادامه مداخله دارند و ممکن است بتوانند برای رفتار مناسب ، تقویت های فردی متناسب تری ارائه دهند (هاولین ، 1984).

از آنجا که آنها به طور معمول در موقعیت ارتباط بیشتری با کودک نسبت به یک درمانگر هستند ، ممکن است در نقطه شروع تاثیرات سودمندتری برای انجام موفقیت آمیز یک مداخله باشند. کودک ممکن است در تعامل با والدین مهارتهای رشدی پیشرفته تری نسبت به یک درمانگر از خود نشان دهد(شاپلر و ریچلر ؛1971).اگرچه این امر احتمالاً به سطح آموزش والدین بستگی خواهد داشت. از نظر پیشرفت کودک نیز ، همچنین اشاره شده است که درگیری والدین می تواند به کودکان کمک کند تا مهارت های خود را به سایر محیط ها تعمیم دهند زیرا والدین می توانند از روش های درمانی به طور غیررسمی خارج از جلسات مداخله نیز استفاده کنند(شینکوف و سیگل ؛1998).

بخشی از مزایای درگیر کردن والدین به عنوان درمانگر ،مربوط به دوره پس از پایان مداخله است. در اینصورت والدین ممکن است مهارت های لازم را برای جلوگیری از بروز مشکلی که ممکن است بعداً در آینده رخ دهد را نیز ، کسب کرده کرده باشند ، بنابراین نیاز به مشارکت خارج از خدمات اجتماعی و آموزشی را کاهش می دهند. بنابراین می توان به مشارکت والدین به عنوان یک مدل خدمات پیشگیرانه نیزنگاه کرد.همچنین ، درگیری والدین گاهی اوقات اعتماد به نفس آنها را در توانایی رفع نیازهای فرزندشان افزایش می دهد و بنابراین آنها از توانایی بیشتری برای تعامل با سیستم های بهداشتی و آموزشی برخوردار خواهند شد .

بیشتر بخوانید:  مداخله رشدارتباط برای اتیسم(اوتیسم)چگونه است؟

نکته دیگر والدینی که با درمان کودکان خود درگیر می شوند احیانا بسیار دلسوزانه تر و با حساسیت بیشتری به مداخله می پردازند و می توانند در هر زمان و هر مکانی به عنوان یک فرد مداخله گر و درمانگر عمل کنند.

تشخیص بهنگام می تواند با نتیجه مطلوب در ارتباط باشد:

جالب است که والدین کودکانی که نتیجه مطلوب به دست اورده اند ، به یاد می آورند که نگرانی خود را در مورد فرزندشان به یک پزشک متخصص اطفال تا پیش از 17 ماهگی گزارش کرده بودند. آنها همچنین کودک را در حدود 26 ماهگی نزد متخصصی مانند روانپزشک یا متخصص ژنتیک بردند. والدین کودکان در گروه با عملکرد بالا نیز گزارش دادند که این اقدامات را انجام داده اند ، اما کمی دیرتر: به ترتیب در حدود 22 و 44 ماهگی.

در این مورد هم اکنون همه متخصصان عنوان می کنند که تشخیص بهنگام یکی از اصلی ترین فاکتور های به دست اوردن نتیجه مطلوب است. و هر چه کودکی در سنین پایین تر تشخیص دریافت کند شانس بیشتری دارد تا تاخیر ها را جبران کند و  توانایی بیشتری پیدا می کند تا بر اختلال خود غلبه کند.این مورد به وضوح در مرکز اردیبهشت نیز دیده می شود و کودکانی که پیش از دو سالگی به مرکز مراجعه نموده اند و سطح عملکرد خوبی داشته اند به میزان 90 درصد همگی به مدارس عادی راه یافته اند و نتیجه مطلوبی به دست اورده اند به صورتی که حتی در سنجش های آموزش و پرورش نیز تشخیص اتیسم دریافت ننموده اند.اما کودکانی که دارای عملکرد خوب بوده اند و والدین نیز به همین دلیل دیر و در سنین 4 یا 5 سالگی به مرکز مراجعه نموده بودند اکثرا نمی توانستند نتایج چندان مطلوبی به دست اورند و نهایتا در مدارس استثنایی پذیرش می گردیدند.

دسترسی زودهنگام به درمان و یا به اصطلاح مداخله بهنگام ممکن است با نتیجه مطلوب در ارتباط باشد.

تشخیص به هنگام و درمان بهنگام دو فاکتور پیامد هم هستند چراکه والدینی که تشخیص بهنگام دریافت می کنند بلافاصله نیز درمان را اغاز می کنند. اما این ، بدان معنا نیست که مداخله زودهنگام می تواند نتیجه را پیش بینی کند. برخی از کودکانی که مداخله کمی دریافت کردند هم می توانند اتیسم را پشت سر گذارند ، در حالی که برخی دیگر که ساعت ها تحت درمان قرار گرفتند تشخیص خود را حفظ می کنند.

با اینحال فاین و همکاران دریافتند که به طور متوسط ​​، کودکان در گروه نتیجه مطلوب،از کودکانی که تشخیص اتیسم خود را حفظ کرده اند ، درمان زودتر و شدیدتری دریافت کرده اند. حدود 40 درصد از کودکان در گروه نتیجه مطلوب ، بین 2 تا 2.5 سال از ABA استفاده کردند. در مطالعه لرد هم، هر هشت کودکی که دیگر معیارهای اوتیسم را نداشتند تا پیش از 3 سالگی تحت درمان قرار گرفته بودند.

از آنجا که نه مطالعات فاین و نه لرد کودکان را به طور تصادفی برای مداخله زودهنگام تعیین نکرده اند ، نمی توان گفت که درمان چه میزان می تواند موثر باشد و فاین هم در مقاله خود متذکر می شود که  “اکثر بچه ها قرار نیست این پیشرفت چشمگیر را داشته باشند و نتیجه مطلوب را حتی با تشخیص بهنگام و درمان سریع و شدید  به دست بیاورند”

دبورا فاین در یکی از مصاحبه های خود عنوان می کند که ABA میتواند نتایج مطلوبی برای همه کودکان داشته باشد، حتی اگر انها به نتیجه مطلوب دست نیابند.نکته مهمی که والدین باید بدانند این است که این یک نتیجه معمول نیست و دقیقا نمی توانیم مشخص کنیم که این امر چقدر رایج است ، اما احتمالاً در حدود 10 تا 20 درصد برای کودکان دارای اتیسم، اتفاق می افتد. من نمی خواهم والدین فکر کنند که اگر بچه های خود را در 2 سالگی در معرض روش ABA قرار دهند الزاما به نتیجه مطلوب می رسند و متاسفانه اکثر کودکان به نتیجه مطلوب دست نمی یابند ولی قطعا زندگی انها تغییر می کند.

فاین عنوان می کند

شاید یکی از مهمترین پیامهای برآمده از تحقیقات انجام شده تا کنون اهمیت مداخله اولیه باشد. گزارش شده است که اکثر افرادی که به نتیجه مطلوب دست یافته اند (56درصد) بین 2 تا 3 سالگی از تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی (ABA) استفاده کرده اند ، در حالی که تنها 7 درصد از کودکان اتیسم دارای عملکرد بالا از آن استفاده می کردند. این یافته ها مزایای مداخله زودهنگام را برای همه کودکان دارای اتیسم برجسته می کند. با این حال ، دریافت خدمات ABA به این معنی نیست که کودکان دارای اتیسم در نهایت از این طیف خارج می شوند (حدود 40 درصد از افرادی که به نتیجه مطلوب دست یافتند خدمات ABA را دریافت نکردند).

از طیف اتیسم خارج شدن !!! آری یا خیر

برخی در جامعه اتیسم به این ایده اعتراض دارند که اتیسم را می توان یا باید پشت سر گذاشت. کارول گرینبورگ  نویسنده کتاب “راهنمای افراد متفکر در مورد اتیسم” ، می گوید: “اوتیسم” ذاتی فرد است و سخت افزار است نه نرم افزار. ”

گرینبورگ می گوید که در اکثر موارد ، افراد در واقع از طیف اتیسم خارج نشده اند ، بلکه مکانیسم های مقابله ای را یاد گرفته اند که به آنها امکان می دهد حتی در ارزیابی های رسمی “شبیه سازی یک شخصیت غیر اتیسم” را شبیه سازی کنند. اما “گذر” از این راه انرژی عظیمی می گیرد ، گرینبورگ پدر یک پسر دارای اتیسم است  و می گوید:

“اکثر والدین کودکان دارای اتیسم در تلاش اند به صورتی رفتار کنند که کودکشان دارای رفتاری طبیعی است و همه انرژی خود را مصروف این می کنند تا ظاهری طبیعی از خود و فرزندشان نشان دهند.نه من و نه پسرم نمی خواهیم همه انرژی خود را صرف این کنیم که معمولی به نظر برسیم.بلکه می خواهم از همه انرژی مان برای دستیابی به اهدافی که برای خود تعیین کرده ایم استفاده کنیم.”

به نظر می رسد تصویربرداری مغزی از این ایده حمایت می کند که از دست دادن رفتارهای لازم برای تشخیص اوتیسم لزوماً به این معنا نیست که مغز فرد مجدد شروع به عملکرد درست نموده است. در یک مطالعه ، فاین و همکارانش دریافتند که هنگام انجام یک فعالیت کلامی، افراد در گروه نتیجه مطلوب از مکانیسم های جبرانی استفاده می کنند که نشان دهنده الگوهایی از فعالیت عصبی در برخی مناطق مغز است که بیشتر شبیه الگوهای همسالان افراد دارای اتیسم است تا الگوهای افراد غیر اتیسم. فاین می گوید: این یافته این ایده را که اتیسم این کودکان کم رنگ شده است ، نفی نمی کند  و اختلال اتیسم بر اساس مشاهدات بالینی رفتار تشخیص داده می شود ، نه بر اساس اسکن های مغزی.

برای بسیاری از کودکان ، از دست دادن تشخیص می تواند یک شمشیر دو لبه باشد. بسیاری از آنها همچنان دارای مشکلات مداوم هستند ، مانند اختلال نقص توجه / بیش فعالی یا مسائل یادگیری مبتنی بر زبان. شولمان می گوید: “برخی از بچه های دارای اتیسم به طرز شگفت انگیزی خوب عمل می کنند ، اما هنوز به کمک احتیاج دارند.” برخی از این نقص ها ممکن است بلافاصله ظاهر نشوند. مشکلات مربوط به توجه ممکن است تا کلاس اول ظاهر نشوند ، زمانی که انتظار می رود بچه ها بی سر و صدا بنشینند ، و مشکلات یادگیری مبتنی بر زبان ممکن است تا کلاس سوم یا چهارم آشکار نشود .شولمان در این مورد اقدام به پژوهش نمود تا به پیگیری کودکانی بپردازد که نتیجه مطلوب دریافت نموده اند. شولمان دریافت که 7 درصد از 569 کودک تشخیص داده شده در برنامه او در ده سال گذشته، دیگر معیارهای اتیسم را برآورده نمی کنند. از این تعداد ، 35 نفر همچنان دارای مشکلات عاطفی ، رفتاری یا یادگیری هستند و فقط 10 نفر در کلاس اصلی و بدون هیچ گونه حمایت کمکی هستند.

برای تشریح مشکلات کودکانی که نتیجه مطلوب دریافت کرده اند می توان به گفته های مادر یک کودک دارای اتیسم که نتیجه مطلوبی به دست اورده ،اشاره نمود( بسیار خوب بود که می شد به گفته های یکی از مادران مرکز اردیبهشت استناد نمود ولی اصولا مادران مرکز مخالف نشر و بازگویی رخداد های کودکان خود هستند). امی مادر الکس می گوید علیرغم پیشرفت های خیره کننده کودکش نکاتی وجود دارد که او همچنان در مورد انها نگران است. نخست اینکه الکس 10 ساله هنوز در مهارتهای حرکتی خود ضعیف است هم در مهارتهای حرکتی درشت و هم ظریف وممکن است رفتار و حرکتهای ناشیانه ای داشته باشد.او خیلی به فعالیتهای ورزشی علاقه مند نیست و در خواندن مشکل دارد. مادر الکس می گوید مثل این است که اتیسم در کودکش پنهان شده وهمچنان در وجود او هست و دیگر علائم خود را نشان نمی دهد. مادر الکس مطمئن نیست او از طیف خارج شده باشد چراکه الکس همچنان در مدرسه و با چالشهای جدید مشکل دارد به ویژه در درک مطلب و پردازش های زبانی و تنها از طریق راهبرد های جبرانی می تواند این چالشها را پشت سر بگذارد. برای نمونه در کلاس علوم الکس تنها به حفظ و بازنمایی اطلاعات اکتفا می کند ولی واقعا انها را درک نمی کند .همین موارد باعث نگرانی مادر الکس گردیده است که اکنون که الکس تشخیص اتیسم را دریافت نمی کند چگونه می تواند نیازها و یا مشکلاتی که در اثر اتیسم در فرزندش وجود دارد را تبین و تشریح کند.چگونه می تواند شکستها و اضطراب ها و… را در کودکش تعریف کند. او می گوید کودکش رفتارهایی را نشان می دهد که با تشخیص اتیسم قابل توضیح بود ولی اکنون نه.والدین الکس در حال حاضر با خوشحالی منتظر هستند که الکس از دبیرستان فراغ التحصیل شود و بعد از تمام کردن کالج مشغول به شغل خوبی گردد. امید وار هستند که الکس در اینده بتواند دوستهای خوبی پیدا کند و از نظر اجتماعی نیز پیشرفت کند.

منتقدان نتیجه مطلوب

انتقداتی که به نتیجه مطلوب تاکنون وارد شده است به شرح زیر است:

  • افراد برای این مقالات انتخاب شده اند و معرف جامعه کلی اتیسم نیستند.
  • تلاش شده که افراد در این پژوهشها دارای هوشبهر و سطوح اختلال یکسانی باشند واز این رو نمی توان این نتیجه را برای همه قابل تعمیم دانست.
  • این پژوهشها اصولا گذشته نگر هستند و این شرکت کنند گان را از بدو تشخیص مورد بررسی قرار نداده اند. برای چنین پژوهش هایی بررسی همه جنبه های رشد مهم است. برای نمونه از این کودکان و والدین انها بعد از اینکه این کودکان دیگر تشخیص را دریافت نمی کرده اند تست گرفته اند و از بدو تشخیص این کودکان با تست های استاندارد مورد ارزیابی قرار نگرفته اند.
  • مقاطع سنی در این پژوهش ها پراکندگی بالایی دارد و از 8 تا 21 سالگی متفاوت است.
  • هرچند برای نمونه در یکی از این پژوهشها عنوان گردیده که در حدود 60 درصد این کودکان در معرض روش ABA قرار داشته اند اما به صورت دقیق مشخص نیست که مدت زمان دریافت خدمات درمان به چه میزان بوده است و پژوهش گران کنترلی بر نوع مداخلات و زمان ان نداشته اند.
  • در این پژوهشها مشخص نگردیده است که ایا افرادی که نتیجه مطلوب به دست اورده اند لزوما بهتر از دیگر کودکان هستند که همچنان تشخیص را دریافت می کنند.شاید این افراد جنبه های اساسی رفتار اجتماعی را که در ارزیابی های رسمی قابل توجه است ، مانند تشخیص چهره و یا تماس چشمی را بهبود بخشند اما در دراز مدت ، ممکن است اهمیت این موارد کمتر از انعطاف پذیری ، دوستی و تعامل متقابل با افراد در زندگی روزمره باشد.
  • حتی افرادی که نتیجه مطلوب را به دست نمی اورند و همچنان در طیف تشخیص می گیرند هم می توانند عملکرد درخشانی داشته باشند و حتی می توانند برابر با افراد دارای نتیجه مطلوب عمل نمایند .
بیشتر بخوانید:  آموزش بر اساس تکرار به کودکان دارای اتیسم اشتباه است!؟

علاوه بر مطاللب فوق می توان به موارد زیر نیز اشاره نمود:

درست است که اتیسم اغلب یک اختلال مادام العمر در نظر گرفته می شود ، اما به نظر می رسد گروهی از کودکان با بزرگ شدن و دریافت خدمات بهنگام تشخیص خود را از دست می دهند. از بسیاری جهات ، کودکانی که به این “نتایج مطلوب” دست می یابند ، درست مانند همسالان معمولی خود عمل می کنند. با این حال ، بررسی دقیق تر نشان می دهد که آنها برخی از ویژگی های اتیسم را همچنان در خود دارند ، از جمله تیک های کلامی و بدنی و نقایص اجتماعی خفیف.

همچنین در مقاله ای که در مجله اتیسم و اختلالات رشدی منتشر شده عنوان می گردد که این کودکان تمایل به استفاده از عبارات غیر معمول هنگام روایت داستانها و اصلاح مکرر جملات خود در میانه نقل قول ها را دارند.در این مطالعه ، محققان از کودکان 9 تا 15 ساله دعوت کردند تا داستانی را بر اساس تصاویر موجود در یک کتاب بیان کنند. آنها از 15 کودک که تشخیص اتیسم را پشت سر گذاشته بودند ، 15 کودک با اتیسم با عملکرد بالا که دارای ضریب هوشی متوسط به بالا بودند و 15 کودک غیر اتیسم برای گروه کنترل دعوت نمودند و این افرادرا مورد بررسی قرار دادند.کودکان در هر دو گروه اتیسم بیشتر از افراد غیر اتیسم در هنگام صحبت گفته های خود را اصلاح می کردند و یا متوقف می شدند که  ممکن است نشانه ای از تکانشگری یا مشکلات طولانی مدت زبان باشد. به گفته این  محققان ، کودکان اشتباهات شتابزده ای در گفتار خود مرتکب می شدند ، اما از نظر اجتماعی آنقدر آگاه بودند که متوجه این اشتباهات شوند و خود را تصحیح کنند.کودکان با نتایج مطلوب 9 برابر بیشتر و گروه اتیسم 21 برابر بیشتر از گروه کودکان غیر اتیسم از گفتار غیر معمول استفاده می کنند.

تعریف ما از “نتیجه مطلوب” شامل از دست دادن تشخیص اتیسم و عملکرد در محدوده طبیعی است. و همانطور که گفته شد گروهی از کودکان وجود دارند که تشخیص خود را از دست می دهند اما هنوز ناتوانی تعاملاتی یا زبانی قابل توجهی دارند (ترنر و استون ، 2007 و سوترا و همکاران ، 2006) و از این رو میتوان اذعان نمود که شاید انواع گوناگون و متفاوتی از نتیجه مطلوب هم شاید وجود داشته باشد. به تازگی ، محققان بهداشت روان الیزابت کاستلو و باربارا مون پیشنهاد کردند نتیجه مطلوب را باید بر اساس ویژگی های شخصی و حمایت های موجود برای هر کودک به عنوان بهترین نتیجه ممکن تعریف کرد.دبورا فاین نیز این واقعیت را قبول می کند که ما متخصصان نیز باید این مفهوم را مناسب تر بدانیم و نباید بر مایل استون هایی متمرکز گردیم که در همسالان غیر اتیسم انها وجود دارد،بلکه بر خلاف این باید بر پتانسیل های فرد مانند توانایی های شناختی ،اجتماعی ،حرکتی و… متمرکزگردیم.در صورتی که این دیدگاه تغییر پیدا کند گام بزرگی در خصوص پذیرش کودکان توسط جامعه و خانواده صورت می گیرد.

از طرفی برخی از افراد این ایده را که “نتیجه مطلوب” به معنای خروج از طیف است ، را دوست ندارند. همه والدین می خواهند فرزندانشان شاد ، سالم و قادر به انجام کارهای معنادار و روابط اجتماعی موثرباشند. انها به پتانسیل های کودک خود توجه می کنند و نتیجه مطلوب را یک اصل مطلق و دارای چهارچوب های مشخص نمی دانند و بر این اعتقاد هستند که نتیجه مطلوب یکی از نتایج خوبی است که کودک دارای اتیسم می تواند بدست بیاورد و تمرکز متخصصان بر اینکه عنوان کنند کودک دارای اتیسم از طیف خارج شده است را اشتباهی محض می دانند و این واقعیت را موجب گمراهی و از دست دادن اهداف دیگر خانواده ها می دانند و عنوان می کنند که نتیجه مطلوب هر کودک ممکن است با کودک دیگر متفاوت باشد.

استلیوس جورجیادس ، مدیر تیم تحقیقاتی اتیسم دانشگاه مک مستر ،همیلتون ، انتاریو به همراه کانی کاساری عنوان می کنند که مفهوم نتیجه مطلوب نمی تواند در پیچیدگی های اتیسم تعریف گردد و مطابق با تغییرات و تفاوت های مغزی افراد دارای اتیسم نیست . این دو دانشمند عنوان می کنند که مفهوم نتیجه مطلوب با نظریه پذیرفته شده تنوع عصبی ناسازگار است و نمی توان آن را پذیرفت.

تنوع عصبی چیست؟

در اینجا و به اختصار جهت اطلاع شما والدین گرامی مفهوم مهم تنوع عصبی را توضیح می دهیم و شرح کامل ان را به مقاله ای دیگر موکول می کنیم. جودی سینگر واژه تنوع عصبی را در اواخر دهه 1990 مطرح کرد. سینگر ، جامعه شناس اتیسم ، این ایده را که افراد مبتلا به اتیسم معلول هستند ، رد کرد.سینگر معتقد بود مغز افراد دارای اتیسم متفاوت از مغز دیگران عمل می کند. این واژه و ایده جالب و زیبا به سرعت توسط فعالان جامعه اتیسم و ​​فراتر از آن پذیرفته شد. حامیان از آن برای مبارزه با انگ و مبارزه با ممنوعیت ها و محرومیت ها در مدارس و مشاغل استفاده کرده اند.این جنبش تأکید می کند که هدف نباید “درمان” افرادی باشد که مغز آنها متفاوت کار می کند. هدف این است که آنها را به عنوان بخشی از جریان اصلی یک جامعه بپذیریم. و این به معنای ارائه پشتیبانی مورد نیاز است تا بتوانند به عنوان اعضای جامعه به طور کامل مشارکت فعال داشته باشند. برای بچه هایی که تفاوت یادگیری و تفکر دارند(مانند کودک دارای اتیسم) ، ایده تنوع عصبی دارای مزایای زیادی است. این ایده می تواند به بچه ها (و والدین آنها) کمک کند تا چالش های خود را به عنوان تفاوت ، و نه به عنوان نقص ، مطرح کنند. همچنین این ایده می تواند موجب تغییر نگرش کلی به فرایند اموزش این کودکان گردد. یکی از این ایده ها طراحی جهانی برای یادگیری(Universal Design for Learning (UDL)) است .

در پایان ذکر این مطلب لازم است که:

زندگی با یک کودک دارای اتیسم و تحمل مشکلات فراوان و فشارهایی که شاید معدود انسانها بتوانند از پس ان بر بیایند دیدگاهی فلسفی و روشن برای والدین انها ایجاد می کند برای نمونه مادر الکس می گوید

من مطمئن هستم  که هیچ یک از والدین کودکان دارای اتیسم و یا غیر اتیسم ، نمی توانند  بگویند که در نهایت فرزند انها نتیجه مطلوبی به دست اورده است چراکه والدین همیشه سعی می کنند ایده ال های خود را ارتقا دهند و پس از دست یابی به هدفی به دنبال هدفی بالاتر می روند و این سیکل ادامه خواهد داشت اما در نهایت فرزندان ما همانهایی هستند که باید باشند . منظور مادر الکس این است که ما باید فرزندان خود را همانگونه که هستند  با همه تفاوتهایشان بپذیریم و دیگران نیز همینطور. در این جامعه ایده آل همه می توانند با وجود تمام تفاوتهایشان به خوبی زندگی کنند.

منابع:

  1. Troyb, E. Rosenthal, M., Eigsti, I., Kelley, E., Tyson, K., Orinstein, A., Barton, M., & Fein, D. (2013). Executive functioning in individuals with a history of ASDs who have achieved optimal outcomes. Journal of Child Neuropsychology, 20(4), 378-397
  2. Eigsti, I.stevens,M.Schultz,R. Barton, M. Kelley, E.Gles,L. Orinstein, A. Troyb, E& Fein, D(2016) Language comprehension and brain function in individuals with an optimal outcome from autism. / NeuroImage: Clinical 10 (2016) 182–191
  3. Carey B. (2013). Some With Autism Diagnosis Can Overcome Symptoms, Study Finds. The New York Times Online. Accessed at http://www.nytimes.com/2013/01/17/health/some-with-autism-diagnosis-canrecover-study-finds.html?_r=1
  4. Fein, D., Barton M., Eigsti I-M., Kelley E., Naigles, L., Schultz R.T., Stevens, M., Helt M., Orinstein, A., Rosenthal M., Troyb E., & Tyson K. (2013) Optimal outcome in individuals with a history of autism. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 54(2). 195-205
  5. Helt, M., Kelley E., Kinsbourne M., Pndey J., Boorstein H., Herbert M., & Fein, D. (2008) Can children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychological Review 18. 339-366
  6. Richler, J. (2013) Is It Possible To Recover from Autism?. Scientific American. July 2013 Issue.
  7. Autism and ‘optimal outcomes’ – Is it time to refine our thinking?(2018)Available in https://www.autismspeaks.org/science-blog/autism-and-optimal-outcomes-it-time-refine-our-thinking
  8. Optimal outcome(2013) Available in https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/guest-blog-optimal-outcome/
  9. Questions for Deborah Fein: Defining ‘optimal outcome’.(2015) Available in https://www.spectrumnews.org/opinion/questions-for-deborah-fein-defining-optimal-outcome/
  10. Some who outgrew autism received early, intense therapy(2014). Available in https://www.spectrumnews.org/opinion/some-who-outgrew-autism-received-early-intense-therapy/
  11. Children who outgrow autism show language peculiarities(2014). Available in https://www.spectrumnews.org/opinion/children-who-outgrow-autism-show-language-peculiarities/
  12. Lovaas, O. I. (1987). Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 55( 1), 3-9.
  13. Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S.(2007). Outcome for children with autism who began intensive behavioral treatment between ages 4 and 7: A comparison controlled study. Behavior Modification, 31, 264– 278.
  14. Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M., & Fein, D.(2008). Can children with autism recover? If so, how?Neuropsychology Review, 18, 339– 366
  15. Howard, J.S., Sparkman, C.R., Cohen, H.G., Green, G., & Stanislaw, H.(2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26, 359– 383.
  16. Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A.(1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659– 685.
  17. Mraz, K.D., Dixon, J., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D.(2009). Accelerated head and body growth in infants later diagnosed with autism spectrum disorders: A comparative study of optimal outcome children. Journal of Child Neurology, 24, 833– 845.
  18. Mundy, P.(1993). Normal versus high-functioning status in children with autism. American Journal on Mental Retardation, 97, 381– 384.
  19. Rutter, M.(1970). Autistic children: Infancy to adulthood. Seminars in Psychiatry, 2, 435– 450.
  20. Sallows, G.O., & Graupner, T.D.(2005). Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal on Mental Retardation, 110, 417– 438.
  21. Sigman, M., Ruskin, E., Arbeile, S., Corona, R., Dissanayake, C., Espinosa, M., & Zierhut, C.(1999). Continuity and change in the social competence of children with autism, Down syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64, 1– 114.
  22. Sutera, S., Pandey, J., Esser, E., Rosenthal, M., Wilson, L., Barton, M., & Fein, D.(2007). Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 98– 107.
  23. Turner, L.M., & Stone, W.L.(2007). Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 793– 802.
  24. Wechsler, D.(1999). Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI). New York, NY: The Psychological Corporation.
  25. Zappella, M.(1999). Familial complex tics and autistic behaviour with favourable outcome: A dysmaturational disorder. Infanto-Revista de Neuropsiquiatria da Infancia e Adolescentia, 7, 61– 66.
  26. Wechsler, D. (2003). Wechsler intelligence scale for children (4th ed.). San Antonio, TX: The Psychological Corporation.
  27. Kelley, E., Paul, J., Fein, D., & Naigles, L. (2006). Residual language deficits in optimal outcome children with a history of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 807–828.
  28. Borrll،(2017) Can You Cure Autism?available in https://www.spectrumnews.org /features/deep-dive/cure-autism-cost/
  29. Clements, J. (1985). Training parents of mentally handicapped children. Newsletter of the A CPP, 7, 2-9.
  30. S. L.. Wolchik. S. A .• & Weitz. S. (1981). The acquisition of language skills by autistic children: Can parents do the job? Journal Of Autism and Developmental Disorders, 11(4).373-384.
  31. Howlin, P., & Rutter, M. (1987). Treatment of Autistic Children. Chichester: Wiley.
  32. Schopler, E., & Reichler, R. J. (1971 a). Parents as co-therapists in the treatment of psychotic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1(1),87-102.
  33. Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home-based behavioural treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28( 1), 15-23.
  34. The children who leave autism behind(2015)available in https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind

 

4.2/5 - (5 امتیاز)
اشتراک گذاری محتوا
تصویر دکتر مهدی فولادگر ( متخصص کودکان با نیازهای ویژه)

دکتر مهدی فولادگر ( متخصص کودکان با نیازهای ویژه)

مدت زیادیست که با کودکان اتیسم آشنا هستم اما هنوز احساس می کنم باید انها را بهتر بشناسم. البته نه علائم و رفتار های آنها را، بلکه خوبی و پاکی شان را. اموری که امروزه همه با آنها غریبه ایم.

مطالب مرتبط

تنها راه غلبه بر اختلال اتیسم دانش و آگاهی از این اختلال است!

50 پاسخ

  1. با سلام
    خواهر زاده من با اینکه مهدکودک میرفت هیچ تشخیصی نداشت تا زمان مدرسه که به خواهرم گفتن بیش فعالی داره اختلال تمرکز و تکانه گری و اضطراب داره.
    خواهرم با اینکه دوتا بچه کوچیک دیگه هم داره، با کلاس خصوصی به زور کلاس اولش رو گذروند و قبولی گرفت براش.( دارو هم میخوره)
    شروع کرده بود برا نوروفیدبک و ما خیلی امیدوار بودیم خوب بشه، که تازگی برده یه دکتر مغز و اعصاب کودکان، که بهش گفتن این اوتیسم ه و نوروفیدبک و این چیزها هیچ تاثیری ندارن و دیر آورده.
    ولی واقعا قبل از سه سال هیچ نشونه ای نداشت .
    نوروفیدبک برا اوتیسم اثر نداره؟

    1. درود بر شما
      خیر نوروفیدبک هیچ تاثیری برای کودکان دارای اتیسم نداره و باید الزاما کار درمانی گفتار درمانی و رفتار درمانی رو اغاز کنید

  2. سلام آقای فولادگر خسته نباشید. من یک فامیل سه سال و هفت ماهه دارم که حرکت بال بال زدن را در طول روز زیاد انجام میده و تکلمش عالیه یادگیری خوبی داره ولی هنوز نتونستن از پوشک بگیرنش و از نشانه های اوتیسم همین بال بال زدن را داره. آیا نیاز هست به گرفتن نوار مغز تشخیص شما در مورد اوتیسم بودنش چیه؟

    1. درود دوست من
      اتیسم یک نشانه نداره و البته در 3 سطح هم هست که در سطح یک و یا اتیسم خفیف گاها علائم به صورتی هست که ممکنه تنها فرد متخصص متوجه علائم بشه. برای همین پیشنهاد می کند که یک ارزیابی از یک فرد متخصص دریافت کنند.مورد دیگر اینکه نباد از نوار مغز برای تشخیص اختلال استفاده کرد

  3. ممنونم از پاسخگویی شما. آیا برای ارزیابی باید به متخصص مغز و اعصاب مراجعه‌ کنند. در تهران آیا مرکزی مورد تأیید شما هست؟

    1. متخصص اعصاب و روان که به اتیسم کاملا مسلط باشه .
      خیر متاسفانه در تهران مرکز ی را نمی شناسم

    2. ممنونم از صبر و حوصله شما. به عنوان آخرین سوال با توجه به سابقه شما در کمک به بیماران اوتیسم آیا حرکت بال بال زدن با کمک کاردرمان ، ممکنه از بین بره؟ یعنی موردهایی بودن که این حرکت داشته باشن و بهبود پیدا کرده باشن.

      1. اتفاقا از نظر بنده نباید روی حرکت بال بال زدن تمرکز کنید چون این رفتار ریشه در موارد دیگر دارد. در واقع باید بگویم که این رفتار بال بال زدن رفتاری است در واکنش به شرایطی که فرزندتون تجربه می کنه و نمی تونید این رفتار رو بگیرید. گاها دیگر همکاران ما تاکید می کنند که این رفتار را می توانند بگیرند و باید بگیرند که بنده موافق آن نیستم

  4. باسلام واحترام خدمت شما بهتر متخصص برای بیماری اوتیسم کجا داره ممنون میشم آدرس شوبزارید

  5. باسلام
    بنده یه پسر ۴ساله دارم که روانپزشک بهش تشخیص اوتیسم داد،بعداز سه ماه مراجعه ی دوباره همون دکتر گفتن اوتیسم نیست،تبریز پیش خانم مرادی که شما شماره ی ایشون رو دادین بردم ایشون هم گفتن اوتیسم نیست چند جای دیگه هم بردم گفتن اوتیسم نیست،خیلی نگرانم دارم از غصه میترسم
    واما علائم
    اط بچه گی به اسمش واکنش نشون میداد همه ی محارتها رو به موقع یاد گرفت مثل نشستن،راه رفتن ،دندان در آوردن و….بجز گفتار۱سال و۱۰ماهگی کلمه میگفت ۲سالگی جواب یک کلمه رو میداد،مثلا اون کیه بابا البته خیلی کم،،۳سالگی جمله سه کلمه ای۳سال ونیم جمله ی ۴و۴سالگی جمله ی ۵کلمه ای میگه،ضمایر وفعلهارو گاهی پسو میش میگه،از کلمه ی من به وفور استفاده میکنه،تا۱۵بدون غلط میشماره ولی فقط ۱ و۲ رودمفهومش رو میدونه،وضوح گفتارش در حد۳۰درصده،مهد میره مربیش ازش راضیه،از آموزش دفتری خوشش نمیاد،به طرف بچه ها میره،بازی های وانمود ی انجام میده،کارهای تکراری نداره،چیزی بخواد زود قانع میشه و….توجه وتمرکزش پایین هست کار وگفتار هم میبرم اونا هم از راضی هستن،کمی لجبازی که اونم با حرف زدن درس میشه
    اگر بازهم سوالی باشه من در خدمتم

    1. درود بر شما مادر مهربان و گرامی
      اگر بیش از 3 نفر به شما گفته اند که فرزندتان اتیسم نیست و البته همکار بسیار خوبم خانم مرادی هم در تبریز عنوان نموده اند که اتیسم نیست پس قطعا فرمایش ایشان درست هست
      مواردی هم که شما فرمودید از اتیسم دور هست
      نگرانی های شما چه هستند؟

      1. ممنونم
        تنها نگرانی من اینه من پسرم رو کار درمانی و بازی درمانی و گفتار میبرم ،الان وضوح گفتارش تقریبا ۹۰درصده،وگفتند دیگه نیاز نیست ولی من ول کن نیستم.پسر من گاهی با کار درمانگرش به زبان عامیانه حال نمیکنه چون یک بار دعواش کرده.نکته ی دوم اینکه بهم گفتن تاخیر تکامل داره که اونم داره راه میافته وتوجه و تمرکزش کمی پایینه
        کمی بیش فعالی هم داره.الان داره برای سنجش کلاس اول آموزش میبینه و۴سالو نیم سنش هست ومن میترسم از سنجش
        درمورد اوتیسم تلفنی هم با شما مشاوره ی آنلاین شدم تبریزهم خیلی جاها بردم.حتی همون دکتری که گفته بود اوتیسم هست ۳ ماه بعد که دوباره رفتیم اوتیسم رد کرد وگفت هر کی که به شما گفته این اوتیسم نیست درست گفته …ولی من هنوز فوبیای اوتیسم از وجودم خارج نشده

        1. دکتر مهدی فولادگر (دکتری تخصصی روانشناسی کودکان با نیازهای ویژه) گفت:

          ببینید بهترین کار برای فرزند شما این هست که به مانند دیگر والدین همان خدماتی که احساس می کنید فرزندتون نیاز داره برایش مهیا فرمایید در این صورت می توانید نگرانی ها رو برطرف کنید به حسی که دارید اعتماد کنید برای فرزندتون خدمات تکمیلی روزانه و حداقل 3 ساعت در روز مهیا کنید
          قطعا باید برای سنجش و امادهگی برای مدرسه با او کار کنید و این امر نیازمند دریافت خدمات مستمر کار درمانی و رفتار درمانی و گفتار درمانی هست

          1. بی نهایت از شما بابت وقتی که گذاشتین ممنونم،
            انشاالله که به خواسته‌های دلتون برسید
            من اگر باز هم سوال یا مشاوره‌ای داشتم میتونم وقت با ارزش شمارو بگیرم؟؟؟
            واینکه پسر من مشکل جدی نداره ؟؟با توجه به علائمی که گفتم؟؟؟

          2. دکتر مهدی فولادگر (دکتری تخصصی روانشناسی کودکان با نیازهای ویژه) گفت:

            درود بر شما
            بله در خدمتتون هستیم
            ببینید باید در مورد هر نوع علامت و یا تفاوتی هشیار باشید
            اگر همکاران ما در تبریز فرزندتون رو بررسی کرده اند و نگرانی هاتون را رد کردند ،پس نگران نباشید ولی همچنان خدمات کار و گفتار را کار کنید

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

مشاوره رایگان ویژه ساکنان اصفهان، همین حالا تماس بگیرید.