چکیده:
در این مقاله به یکی از بحث برانگیز ترین مفاهیم در زمینه اوتیسم می پردازیم .مفهومی که در میان خانواده ها و افراد دارای اتیسم هم موافقان و مخالفان بسیاری دارد . برخی آن را یک رهنمود برجسته و روشن در مورد تفاوتهای انسانی می دانند و برخی دیگر آن را مانع و چالشی برای دریافت خدمات لازم از سیستم های دولتی و حمایتی.

تنوع عصبی چیست؟

تنوع عصبی روشی برای بیان این است که مغز انسان‌ها با یکدیگر متفاوت عمل می کند و این واقعیتی بیولوژیکی است. هیچ دو مغز (یا سیستم عصبی) یکسان نیستند و تنوع عصبی شامل تک تک انسان‌ها می‌شود. همانطور که تنوع زیستی تمام حیات روی زمین را توصیف می‌کند، تنوع عصبی نیز تنوع مغز همه انسان‌ها را توصیف می‌کند.هیچ تعریف واحد یا «رسمی» از تنوع عصبی وجود ندارد. اما برای درک این کلمه، می‌توان آن را به دو بخش تقسیم کرد:

عصب Neuro: به سیستم عصبی، یعنی مغز، نخاع و اعصاب اشاره دارد.

تنوع Diversity: به تغییرات یا تفاوت‌های درون یک گروه اشاره دارد.

سیستم عصبی چه کاری انجام می‌دهد؟

سیستم عصبی ساختاری است که پیام‌ها را بین مغز و سایر قسمتهای بدن ما ارسال می‌کند. ما با این سیستم به عواملی که در محیط و درون بدنمان وجود دارند توجه می کنیم یا واکنش نشان می دهیم.سیستم عصبی اطلاعات را از حواس ما به مغز ما منتقل می‌کند – از جمله پنج حس اصلی (بینایی، بویایی، چشایی، لامسه و شنوایی) و سایر حواس برای تعادل، حرکت، آگاهی فضایی و آگاهی از حالات درونی (مانند گرسنگی و دما).همچنین دستورالعمل‌هایی را از مغز ما به بدن ما منتقل می‌کند. به عنوان مثال، اگر صدایی خیلی بلند باشد، ممکن است گوش‌هایمان را بپوشانیم؛ اگر نوری بسیار روشن باشد، مردمک چشم‌هایمان کوچک می‌شود و ممکن است چشمانمان را تنگ کنیم.این ها واکنش هایی است که به صورت سیستمیک تحت کنترل سیستم عصبی ما است.

تجربیات و واکنش‌های متفاوت

از آنجا که انسان‌ها از نظر عصبی متنوع هستند، ما وقایع و رخداد ها را متفاوت از یکدیگر تجربه و واکنش نشان می‌دهیم و این مهم برای همه صادق است، اما برخی از گروه‌های خاص در مقایسه با اکثر افراد، تفاوت‌های مشترک قابل توجهی در تجربه و واکنش‌های خود دارند.وقتی این تفاوت‌های مهم عصبی-شناختی باشند (که به نحوه‌ی پردازش اطلاعات از حواس توسط مغز مربوط می‌شود)، آن گروه به عنوان عصب-واگرا (neurodivergent)توصیف می‌شوند.

واگرایی عصبی (neurodivergence) چیست؟

واگرایی عصبی به معنای داشتن یک تجربه عصبی-شناختی (مربوط به نحوه پردازش اطلاعات توسط مغز) است که از آنچه معمولی در نظر گرفته می‌شود، متفاوت است. افراد واگرا از نظر عصبی، جهان را متفاوت از افراد معمولی تجربه و به آن واکنش نشان می‌دهند.برای مثال واکنش های متفاوت یک فرد دارای اوتیسم به نور و یا صدا و یا بو ها و یا لمس ها به دلیل تجربه عصب شناختی متفاوت انها است.و این موارد در میان افراد غیر اتیسم نیز دیده می شود مثلا فردی که از ازدحام یک مجلس رقص فراری است یا فردی که خوراکی های ترش دوست ندارد و یا فردی که از لباسهای چسبان خوشش نمی آید و یا فردی که عنوان می کند در حین رانندگی همیشه باید عینک افتابی بزند.اینها همه نشالن دهنده تجربه های متفاوت نوع انسان است.

چه کسی واگرا عصبی است؟

هیچ فهرست توافق شده یا رسمی از اینکه چه کسی واگرا عصبی محسوب می‌شود، وجود ندارد. جامعه در مورد اینکه کدام گروه از افراد باید در این فهرست قرار گیرند، دیدگاه‌های متفاوتی دارند.اما شناخته شده ترین گروه های واگرای عصبی عبارتند از:

هم‌رخدادی (Co-occurring)  یا واگرایی‌های عصبی متعدد( multiple neurodivergences)

بسیاری از افراد واگرایی عصبی با بیش از یک واگرایی عصبی ،هم‌رخداد تشخیص داده می‌شوند . به عنوان مثال، یک فرد ممکن است هم دارای  اتیسم و هم ​​​​ADHD باشد. و این واقعه بسیار رایج است و گاهی اوقات به عنوان «AuDHD» شناخته می‌شود. و یا یک فرد واگرای عصبی دیگر ممکن است نارساخوان و مصروع باشد.

آیا تعریف واحدی از واگرایی عصبی وجود دارد؟

سالهای متمادی و زیادی است که دانشمندان به دنبال تعریف تفاوت ها میان انسان ها هستند .اینکه این تفاوت ها از کجا نشات می گیرند و چگونه به انها باید بنگریم.برای نمونه در دورانی بسیار دور رفتار خلاقانه افرادی که به نوعی متفاوت از دیگر انسانها بودند اما توانایی انجام کارهایی را داشتند که از عهده افرادی عادی بر نمی امد باعث گردید اصطلاح جنون الهی برای انها استفاده شود و این توانمندی های انها را نیز به عجیب و غریب بودن انها نسبت می دادند  و این روند از صدها  و صدها سال پیش تا کنون ادامه داشته ولی پیشرفت علوم اعصاب باعث گردیده است که دیدگاه و دانش ما در خصوص این افراد تغییر کند.برخی از محققان می‌گویند داشتن فهرستی از گروه‌های موجود در واگرایی عصبی به شفاف‌سازی تحقیقات در مورد این موضوع کمک می‌کند. با این حال، بسیاری از طرفداران نورودایورجنت می‌خواهند این مفهوم تا حد امکان فراگیر باشد تا از حذف افرادی که می‌توانند از جامعه و حمایت از جنبش تنوع عصبی و اصول الگوی تنوع عصبی بهره‌مند شوند، جلوگیری شود.به همین منظور تعاریف ممکن است در منابع گوناگون کمی متفاوت از همدیگر باشد.

افراد نورودایورجنت و نوروتیپیک neurotypical

فردی که «نورودایورجنت» است، مغزی دارد که از مغز معمولی، واگرایی می‌کند (یعنی با آن متفاوت است). کسی که نورودایورجنت نیست، اغلب نوروتیپیک نامیده می‌شود.به دلیل تنوع مغز همه انسان‌ها، بحث‌هایی جدی در مورد وجود واقعی مغز معمولی وجود دارد. افراد نورودایورجنت با داشتن تجربیات و واکنش‌هایی متفاوت از روند معمول، تعریف می‌شوند و بر این اساس به دلیل شباهت‌هایشان با یکدیگر گروه‌بندی می‌شوند.

به عنوان مثال، افراد دارای اتیسم تفاوت‌های خاصی با افراد غیر اتیسم دارند. این تفاوت‌های خاص همان چیزی است که ما اتیسم می‌نامیم. اما حتی افراد دارای اتیسم هم در درون گروه خودشان بایکدیگر متفاوتند و این تنوع عصبی را نشان می دهند و همین امر توصیف کننده سطح اختلال در این گروه است.

جنبش تنوع عصبی(neurodiversity movement) چیست؟

«جنبش تنوع عصبی» یک جنبش عدالت اجتماعی است که به دنبال حقوق مدنی، برابری، احترام برای همه افراد دارای اختلالات عصبی است. این جنبش در اواسط دهه 90 در گروه‌های حمایتی اتیسم شروع به کار کرد که از طریق انجمن‌های اینترنتی اولیه با هم ارتباط برقرار می‌کردند و از سایر جنبش‌های حقوق مدنی، به ویژه جنبش حقوق معلولین، الهام گرفته بودند.هدف اصلی این جنبش پایان دادن به تبعیضی است که افراد دارای اختلالات عصبی در جامعه با آن مواجه هستند. این جنبش شامل مبارزه با آسیب‌شناسی واگرایی عصبی، از جمله اتیسم، می‌شود، که به معنای تغییر دیدگاه‌ها در علم پزشکی و جامعه به طور گسترده‌تر است تا مردم واگرایی عصبی را به عنوان یک تفاوت درک کنند، نه یک نقص یا اختلال.

بیشتر بخوانید:  نظریه های اتیسم:ضعف هماهنگی مرکزی

این جنبش توسط هیچ گروه یا سازمان واحدی رهبری نمی‌شود و از افراد و گروه‌هایی تشکیل شده است که به حول اهداف این جنبش گرد هم امده اند اما ممکن است در موضوعات خاص دیدگاه‌های متفاوتی داشته باشند و اقدامات متفاوتی انجام دهند. لازم به ذکر است که جنبش تنوع عصبی در دل جنبش حقوق اتیسم Autism Rights Movement متولد گردید و هنوز هم همپوشانی زیادی بین این دو جنبش وجود دارد. اما جنبش تنوع عصبی و جنبش حقوق اتیسم یکی نیستند. مهمترین تمایز بین این دو این است که جنبش تنوع عصبی به دنبال شمول همه اقلیت‌های عصبی است، نه فقط افراد دارای اتیسم.

جنبش تنوع عصبی چه می‌خواهد؟

جنبش تنوع عصبی،اصول الگوی تنوع عصبی را ایجاد کرده و با همان اصول جهت دهی می‌شود . این جنبش می‌خواهد این اصول در تمام جامعه اتخاذ شود تا به تبعیض علیه افراد دارای اختلالات عصبی پایان دهد. اعضای جنبش تنوع عصبی عموماً از موارد زیر حمایت می‌کنند:

  • تغییراتی برای پشتیبانی از اشکال و سبک‌های مختلف ارتباط
  • تشخیص اینکه استقلال (توانایی انجام کارها بدون حمایت) و خودمختاری (تصمیم‌گیری در مورد زندگی خود) متفاوت هستند و فرد حتی اگر نیازهای حمایتی بالایی داشته باشد، باید همچنان حق انتخاب داشته باشد.
  • هر فردی باید کیفیت زندگی خوبی داشته باشد، صرف نظر از اینکه برای او چگونه به نظر می‌رسد
  • والدین و مراقبان باید در جامعه حمایت شوند
  • کاهش بستری شدن در مراکز نگهداری (افرادی که مجبور به زندگی در مکان‌هایی مانند بیمارستان‌های سلامت روان به جای جامعه خود هستند)
  • پایان دادن به «درمان‌های» مضر، به ویژه برای افرادی که نیازهای حمایتی بالایی دارند(دارای علائم شدید تر هستند) و احتمال کمتری دارد که حق انتخاب داشته باشند.

دیدگاه‌های غیرمعمول در میان برخی اعضای جنبش

برخی از اعضای جنبش تنوع عصبی، دیدگاه‌هایی را ابراز کرده‌اند که اکثر اعضای دیگر با آنها موافق نیستند. این دیدگاه‌ها شامل رد تمام اشکال درمان (از جمله برای مشکلات سلامت روان) است و پیشنهاد این که افراد دارای ناتوانی‌های یادگیری باید از تعریف تنوع عصبی مستثنی شوند.اگرچه این دیدگاه‌ها رایج نیستند، اما اغلب توسط منتقدان این جنبش برجسته می‌شوند، معمولاً برای اینکه نشان دهند این جنبش، افرادی را که بیشترین نیازهای حمایتی را دارند نادیده می‌گیرد یا حذف می‌کند.

منشأ و تاریخچه تنوع عصبی

مفهوم تنوع عصبی اولین بار در اواسط دهه 1990 توسط اعضای جوامع اتیسم که به صورت آنلاین شکل گرفتند ظهور کرد و مفهوم تنوع عصبی از بحث‌های بین اعضای گروه‌های حمایتی اتیسم سرچشمه گرفته شد. آنها تجربیات خود را به عنوان افراد دارای اتیسم و اینکه چگونه احساس می‌کردند جامعه آنها را اشتباه درک می‌کند، مورد بحث قرار دادند که این دریافت و درک اشتباه جامعه منجر به انگ و یا تبعیض می گردد.این دیدگاه وجود دارد که احتمالاً تنوع عصبی ایده یک فرد واحد نبوده، بلکه از طریق به اشتراک گذاشتن ایده‌ها بین افراد مختلف توسعه یافته است.مارتین دکر و هاروی بلوم در سالهای 96 و 97 میلادی در مقالات خود و جودی سینگر، جامعه‌شناس،در سال ۱۹۹۸، هم پایان‌نامه کارشناسی خود و هم بعداً فصلی از کتاب گفتمان معلولیت را در مورد موضوع تنوع عصبی نوشت. سینگر ،جامعه‌شناس استرالیایی، اصطلاح تنوع عصبی را برای ترویج برابری اقلیت‌های عصبی (neurological minorities) در مبانی جامعه شناسی مورد استفاده قرار داد. نام سینگر بارها در منابع مختلف به عنوان کسی که اصطلاح تنوع عصبی را ابداع کرده است ذکر شده است، اما افرادی که در آن زمان در جوامع حمایتی اتیسم فعالیت داشتند، از جمله دکر، این موضوع را رد می‌کنند. احتمالاً دقیق‌تر است که بگوییم سینگر اولین کسی بود که از این کلمه استفاده کرد و این مفهوم را در یک زمینه دانشگاهی توصیف کرد. و البته کاسیانه آساسوماسو، فعال نورودایورجنت، به خاطر ابداع اصطلاحات نورودایورجنت در سال ۲۰۰۰ شناخته می‌شود.

الگوی تنوع عصبی چیست؟

“الگوی تنوع عصبی” یک دیدگاه، رویکرد یا مجموعه‌ای از ایده‌ها مبتنی بر واقعیت تنوع عصبی است که زیر بنایی فلسفی برای جنبش تنوع عصبی می گردد.برای درک الگوی تنوع عصبی بهتر است بیشتر به این الگو بپردازیم.

الگو (Paradigm) چیست؟

پارادایم یک الگو یا مدل است که می‌تواند به معنای مجموعه‌ای از ایده‌ها باشد. دانش علمی اغلب بر اساس مجموعه‌ای از ایده‌های مشترک در مورد جهان، از جمله فرضیات اساسی)چیزهایی که ما معتقدیم از قبل می‌دانیم( بنا شده است. با این حال، گاهی اوقات فرضیات می‌توانند اشتباه یا نادرست باشند.به عنوان مثال، بسیاری از علوم اولیه در مورد فضا فرض می‌کردند که زمین در مرکز جهان است و تمام سیارات دیگر و خورشید و ستارگان به دور آن می‌چرخند. اگرچه این رویداد از زمین درست به نظر می‌رسید، چراکه خورشید یا ماه در آسمان حرکت می‌کنند، اما اشتباه از آب درآمد.درک اینکه خورشید مرکز منظومه شمسی ما است (و زمین به دور آن می‌چرخد) یک تغییر پارادایم بود و این به این معنی بود که ما فهمیده ایم که منظومه شمسی واقعاً چگونه کار می‌کند.

الگوی تنوع عصبی

الگوی تنوع عصبی مجموعه‌ای از ایده‌ها است که بر اساس اصولی بنا شده‌اند که:

  • هر فرد باید ارزشمند و مورد احترام باشد.
  • هیچ مغزی (یا ذهنی) عادی‌تر از دیگری نیست.

ایده‌های کلیدی از این دیدگاه عبارتند از:

  • تنوع عصبی طبیعی است و نوعی از تنوع انسانی است و مانند سایر اشکال تنوع، مزایایی به همراه دارد و باید برای آن ارزش قائل شد.
  • این ایده که یک نوع مغز عادی یا ایده‌آل است، فقط یک ایده یا نظر رایج در جامعه ماست و البته که اشتباه است. برای نمونه ما نمی توانیم بگوییم که یک فرهنگ یا نژاد عادی یا معمولی تر از یک فرهنگ یا نژاد دیگر است !!!!چراکه هم در دام نژاد پرستی افتاده ایم و هم ملاک درستی برای عادی بودن در دسترس نیست.نمونه ای دیگر در مورد رنگ پوست است چراکه انسان شناس ها عنوان می کنند که همه انسانها از نژاد سیاه و افریقا بوده اند و تنوع نژادی به مروز ایجاد گردیده است .پس می بینیم که هیچ مفهوم یا داده ای در مورد عادی بودن یا غیری عادی بودن مطلق و 100 درصد نیست. پس در اینجا می بینیم که نحوه تفکر جامعه در مورد تنوع عصبی و واکنش به افراد دارای واگرایی عصبی، بسیار شبیه به نحوه تفکر و واکنش آن به سایر انواع تنوع انسانی، از جمله نژاد، جنسیت و فرهنگ است. اغلب ،گروه اکثریت عادی یا ایده‌آل در نظر گرفته می‌شوند و با گروه‌های اقلیت طوری رفتار می‌شود که گویی غیرعادی و نامطلوب هستند – حتی اگر تنوع انسانی یک واقعیت طبیعی باشد.
بیشتر بخوانید:  اوتیسم و جهش های ملکولی وابسته به سن پدر

حامیان الگوی تنوع عصبی، از جمله بسیاری از افراد دارای اتیسم، می‌خواهند یک تغییر الگو در نحوه درک جامعه از اتیسم و ​​سایر واگرایی‌های عصبی ایجاد شود. این تغییر، از دیدن واگرایی عصبی به شیوه‌ای منفی (به عنوان یک اختلال) به سمت دیدگاهی خنثی از واگرایی عصبی به عنوان یک تفاوت است .تفاوتی که به شیوه‌ای مثبت به عنوان بخشی از تنوع غنی بشریت و مزایایی که می‌تواند به همراه داشته باشد، دیده می‌شود.

این رویکرد به اتیسم و ​​واگرایی عصبی با رویکرد سنتی علم پزشکی، که به عنوان «مدل پزشکی» شناخته می‌شود، بسیار متفاوت است.برای همین منظور اشاره ای مختصر به این 3 مدل می کنیم:

مدل تنوع عصبی، مدل پزشکی و مدل اجتماعی

دیدگاه تنوع عصبی، واگرایی عصبی را به عنوان یک تغییر طبیعی در افراد می‌بیند. این دیدگاه، افراد واگرای عصبی را متفاوت از افراد نوروتیپیک می‌داند، اما این تفاوت را خنثی نه خوب و نه بد می‌داند.

از دیدگاه تنوع عصبی:

  • واگرایی عصبی اجتناب‌ناپذیر است و این تنوع عصبی ارزشمند است
  • اتیسم یک تفاوت یا واگرایی عصبی است
  • ویژگی‌های افراد دارای اتیسم را در مقایسه با افراد غیر اتیسم، باید به عنوان تفاوت‌ بنگریم
  • افراد دارای اتیسم در جامعه‌ای که برای افراد نوروتیپیک طراحی شده است، با موانعی روبرو هستند؛ موانعی که می‌توانند از طریق درک، پذیرش، حمایت از بین بروند و همین امر باعث نزدیک تر شدن انها به جامعه نوروتیپیک می شود.
  • حمایت از افراد دارای اتیسم باید از نظر عصبی مثبت باشد – نباید سعی شود اتیسم بودن را تغییر داد (چراکه این امر امکان‌پذیر نیست و تلاش برای آن می‌تواند هم برای فرد و هم برای خانواده او آسیب‌زا باشد)، بلکه باید از آنها حمایت شود تا زندگی‌ای را که می‌خواهند، طبق شرایط خودشان، داشته باشند.

مدل پزشکی (Medical Model)

در مقابل، علم پزشکی به طور سنتی فرض می‌کند که یک روش معمول یا «عادی» زندگی وجود دارد که یک فرد باید در آن روال قرار بگیرد. هرگونه انحراف (یا تفاوت) از آن را به عنوان اختلال و آسیب‌ (یک مشکل پزشکی) می‌بیند که در حالت ایده‌آل باید درمان شود. این رویکرد به عنوان مدل پزشکی شناخته می‌شود.

از منظر مدل پزشکی:

  • مغز انسان‌ها باید تقریباً به یک شکل کار کند؛ افرادی که مغزشان به طور متفاوتی کار می‌کند، یک مشکل پزشکی دارند ،یعنی یک اختلالی دارند.
  • اتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است
  • ویژگی‌های افراد دارای اتیسم، نقص‌هایی هستند که باعث اختلال قابل توجهی می‌شوند
  • اختلال در حالت ایده‌آل باید درمان شود؛ اگر درمانی در دسترس نباشد و در صورت عدم توانایی فرد، مداخلات باید با هدف رفع نقص‌ها (Deficits) برای کاهش این نقایص انجام شوند.(برای مثال درمانهای تهاجمی)

معیارهای تشخیص اتیسم از دیدگاه مدل پزشکی، با استفاده از کلمات بیماری (Disorder)، اختلال(Impairment) و نقص (Deficit) توصیف شده است.

مدل اجتماعی (Social Model)

مدل اجتماعی معلولیت( social model of disability) ، که اغلب به اختصار مدل اجتماعی نامیده می‌شود، دیدگاه جایگزین دیگری برای مدل پزشکی است. مدل اجتماعی اغلب زمانی مطرح می‌شود که افراد در مورد الگوی تنوع عصبی و موانعی که افراد دارای تفاوت عصبی در جامعه با آن مواجه هستند، بحث می‌کنند.مدل اجتماعی مجموعه‌ای از ایده‌ها است که توسط فعالان حقوق معلولین در دهه‌های 1960 و 1970 توسعه داده شد. افراد معلول با الهام از سایر جنبش‌های حقوق مدنی در آن زمان، شروع به زیر سوال بردن تبعیض و نابرابری‌ای کردند که در جامعه تجربه می‌کردند. برخلاف مدل پزشکی، مدل اجتماعی بین اختلال (Impairment)  و ناتوانی (disability)  تمایز قائل می‌شود، به طوری که:

  • اختلال به تفاوت‌ها و محدودیت‌های عملکردی فرد اشاره دارد (مثلاً اختلال بینایی، تجربه درد یا خستگی و غیره)
  • ناتوانی چیزی است که فرد در نتیجه تعامل بین اختلال و محیط خود تجربه می‌کند.

مدل اجتماعی این ایده را که داشتن یک اختلال ذاتاً ناتوان‌کننده است (اینکه معلولیت «ناشی» از اختلال به تنهایی است) و همچنین اینکه مقابله با معلولیت تنها مسئولیت افراد معلول است، رد می‌کند.به عنوان مثال، اگر فردی دارای اختلالی باشد به این معنی که نمی‌تواند از پله‌ها بالا برود، زمانی که این تنها راه دسترسی به آپارتمان او است، این امر به عنوان یک ناتوانی دیده می شود.اما اگر فرد به ویلچر دسترسی داشته باشد و ساختمان از طریق رمپ قابل دسترسی باشد، این تعامل ناتوان‌کننده بین اختلال و پله‌ها دیگر وجود ندارد و او می‌تواند با استفاده از ویلچر و رمپ به ساختمان دسترسی پیدا کند و دیگر ناتوان محسوب نمی گردد. البته این فرد هنوز دچار این اختلال است، به این معنی که نمی‌تواند از پله‌ها بالا برود، اما تجربه ناتوانی با وسایل کمکی برای دسترسی –  مثلا ویلچر و سطح شیب‌دار – از این وضعیت حذف می‌شود.مدل اجتماعی استدلال می‌کند که تغییرات در محیط می‌تواند با معلولیت مقابله کند، حتی اگر نتواند اختلال را از بین ببرد. این تغییرات می‌تواند تغییرات فیزیکی مانند سطح شیب‌دار، تغییراتی برای پشتیبانی از ارتباطات یا تغییر در نگرش‌های عمومی باشد که افراد معلول را از جامعه طرد می‌کند.

افراد اتیسم در این باره چه فکر می‌کنند؟

انجمن اتیسم بریتانیا به این پرسش اینگونه پاسخ می دهد

اکثر افراد دارای اتیسم:

  • اتیسم را یک تفاوت می‌دانند، نه یک بیماری
  • بیشتر با دیدگاه تنوع عصبی موافقند تا با رویکرد مدل پزشکی
  • با تلاش‌ها برای یافتن درمان اتیسم مخالفند (آنها اتیسم بودن را به عنوان بخش اصلی وجود خود می‌دانند و نه چیزی که می‌توانند یا می‌خواهند درمان شوند)
  • با مداخلات (یا درمان‌ها) طراحی شده برای کمتر کردن علائم افراد دارای اتیسم مخالفند
  • با مداخلاتی برای حمایت از سلامت روان و توسعه مهارت‌های زندگی که استقلال و/یا خودمختاری را ارتقا می‌دهند، موافقند
  • احساس می‌کنند که زیر بار انگ و تبعیض در جامعه، از جمله فشار برای پنهان کردن ویژگی‌های اتیسم خود به منظور پذیرفته شدن، قرار دارند.

همسو با دیدگاه تنوع عصبی و مدل اجتماعی معلولیت، بسیاری از افراد دارای اتیسم معتقدند که به دلیل موانعی که در جامعه با آنها روبرو هستند، معلول هستند، نه به دلیل اتیسم بودن.

حمایت عصبی-تاییدی (Neuro-Affirmative Support)

حمایت عصبی-تاییدی حمایتی است که تفاوت‌هایی را که باعث می‌شود فرد از نظر عصبی-تنوع‌پذیر باشد، به رسمیت می‌شناسد و سعی در حذف آنها ندارد.

حمایت عصبی-تاییدی با هدف موارد زیر انجام می‌شود:

  • شناسایی و رفع موانعی که یک فرد با تفاوت‌های عصبی ممکن است در محیط خود و در نگرش دیگران نسبت به او و تفاوت‌هایش با آن مواجه شود.
  • شناخت هر فرد به عنوان یک انسان؛ شناسایی نقاط قوت او و حمایت از او برای دنبال کردن اهداف و علایق شخصی‌اش ایجاد این دیدگاه که اتیسم هویت یک فرد نیست و نباید اورا از امتیاز های دیگر انسانها محروم کند.
  • حمایت از فرد دارای اتیسم برای توسعه مهارت‌هایی که استقلال (توانایی انجام کارها به تنهایی) و خودمختاری (توانایی تصمیم‌گیری مستقل) را ارتقا می‌دهد.
بیشتر بخوانید:  دارودرمانی برای مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم

حمایت عصبی-تاییدی به این معنی نیست که افراد دارای اتیسم یا افراد با تفاوت‌های عصبی دیگر در زندگی خود با چالش‌ها یا موانعی روبرو نمی‌شوند، اینکه آنها یا خانواده‌هایشان به حمایت نیاز ندارند یا حمایت نمی‌خواهند، یا اینکه هر فرد با تفاوت‌های عصبی می‌تواند یا باید مستقل زندگی کند.همچنین به این معنی نیست که افراد با تفاوت‌های عصبی مختلف، همگی از یک نوع حمایت بهره‌مند شوند. بلکه افراد دارای اتیسم به حمایتی نیاز دارند که مختص اتیسم باشد، متناسب با نیازهای فردی آنها باشد و توسط متخصصانی که درک خوبی از اتیسم دارند، ارائه شود.

مثال: تحریک( Stimming)

بسیاری از افراد دارای اتیسم از حرکات تکراری مانند تکان دادن دست‌هایشان برای آرام کردن خود یا ابراز شادی استفاده می‌کنند. این کار به عنوان تحریک شناخته می‌شود.در گذشته، مردم هدف از این تحریک را نمی‌فهمیدند؛ آنها فقط فکر می‌کردند که این کاری غیرمعمول است که افراد دارای اتیسم انجام می‌دهند و بهتر است که این کار را نکنند تا بتوانند غیر اتیسم به نظر برسند (و مردم آن را عادی بدانند).با گوش دادن به صحبت های افراد دارای اتیسم در مورد تجربه تحریک و اینکه چه چیزی موجب تحریک است ما اکنون تحریک را بهتر درک می‌کنیم و می‌دانیم که حتی چندین هدف مفید برای تحریک تا کنون شناخته شده و معمولاً بی‌ضرر است. اما اکثر افراد جامعه هنوز این را درک نمی‌کنند و افراد دارای اتیسم ممکن است به دلیل این واکنش‌های طبیعی خود با انگ مواجه شوند.

یک رویکرد حمایتی ویژه اتیسم با رویکرد عصبی مثبت:

  • تحریک برای افراد دارای اتیسم طبیعی است؛ (هدفی دارد و معمولاً بی‌ضرر است ) این تحریک به آنها کمک می کند تا آرامش خود را حفظ کنند و یا شادی خود را ابراز کنند.
  • اگر فردی به دلیل استرس تحریک می‌شود، حمایت باید علت استرس را برطرف کند تا به فرد کمک کند احساس آرامش کند.
  • اگر نحوه تحریک فرد باعث آسیب به او می‌شود (مثلاً کندن مکرر پوست یا ناخن یا کندن مو)، حمایت باید علت استرس را برطرف کند و فرد را تشویق کند تا به روشی متفاوت و بی‌ضرر رفتار تحریک را انجام دهد (مثلاً با یک اسباب‌بازی تحریک‌کننده – که گاهی اوقات به عنوان اسباب‌بازی یا فیجت شناخته می‌شود).

رویکرد «حمایتی» غیر مثبت:

  • تحریک عادی نیست، بلکه نشانه‌ای از اختلال است.
  • افراد دارای اتیسم باید انجام این کار را متوقف کنند تا بتوانند عادی به نظر برسند.
  • اگر این کار را متوقف کنند، این رفتار نشانه اختلال‌ درمان شده است.

مخالفان تنوع عصبی چه می گویند؟

قطعا این مفهوم به همراه موافقان خود مخالفانی نیز دارد و لازم به ذکر است که همانطور که اکثریت موافقان این مفهوم را خانواده ها و افراد دارای اتیسم تشکیل می دهند مخالفان آن نیز ااکثرا از جامعه اتیسم هستند.استدلالهای این مخالفان نیز جای تامل دارد و نمی توان صحبت های انها را رد نمود.

این مخالفان عنوان می کنند فلسفه پشت جنبش تنوع عصبی را پذیرفته‌اند چراکه این فلسفه به فرزند انها و بسیاری دیگر مانند او کمک می‌کند تا زندگی شادتر و پربارتری داشته باشند. این جنبش به کودکان اتیسم این مزیت را می‌دهد که با اعتماد به نفس بیشتری بزرگ شوند و به دلیل کمپین‌های آگاهی و پذیرش که اکنون بیشتر در معرض دید عموم قرار می‌گیرند، می‌توان امیدوار بود که جامعه بیش از هر زمان دیگری پذیرای افراد اتیسم باشد.

مخالفت قابل توجهی با جنبش تنوع عصبی از گوشه و کنار جوامع اتیسم و و افراد دارای ​​​​اتیسم وجود دارد.این مخالفان تنوع عصبی معمولاً این موارد را مطرح می‌کنند:

  • همه رهبران تنوع عصبی عملکرد بالایی دارند. آنها هیچ شباهتی به دیگر افراد طیف اتیسم ندارند.
  • رهبران تنوع عصبی ممکن است با ایده های خود بودجه تحقیقات در مورد علل و درمان‌ها را از بین ب‌برند.
  • طرفداران تنوع عصبی واقعاً نمی‌دانند برای چه چیزی مبارزه می‌کنند. آنها نمی‌توانند عواقب اعمال خود را درک کنند به علت اینکه آنها اتیسم دارند.
  • این جنبش به جای داده‌های علمی، توسط روایت‌های زندگینامه‌ای و رسانه‌ها تقویت می‌شود.
  • رهبران جنبش تنوع عصبی احساس می‌کنند که به دلیل اتیسم از بقیه انسانها برتر هستند.
  • موافقان تنوع عصبی به دنبال یافتن آرامش خود در بحث تنوع عصبی هستند.
  • اکثر طرفداران جنبش تنوع عصبی بر زمان حال و حال زیستی تأکید دارند. و بر حمایت‌ها و تسهیلاتی که جامعه می‌تواند اکنون برای بهبود زندگی افراد دارای اتیسم فراهم کند، تأکید کنند.
  • گاها صحبتهای موافقان تنوع عصبی شامل این مضمون است که درمان نباید اتفاق بافتد.(البته اکثریت این افراد اعتقاد دارند که نباید از اصطلاح درمان استفاده شود نه عمل درمان)
  • اتیسم اختلالی پیچیده است و علائم آن متنوع است و تنوع عصبی باعث ایجاد دوقطبی در جوامع اتیسم می گردد و این یک عامل باز دارنده است

سخن پایانی

بخش عمده ای از این متن برگرفته از مقالات لاتین است و نظر نویسنده نیست. اما بنده نیز با بخشهای مهمی از این مفهوم موافق هستم و البته جهت یابی روشهای منابع علمی نیز با این دیدگاه غیر همسو نیست و در حال حاضر سعی می شود دیدگاه مدل اجتماعی در مورد اتیسم بیشتر در نظر گرفته شود.از نظر نویسنده این متن مدل تنوع عصبی می تواند دارای پیامدهای مثبت و منفی برای جامعه اتیسم باشد برای نمونه ممکن است موجب حذف برخی از خدمات لازم توسط دولتها شود و یا حتی ممکن است موجب سوئ استفاده های افراد سود جو شود (متاسفانه در حال حاضر هم با اینکه تعاریف واحد و مشخصی از اتیسم و خدمات لازم برای انها وجود دارد موسسات و خیریه های فراوانی هستند که از شرایط موجود سوء استفاده می کنند ،حال شما فکر کنید که در اثر تعاریف انتزاعی تر و با شمول گسترده تر چه اتفاقی رخ می دهد) .زمانی که در مورد تنوع عصبی مطالعه می نمودم و مقالات متعدد را مطالعه می کردم به افراط در گفتار موافقان تنوع عصبی بر می خوردم و به نظرم این دیدگاه افراطی باعث باور ناپذیری می گردد اما اگر با چشمی باز و دیدی روشن به این مفهوم بنگریم می بینیم که این مفهوم اصل و اساسی درست دارد.فقط نباید این مفهوم ملعبه دست افراد غیر متخصص و غیر مرتبط گردد.چراکه این اتفاق اغاز شکست جنبش تنوع عصبی خواهد بود.

5/5 - (1 امتیاز)
اشتراک گذاری محتوا
تصویر دکتر مهدی فولادگر ( متخصص کودکان با نیازهای ویژه)

دکتر مهدی فولادگر ( متخصص کودکان با نیازهای ویژه)

مدت زیادیست که با کودکان اتیسم آشنا هستم اما هنوز احساس می کنم باید انها را بهتر بشناسم. البته نه علائم و رفتار های آنها را، بلکه خوبی و پاکی شان را. اموری که امروزه همه با آنها غریبه ایم.

مطالب مرتبط

تنها راه غلبه بر اختلال اتیسم دانش و آگاهی از این اختلال است!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

مشاوره رایگان ویژه ساکنان اصفهان، همین حالا تماس بگیرید.