درباره اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)بیشتر بدانیم

چکیده:

دانستن حقایق و یافته های تازه اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)می تواند به خانواده دارای کودک اتیستیک،سیستم آموزشی ،نزدیکان فرد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) دولتها وجامعه ای که فرد درآن زندگی می کند کمک کند تا دیدی روشن از این اختلال بدست آورده و بر اساس اطلاعاتی درست با این اختلال روبرو گردند، برای آن تصمیم گیری کنند و به حقوقی که بر اساس این یافته ها برای او تعریف می گردد، احترام گذارند.


191398/7
درباره اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)بیشتر بدانیم
مهدی فولادگر(مسئول فنی و صاحب امتیاز مرکز اُتیسم اردیبهشت و مدیر گروه پژوهشی اردیبهشت)
تقریبا هرسال موسساتی مانند اتیسم(اوتیسم)اسپیک و یا مرکز کنترل و پیشگیری بیماری های امریکا و یا مرکز تحقیقات اتیسم(اوتیسم) و یا موسسات و مراکز تحقیقاتی دیگر آمار ها و یا خلاصه دانستنی های تازه در مورد اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را اعلام می کنند.تمامی این اطلاعات و حقایق به متخصصین و خانواده ها کمک می کند تا در مورد وقعیت امروز و آینده خود و این کودکان آگاه تر باشند تا بتوانند تصمیمات بهتر و درست تری را در مورد مراجعین یا فرزندان خود اتخاذ نمایند.این اطلاعات دولت مردان را در جهت تصمیمات درست هدایت می نماید تا برای هدف گیری صحیح بر روی این اختلال متمرکز گردند.این اطلاعات ارائه شده در سال 2018 به قرار زیر است:
  • در سال 2018 مرکز کنترل و پیشگیری بیماری های امریکا اعلام نمود که از هر 59 کودک در حدود 1 نفر دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) است.
    • 1نفر از هر 37 پسر متولد شده
    • 1 نفر از هر 151 دختر متولد شده
  • پسران چهار برابر بیشتر از دختران با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) درگیرند.
  • بیشتر کودکان تشخیص داده شده با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) بعد از 4 سالگی تشخیص داده می شوند در صورتی که اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)را با اطمینان می توان با استفاده از علائم نخستین اتیسم و بر اساس تست های استاندارد در دو سالگی تشخیص داد.(متاسفانه در کشور ما بیشتر مراجعات و تشخیص ها نیز پس از چهار سالگی اتفاق می افتد و این کودکان بهترین زمان اموزش خود را از دست داده اند. در حال حاضر کودکانی دو یا سه ساله در مرکز اردیبهشت در حال دریافت مداخله به موقع هستند که اگر کمی دیرتر مراجعه می نمودند قطعا شرایط سخت و دشواری را هم خانواده و هم کودک تجربه می نمود.خانواده هایی که در سالهای گذشته حتی در سن زیر 2 سالگی به مرکز مراجعه نمودند و تشخیص اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را درمورد کودکان خود دریافت نمودند با خدماتی که به کودکان آنها ارائه گردید اکنون می توانند با اعتماد و بهتر برای آینده کودک خود برنامه ریزی کنند)
  • 31% از کودکان اتیستیک دارای ناتوانی ذهنی اند و ضریب هوشی پایینتر از 70 دارند،25%در محدوده مرزی اند یعنی ضریب هوشی میان 71 تا 85 را دارا اند و 44% نمره ضریب هوشی متوسط و بالاتر از حد متوسط را دارا اند یعنی ضریب هوشی بالای 85 هستند.(با بررسی این نمرات میتوان دریافت که تنها 31 درصد از این کودکان دارای مشکلات شناختی اند و حداقل 69درصد از این کودکان دارای توانایی شناختی مرزی یا کم توان یا متوسط یا باهوش هستند.اما متاسفانه در کشور ما این تصور غالب گردیده که افراد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) نیز دارای نوعی ناتوانی اند و شوربختانه برخی از متخصصان نیز این تصور را داشته و آن را به خانواده ها نیز منتقل می کنند که کودک اتیستیک حرف نمی زند،نمی تواند غذا بخورد،نمی تواند ارتباط داشته باشد،هیچگاه به مدرسه نمیرسد و در نهایت یک زندگی منزوی را پشت سر می گذارد!!!!!!!!!! این افراد در انواع اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) تنها سطح 3 یا اتیسم(اوتیسم) شدید را در مورد این اختلال به رسمیت می شناسند و برای سطوح دیگر بخصوص سطح یک از اصطلاحاتی مانند شبه اتیسم!؟؟و.... استفاده می کنند)
  • اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) بر تمام گروهای قومی و بر تمام طبقات اجتماعی و اقتصادی تاثیر گذار است و در تمام این طبقات مشاهده می گردد(هنوز هم می توان از کارشناسان و افرادی که با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) سروکار دارند این جمله اشتباه را شنید که اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) بیماری!؟خانواده های متمول و تحصیل کرده است!این سطحی ترین و غیر حرفه ای ترین سخنی است که میتوان از یک نفر شنید ومطمئنا این فرد کوچکترین شناختی از اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) و پراکندگی آن درجامعه ندارد.اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را می توان در تمامی اقشار جامعه ایرانی  درست مانند آنچه در کلیه نقاط جهان مشاهده می گردد دید).
  • مداخله بهنگام بهترین فرصت را برای پشتیبانی از رشد صحیح و بهبودی در طول زندگی کودک مهیا می کند.(مداخله بهنگام تنها فرصت کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) است که میتواند این کودکان را برای تغییر زندگی آینده مهیا نماید و بر اساس دستور مرکز کنترل و پیشگیری بیماری های امریکا در هر زمان که علائم اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در کودک مشاهده گردید بایستی برای دریافت مداخلات به مراکز تخصصی مراجعه نمود و مراکز نیز بایستی توانایی و تخصص لازم را برای پذیرش کودکان در سنین پایین حتی یک ساله را نیز دارا باشند و بتوانند هم برای کودک 7 ساله و هم برای کودک 2 ساله راهبرد و پروتکل های لازم را ارائه دهند)
  • هنوز هیچ درمان پزشکی و غیر پزشکی قطعی برای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)شناخته نشده است(یکی از مزایای آگاهی رسانی به خانواده های کودکان دارای اتیسم این است که بتوان با افزایش دانش این خانواده ها امکان سوء استفاده افرادی سودجو را به حداقل رساند.بارها در مراجعین جدید الورود مرکز مشاهده شده است که این خانواده ها بعد از دریافت خدمات نامناسب و سوء استفاده هایی که از انها گردیده دست از ارائه خدمات به کودک خود کشیده اند و کودک خود را به علت عدم بهبودی و پیشرفت رها نموده اند و پس از گذشت 5 یا 6 سال به مرکز اردیبهشت مراجعه می کنند که دیگر زمانی برای اموزش این کودک وجود ندارد و یا اینکه دیگر خانواده توان مالی برای پرداخت هزینه های آموزش کودک خود ندارد چراکه تمام توان مالی خانواده پیش از این توسط افراد سود جو گرفته شده است).
علل اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)
  • تحقیقات نشان دهنده این امر است که ژنتیک علت حداکثری ابتلا به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) است.
  • کودکانی که از والدین مسن تر متولد می گردند بیشتر در معرض اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) قرار دارند.
  • والدینی که دارای یک کودک اتیستیک اند تا 18 درصد ریسک آن وجود دارد که فرزند بعدی انها نیز دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) باشد.
  • مطالعات نشان داده که از میان دوقلوهای همسان ،اگر یک کودک مبتلا به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) باشد در حدود 36 تا 95 درصد احتمال آن وجود دارد که قل دیگر نیز به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) مبتلا گردد و در دوقلوهای غیر همسان نیز اگر یک قل دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) باشد در حدود 31 درصد احتمال آن وجود دارد که قل دیگر نیز دارای طیف اتیسم(اوتیسم) تشخیص داده شود.
  • در طول دو دهه گذشته تحقیقات گسترده ای به این پرسش پاسخ داده اند که آیا بین واکسیناسیون و اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) ارتباطی وجود دارد یا خیر و نتیجه صریح و روشن این پژوهشها این بوده است که واکسن ها باعث ابتلا به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) نمی گردند.
مداخله و پشتیبانی اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)
  • مداخلات بهنگام می تواند مهارتهای یادگیری ،ارتباطی و اجتماعی و عوامل زمینه ساز رشد مغزی و عصبی را بهبود بخشد.(بخصوص در مورد رویکرد درمانی دنور پژوهشها نشان می دهندکه دریافت این مداخله درمانی می تواند باعث افزایش هوشیاری و عملکرد شناختی فرد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) نیز گردد.)
  • تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی (ABA) و روشهای مبتنی بر آن(مانند رویکرد درمان رفتار کلامی) پرکاربردترین رویکرد مداخلاتی برای درمان اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) است(این رویکرد از زمان استفاده در مرکز اردیبهشت توانسته باعث ارتقای توانمندی های مراجعین گشته و پیشرفت و بهبودی را در این مددجویان به روشنی مشاهده نموده ایم. نکته مهم در مورد این رویکرد این است که درصورتی که از آن به صورتی صحیح،اصولی و استاندارد استفاده گردد می توان منتظر نتیجه بود.برای نمونه اگر در مرکز یا کلینیکی این خدمات به صورت ساعتی یعنی یک ساعت در روز ارائه می گردد نمی توان تغییر چندانی در کودک مشاهده نمود چراکه این رویکرد بایستی روزانه 4 تا 5 ساعت اجرا گردد و در هفته حداقل ساعت اجرای آن 25 ساعت است.پس اگر خانواده ای در هفته 3 ساعت خدمات ABA برای کودک خود مهیا  می کند تقریبا در حال وقت کُشی برای فرزند خود هستند).
  • از هر 5 کودک دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در 1 کودک پسرفت در مراحل رشدی و از بین رفتن مهارتها مانند زبان،تمایلات اجتماعی مشاهده می گردد و به طور معمول بین سنین 1 تا 3 سال رخ می دهد.
چالشهای همراه با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)
  • تقریبا یک سوم افراد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) کلام ندارند.(نداشتن کلام در این کودکان به معنای نداشتن ارتباط نیست چراکه بایستی به جای اصرار بر کلام آموزی درانها به دنبال ایجاد کانال های تازه ارتباطی بود، برای نمونه استفاده از سیستم تصاویر)
  • 31%از کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) دارای ناتوانی ذهنی نیز هستند (هوشبهر زیر 70)که چالشهای اساسی در عملکرد روزانه دارند و % در محدوده مرزی اند (هوشبهر 71 تا 85).
  • تقریبا نیمی از کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) دارای رفتارهای پرخطر هستند.
  • تقریبا دو سوم کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در بین 6 تا 15 سالگی تنبیه بدنی می شوند.
  • تقریبا 28% از کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در سنین مدرسه یعنی در 7 یا 8 سالگی رفتار های خود آسیبی دارند مانند کوبیدن سر،گاز گرفتن دست و خراشیدن پوست.
شرایط بهداشتی و پزشکی و روانی مرتبط با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)
  • اختلال بیش فعالی و نقص توجه در حدود 30 تا 61 درصد از کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) مشاهده می گردد.
  • بیش از 50%کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) دارای اختلال در خواب هستند.
  • اختلال اضطراب در حدود 11 تا 40 درصد کودکان و نوجوانان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را تحت تاثیر خود قرار داده است.
  • افسردگی در حدود 7% از کودکان و 26%از بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) مشاهده می گردد.
  • کودک دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) تقریبا 8 برابر بیشتر از سایر کودکان در معرض اختلالات مزمن دستگاه گوارش قرار دارد.
  • تقریبا یک سوم افراد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) مبتلا به صرع هستند.
  • پژوهشها نشان می دهد که اسکیزوفرنی بین 4 تا 35 درصد از بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را تحت تاثیر قرار می دهد.در حالی که اسکیزوفرنی تنها در 1/1 درصد از جمعیت امریکا مشاهده می گردد.
  • مشکلات بهداشتی و مراقبتی مرتبط با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در تمام طول زندگی یک فرد دارای اتیسم(اوتیسم) گسترش می یابد از خردسالی تا بزرگسالی.به این معنی که با افزایش سن مشکلات کاهش نمی یابند.برای نمونه تقریبا یک سوم (32%) از افراد 2 تا 5 ساله دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) دارای اضافه وزن هستند و 16 درصد از چاقی رنج می برند.در حالی که تنها یک چهارم (23%) از افراد 2 تا 5 سال جمعیت امریکا دارای اضافه وزن هستند و تنها 10 درصد از چاقی در رنج اند.
  • ریسپریدون و آرپیپیرازول،تنها داروهای تایید شده توسط FDA برای درمان تحریک پذیری مرتبط با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) هستند.
مراقبان و خانواده کودک دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم)
  • به طور متوسط در کشور امریکا سالیانه در حدود 60هزار دلار هزینه یک کودک دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) براورد می گردد که این مبلغ با بروز ناتوانی ذهنی قطعا افزایش خواهد داشت.
  • مادران کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) کمتر بیرون از خانه کار می کنند و افراد شاغل نیز در هفته ساعات کمتری کار می کنند یعنی در حدود56 درصد کمتر از مادران دارای کودکان غیر اتیستیک و 35 درصد نیزکمتر از مادران کودکان دارای معلولیتهای دیگر درامد کسب می کنند.
اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در بزرگسالی
  • در طی یک دهه آینده در حدود 500هزار نوجوان وارد مدارس می گردند یعنی در هر سال 50 هزار کودک اتیستیک در مدارس آمریکا ثبت نام می کنند.
  • بسیاری  از بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) به مدت زیادی ممکن است به هیچ پزشکی برای دریافت خدمات مراجعه نکنند.
  • بیش از نیمی از جوانان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) پس از تمام کردن دوران دبیرستان بیکار بوده و در دانشگاه ها ثبت نام نمی کنند.
  • از 18 هزار فرد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) که در کشور آمریکا از سیستم های توانمند سازی حرفه ای با بودجه دولتی استفاده کرده بودند تنها 60 درصد با یک شغل از برنامه خارج شدند و از این تعداد 80 درصد دارای شغل پاره وقت بودند که با متوسط هر هفته 160 دلار و درماه 660 تا 700 دلار کار می نمودند که این مبلغ انها را زیر خط فقر قرار می داد.
  • تقریبا نیمی از افراد 25 ساله دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در کشور امریکا مشغول به کار هستند( که این امار بسیار چشمگیر است و نشان دهنده پتانسیل بالای جامعه آمریکا در پذیرش افراد دارای نیاز های ویژه است و متاسفانه در کشور ما شاید کمتر از یک درصد از افراد دارای نیازهای ویژه امکان داشتن یک شغل حداقلی را دارند و این امر نشان دهنده فاصله فراوان جامعه ایرانی با افراد دارای نیازهای ویژه است و این مهم نشان می دهد که آموزشها و خدمات لازم بابت این فرهنگ سازی صورت نگرفته است)
  • تحقیقات نشان داده که مشاغلی که مستقل بودن را ترغیب می نمایند علائم اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را دراین افراد کاهش داده و موجب ارتقای مهارتهای زندگی می گردد(در کشور امریکا که از کشورهای پیشرفته در زمینه ارائه خدمات به افراد دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) است اولین و اصلی ترین هدف برای درمان و اموزش کودک دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) این نیست که کودک به مدرسه برود،کلام پیدا کند و.... ،بلکه اصلی ترین هدف و هدف نهایی این است که فرد دارای اتیسم(اوتیسم) بتواند مستقل بوده و برای زندگی آینده اماده گردد و در دل این هدف خره اهدافی چون آموزش آکادمیک،زبان اموزی ،خود یاری و....مستتر است.)
هزینه های اقتصادی
  • هزینه های مراقبت از امریکایی های دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در سال 2015 به 268 میلیارد دلار رسیده بود که در صورت عدم مداخلات و پشتیبانی های دولتی موثر در امر اموزش و درمان بهنگام این مبلغ به 461 دلار در سال 2025  افزایش می یافت.(در کشور ما نیز هدف سازمان بهزیستی بر این اساس قرار گرفته است که با تشخیص بهنگام بتوان به کودک خدمات مداخله بهنگام را ارائه نمود تا با این رویکرد جلوی هزینه های فراوان خانواده و دولت ها در آینده گرفته گردد.به همین منظور سازمان بهزیستی سیستمی برای تشخیص و غربال رایگان کودکان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) را راه اندازی نموده و از طرفی به مراکز آموزشهای لازم را نیز داده تا به محض تشخیص کودک به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) کودک به سیستم آموزشی و درمانی استاندارای وارد گردد)
  • بیشتر هزینه های مرتبط با اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در کشور امریکا مربوط به خدمات بزرگسالان است یعنی چیزی در حدود 175 تا 196 میلیارد دلار درسال در مقایسه با 61 تا 66 میلیارد دلار در سال برای کودکان ( متاسفانه در کشور ما سرمایه گذاریی بر روی بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) نمی گردد و البته می توان علت را این دانست که ما در زمینه ارائه خدمات اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در ابتدای راه هستیم و حتما در آینده نزدیک نیز بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) بهتر دیده میگردند و خدمات لازم خود را دریافت می کنند)
  • به طور کلی متوسط،مخارج پزشکی کودکان و نوجوانان دارای اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) 4تا6 برابر بیشتر از کسانی است که مبتلا به اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) نیستند.
  • از سال 2014 قانون دستیابی به زندگی بهتر (ABLE) به ایالتهای امریکا اجازه داد که یک حساب پس انداز برای افراد دارای معلولیت از جمله اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) ایجاد کنند(بدون شرح!)
  • با تصویب قانون بیمه اختلال طیف اتیسم(اوتیسم) در ایالتهای امریکا امکان دسترسی به پزشک و خدمات درمانی به صورت بیمه یا با حداقل هزینه مهیا گردیده است(بدون شرح!)
لازم به ذکر است تمامی اطلاعات ارائه گردیده در این مقاله بر اساس بروز ترین و معتبر ترین پژوهشهای صورت گرفته در کشور امریکا به دست امده و تا حدودی می توان به آنها در ایران نیز استناد نمود چراکه در ایران به هیچ عنوان پژوهشکده ها و یا موسسات دولتی مانند cdc وجود ندارند که دست به بررسی و پژوهش بزنند و داده های آماری این پژوهشها را بررسی کند.
 (تنها راه غلبه بر اختلال اتیسم دانش و آگاهی از اتیسم است)
هرگونه برداشت از این مقاله ومطالب سایت بدون اجازه و ذکر منبع ممنوع است
پژوهشگران گرامی جهت دریافت منابع این مقاله میتوانند از طریق ایمیل و یا تماس تلفنی اقدام نمایند

مطالب مرتبط